UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Gruppo donne

Presentazione

di Simona Lancioni

Che vuol dire "privacy"? Non è solo poter avere momenti di intimità con il proprio compagno, senza dover spiegare la situazione ogni volta all'assistente, ma è anche poter parlare al telefono senza che ti ascoltino; poter leggere una lettera senza che da dietro sbircino; poter confidarsi con un'amica senza che altri intervengano; poter piangere senza dover dare spiegazioni a chi ti asciuga le lacrime.

Gaia Valmarin

Il fatto è che questa volta è andata così.

Avevamo preparato un seminario per venti persone, ma poi se ne sono presentate una quarantina. Non abbiamo avuto il coraggio di dire no, in fondo ci faceva piacere, lo consideravamo in qualche modo un successo, e, sotto certi punti di vista, lo è stato. Un pubblico eterogeneo, dai venti a sessant'anni e passa. Che meraviglia!! Ma come gestirlo, come dare a tutti la possibilità di dire la propria? Come creare un clima di intimità?

Avevamo pensato di affrontare il tema della privacy. Un tema forte, sentito, a giudicare dalla netta preferenza riscontrata nei sondaggi che hanno preceduto la preparazione del seminario stesso. Ma, appena iniziato, il coordinatore ci ha subito informato che la privacy non esiste e l'incontro ha seguito percorsi improvvisati. Tutte cose interessanti - chi lo nega - ma messe lì in attesa di una sintesi. La sintesi che di solito ci si aspetterebbe alla fine di un processo conoscitivo dialettico. Ecco, la sintesi non c'è stata. Ci siamo fermati all'antitesi. Forse anche la tesi non era così chiara. Non per tutti. Forse c'erano più tesi... Perché tante persone continuavano a dire di sentire la mancanza di qualcosa che non esiste? Tutti vittime di un'allucinazione collettiva, di una costruzione sociale, di una sovrastruttura costruita in relazione alle funzioni fisiologiche e sessuali?

Chi può dirlo?

Abbiamo provato a dirlo con questa dispensa. Abbiamo chiesto ai partecipanti di scrivere qualche impressione sull'incontro, o, se ritenevano, di raccontare ciò che all'incontro, per le ragioni appena esposte, non sono stati in grado di esprimere. Sono venute fuori tante cose. Molti, nell'evidenziare il senso di incompiutezza, hanno ribadito l'importanza di occasioni di confronto su temi che vanno al di là delle esigenze primarie. Un ambito che potremo denominare della "qualità della vita". Forse è stato proprio questo il risultato più interessante. Far emergere il bisogno di sondare gli aspetti affettivi/relazionali, in connessione alla disabilità ma non solo. Ricorre trasversale quasi a tutti i seminari proposti dal Gruppo Donne UILDM il tema della sessualità. Non che la privacy sia solo legata a questo aspetto. Ma forse l'esigenza di condivisione esclusiva, cui di solito la sessualità si accompagna, si presta maggiormente ad evidenziare uno dei risvolti dei limiti di autonomia: la difficoltà a ritagliarsi spazi di intimità per la coppia o anche, perché no, solo per sé.

Va peraltro evidenziato un altro elemento costante e sicuramente positivo. La tendenza del Gruppo Donne UILDM all'apertura. Siamo partite che eravamo solo donne che parlavano principalmente di problemi di donne in qualche modo legati alla disabilità. Dall'anno scorso non siamo più solo donne e non parliamo più solo di questioni femminili. La disabilità continua ad avere un suo spazio e un suo peso, ma il confronto - ricercato e temuto - impone di guardare oltre. Piccole donne crescono! Crescono nell'incontro o nello scontro. Crescono anche quando sbagliano a tarare la portata di un seminario.

La prossima volta faremo meglio. La prossima volta non faremo gli stessi errori. Abbiamo molta fantasia: siamo certe che inventeremo errori più originali.

Intanto ringraziamo i più affezionati per l'affetto e la pazienza con cui ci seguono da anni, e i nuovi arrivati per aver scelto di condividere con noi un pezzettino del loro cammino.

Il presente documento descrive e riassume i lavori svolti in occasione del seminario intitolato Io, tu "l'altro". E la privacy?, tenutosi l'8 maggio 2003 a Lignano Sabbiadoro (Udine), in occasione delle XL Manifestazioni Nazionali UILDM e promosso da Gruppo Donne UILDM.

Esso si articola in due parti: