Il presidente nazionale della UILDM Alberto Fontana
Proprio questo, infatti, si è letto nei giorni scorsi in numerosi giornali (con titoli come Staminali imposte dal giudice. Andolina salva la bambina), a proposito di una sperimentazione con cellule staminali attuata a Trieste dal dottor Marino Andolina - in forza all’Ospedale Burlo Garofalo - in collaborazione con Stamina Foundation ONLUS, nei confronti di una bimba di sei mesi affetta da SMA (atrofia muscolare spinale).
E tuttavia - come avevamo preannunciato in una nostra precedente comunicazione (la si legga cliccando qui) - a seguito di colloqui intercorsi tra la Commissione Medico-Scientifica UILDM e i responsabili sanitari del Burlo Garofalo, la UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI e SAPRE (il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori del Policlinico di Milano). rendono noto che:
- Il trattamento di cui si parla, sulla piccola affetta da SMA, è stato deciso da un Magistrato - e ottenuto prima ancora che la bimba fosse nota all’Ospedale Burlo Garofalo - nell’ambito del cosiddetto “uso compassionevole” delle cellule staminali, su richiesta della famiglia. Quest’ultimo, va ricordato, è uno spazio legislativo effettivamente esistente, una volta che vi sia il parere favorevole del Comitato Etico.
- Al momento, tuttavia, non esiste alcun risultato clinico valutabile.
Sia la UILDM che Famiglie SMA, ASAMSI e SAPRE stanno anche valutando l’ipotesi di fissare un incontro con i responsabili sanitari dell’Ospedale Burlo Garofalo, la cui Direzione Generale ribadisce a sua volta in un comunicato ufficiale che «il trattamento in oggetto, erogato ad uso compassionevole, con protocollo terapeutico sperimentale dell’Istituto concordato con l’Ospedale San Gerardo di Monza, riguarda un unico caso affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA 1). In particolare, si precisa che trattasi di un percorso terapeutico, in fase iniziale, intrapreso dopo parere favorevole del Comitato Indipendente di Bioetica, nel merito del quale sarà possibile esprimere valutazioni cliniche solo nei prossimi mesi».
Dal canto suo, Andrea Biondi, direttore del Reparto di Pediatria della Fondazione MBBM dell’Ospedale San Gerardo di Monza, conferma che il Laboratorio S. Verri della struttura monzese «ha rilasciato cellule mesenchimali stromali (MSC) adulte, preparate da midollo osseo di donatore (third-party), secondo quanto autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità per un protocollo sperimentale di trattamente della “Graft-versus host disease” [letteralmente, “malattia del trapianto contro l’ospite”, N.d.R.], severa e steroide-resistente (EudraCT 200800786923). Non esiste pertanto alcun collegamento né riferimento al cosiddetto “Metodo Stamina”, così come invece è stato dichiarato».
«La richiesta di utilizzo di cellule mesenchimali stromali adulte - aggiunge altresì Biondi - è stata avanzata previa autorizzazione del Comitato Etico dell’Istituto Burlo Garofalo di Trieste del 13 gennaio scorso, come “procedura compassionevole” da eseguirsi sotto la diretta ed unica responsabilità del Medico richiedente».
Particolarmente duro, infine, il commento di Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM, che ritiene «inaccettabili metodi del genere» e afferma con forza che «le persone adulte e tanto meno i bambini che fanno riferimento alla nostra Associazione non devono mai diventare “oggetti di sperimentazioni”, condotte e soprattutto pubblicizzate in modo “avventuristico” e criticabile, come quella di cui si parla, sulla quale eventualmente sarà possibile esprimere valutazioni cliniche solo nei prossimi mesi».
In tal senso Fontana invita tutti gli Associati della UILDM, «di fronte a notizie come quelle di cui si parla, alla massima cautela e a respingere proposte di terapie non verificate scientificamente, confrontandosi sempre, per ogni chiarimento o necessità, con la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione».
Nei giorni scorsi è apparso nel nostro sito anche il testo intitolato Attendiamo chiarimenti su quella sperimentazione
