Oggi viviamo la seconda giornata delle Manifestazioni Nazionali UILDM: protagonista è la ricerca scientifica, sul tema "Malattie Neuromuscolari: l'Alleanza ci rende più forti".
La giornata di ieri - il mattino sul tema della Comunicazione 2.0 e il pomeriggio sugli approfondimenti di ambito legislativo relativi al mondo della disabilità, con particolare riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - è stata molto apprezzata dai partecipanti, sia per la varietà delle tematiche trattate, sia perché esse hanno dato spunti, stimoli molto interessanti e utili a livello personale e per la vita della propria Sezione locale.
La Giornata medico-scientifica di oggi è curata e coordinata dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM. La Giornata è stata aperta da Luisa Politano (Presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM-Napoli), con la relazione sull’attività della Commissione nel 2014.
Fondazione Telethon, partner storico di UILDM, ha presentato l’aggiornamento su “La ricerca Telethon sulle malattie neuromuscolari, i Registri e l’Alleanza”, mentre Antonella Pini (Presidente Sezione UILDM di Bologna-Ospedale Maggiore di Bologna) ha aggiornato i presenti sul “Progetto GNAMM”, nato anche con il sostegno della UILDM, per raccogliere dati sulle abitudini alimentari delle persone con patologie neuromuscolari.
A seguire, Paolo Banfi (Commissione Medica UILDM-Milano) e Luisa Politano, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM, hanno presentato un progetto sul “Documento sanitario personale informatizzato”, con un messaggio di Valeria Sansone, del Centro Clinico NEMO di Milano, con cui UILDM sta dialogando per questa iniziativa.
Successivamente, Lorenza Magliano (II Università di Napoli) ha approfondito, dal punto di vista psicologico, il tema del carico, la rete sociale e il sostegno per le famiglie con figli affetti da patologie neuromuscolari, presentando i dati relativi a un progetto Telethon 2011-2013. Al termine della mattinata, Sara Cazzaniga (Italfarmaco) ha aggiornato con grande chiarezza i presenti sul farmaco Givinostat per il trattamento della distrofia di Duchenne, in sperimentazione.
Il pomeriggio è altrettanto ricco di approfondimenti ed interventi. A partire dalle ore 15 avrà luogo un incontro dal titolo “L’Alleanza Neuromuscolare: il punto di vista delle Associazioni” nel corso del quale verrà presentato un progetto per la creazione di una rete di dialogo, scambio e lavoro condiviso tra le associazioni; verranno inoltre proposti un Corso sull’assistenza respiratoria e un momento di confronto tra medici, soci e familiari.
Per bambini e ragazzi è prevista invece una divertente Caccia al Tesoro alla scoperta del Villaggio Ge. Tur.
Il pomeriggio terminerà con la lettura della Relazione da parte del Presidente Nazionale di UILDM, Luigi Querini.
Grande novità di quest’anno è il I° Torneo Quadrangolare UILDM di Wheelchair Hockey (dalle ore 19.30), che vedrà in campo le squadre dei Black Lions Venezia, dei Coco Loco Padova, Campioni d’Italia 2015, dei Friul Falcons, dei Madracs Udine e dei Treviso Bulls. Un momento, questo, aperto a tutti, nessuno escluso, in cui lo sport diventa confronto e crescita! Al termine è prevista la premiazione delle squadre partecipanti e i festeggiamenti per i 20 anni della Federazione Italiana Wheelchair Hockey, con la presenza del Presidente FIWH, Antonio Spinelli.
Ricordiamo che domani, sabato 20 giugno, infine, dopo i saluti delle Istituzioni e delle Organizzazioni Partner (ore 9.30), verrà presentato il progetto “Braccio bionico” (collaborazione tra UILDM e Sistema Lecco), a cui seguirà l’Assemblea Nazionale dei Delegati (ore 10.30).
Nel pomeriggio chiuderà l’intensa tre giorni un incontro dedicato alla raccolta fondi UILDM e un incontro tra la Direzione UILDM, le Sezioni Provinciali e Telethon sulle iniziative promosse sul territorio dai due storici partner.
Per scaricare il programma completo e seguire i lavori in diretta streaming: www.uildm.org.
