La UILDM al Congresso Nazionale AIM

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Un'immagine della cittadina di Scicli

Da giovedì 17 a sabato 19 maggio si terrà presso Baia Samuele, in Località Punta Sampieri, a Scicli (Ragusa), il 12° Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana di Miologia (AIM). L’importante evento dal titolo Le malattie muscolari: un modello per la diagnosi, la terapia e la presa in carico dei pazienti con malattie rare vedrà coinvolti molti tra i maggiori esperti in materia di patologie neuromuscolari genetiche rare e offrirà ricchi approfondimenti tematici su diverse malattie, i metodi terapeutici per affrontarle nel migliore dei modi e i sistemi più innovativi per la presa in carico dei pazienti.

Cira Solimene, direttore operativo UILDM, e Antonino Carbone, presidente della Sezione UILDM di Messina, parteciperanno alla Tavola rotonda con le Associazioni dei pazienti in programma giovedì 17 (ore 15.30-17). A confrontarsi con loro sul tema Centri di riferimento e presa in carico dei pazienti ci saranno Mario Melazzini, presidente nazionale di AISLA, Filippo Buccella e Luca Genovese, presidente e vicepresidente di Parent Project, Nunzio Riccobello, responsabile ASAMSI per la Sicilia, Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, Roberto Di Pietro, riferimento per la Sicilia dell'Associazione Italiana Glicogenosi, e Piero Santantonio, presidente dell'Associazione Mitocon. Moderatrici dell'incontro saranno Luisa Politano (Napoli), vicepresidente della Commissione Medica UILDM, e Tiziana Mongini (Torino), past president della medesima Commissione.

Nel corso della due giorni ci saranno molti workshop e interventi specifici su diverse patologie. Ne segnaliamo alcuni. Si inizia giovedì con la sessione sulle Miopatie dei Cingoli (LGMD): recenti acquisizioni cliniche e genetiche (ore 9-11) e, a seguire, con l'attesa Lettura Magistrale di Benedikt Schoser (Monaco, Germania) dal titolo Distrofia Miotonica di tipo 2 - Una sintesi fenotipo di 300 famiglie (ore 11.30-12.15). Nel pomeriggio, poi, verranno discusse le Miopatie metaboliche (ore 17.30-18.45) e chiuderà la prima giornata un incontro dedicato alle Miopatie congenite (ore 18.45-19.45).

Venerdì, invece, vedrà protagoniste sin dal mattino le Distrofie muscolari, dapprima grazie ad alcuni approfondimenti medico-scientifici (ore 9.30-10.15), poi grazie alla preziosa Lettura Magistrale di Zohar Argov (Gerusalemme, Israele). Nel pomeriggio di venerdì il programma si estenderà con un focus sull’Atrofia Muscolare Spinale. La sessione si concluderà con la Lettura Magistrale di Rossella Tupler sulla Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: complessità genetica e nuove prospettive diagnostiche.

La giornata conclusiva del Congresso (sabato 19) si aprirà con alcune riflessioni sulle Distrofinopatie (ore 8.30-9.30) e, successivamente, verrà fatto il punto della situazione sulle Malattie Mitocondriali e ci sarà spazio per un workshop dedicato al tema Le alterazioni del SNC nelle malattie muscolari.  Ci sarà anche la Lettura magistrale su Deficienza di CoQ10: fenotipi, genotipi e rimedi di Salvatore DiMauro (New York, Stati Uniti), clinico italiano espatriato negli Stati Uniti al quale va dato il merito di aver contribuito alla crescita della ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari.

Ospiti e temi preannunciano un programma d’eccellenza sulla ricerca in ambito neuromuscolare.
E la UILDM non poteva mancare. (RLC)

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Margaret

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