Martedì 26 luglio (ore 11.45) presso la Sala della Regina di Montecitorio di Roma, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) presenterà la seconda edizione del Rapporto MonitoRARE sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Il documento descrive in dettaglio lo stato dell'arte del contesto delle patologie rare in Italia, con un focus sugli Screening Neonatali Allargati, sui Farmaci Orfani e una panoramica della nuova legge sul "Dopo di Noi", insieme ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, tutte le importanti novità per la comunità dei malati rari, oltre alle tappe rilevanti per l'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in essere.
Inoltre, questa sarà l'occasione «per sperimentare in modo inedito il PlayDecide - raccontano gli organizzatori - un gioco-dibattito europeo attraverso cui i partecipanti entreranno direttamente nella questione calda in gioco attraverso l'analisi di "dati di fatto" ed esperienze reali, quale strumento per esplicitare la propria posizione in merito. Questo sarà il primo passo verso un ragionamento condiviso e l'occasione per valutare un metodo di lavoro innovativo di early dialogue tra tutti i rappresentati della comunità dei malati rari».
La mattinata, infatti, inizierà alle ore 10.00 con una sessione di Play to Decide dove parteciperanno solo una serie di referenti rappresentativi dei temi in discussione che la Federazione ha espressamente invitato e coinvolto. Durante questa particolare sessione, in 2 tavoli pilota, si affronteranno temi quali gli Screening Neonatali Estesi e i Farmaci Orfani per condividere gli esiti con il pubblico durante la successiva presentazione del rapporto MonitoRare.
In occasione di questa conferenza stampa , l'on. Paola Binetti presenterà il DDL n. 3780 "Disposizioni per promuovere l'inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare" di cui lei è la prima firmataria.
Seguiranno i saluti (ore 12.15) dei rappresentanti del ministero della Salute, del Senato e della Camera dei Deputati, del presidente dell'Istituto Superiore di Sanità Gualtiero Walter Ricciardi e di Terkel Andersen, Presidente di EURORDIS (Rare Diseases Europe).
La conferenza continuerà con la condivisione degli esiti dei tavoli pilota Play Decide e con il dibattito su aspetti quali Ricerca, Sviluppo e Innovazione, i Farmaci, Europa, Registri e Rete, Centri di Competenza, Prevenzione e Formazione. (A.P.)
Vedi il programma completo della conferenza stampa. Per maggiori informazioni: segreteria@uniamo.org.
