“Mancano ancora protocolli specifici per le persone colpite da patologie neuromuscolari”. Drammatico Sos della Sezione UILDM di Udine. In questi ultimi mesi, 7 ricoveri d’urgenza sul territorio, con 2 decessi.
La Sezione UILDM di Udine lancia l’Sos: è urgentissimo un servizio dedicato alle malattie neuromuscolari nel territorio. L’appello è stato lanciato nel corso della trentanovesima Assemblea Provinciale dell'Associazione, che ha denunciato sette casi drammatici che si sono verificati nello scorso inverno. Da qui l’approvazione all’unanimità di una mozione che chiede di accelerare il più possibile le procedure per il riconoscimento da parte dell’Azienda ospedaliera udinese, dell’Azienda sanitaria “Medio Friuli” e dell’Istituto di medicina fisica e riabilitazione “Gervasutta” di un servizio dedicato alle malattie neuromuscolari che dovrebbe trovare collocazione nell’ambito del Centro Regionale per le Malattie Rare.
Il consigliere della UILDM di UDINE, Innocentino Chiandetti
Obiettivo, questo, che la UILDM insegue da anni in collaborazione con l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e attraverso un costante dialogo con i vertici delle realtà sanitarie coinvolte nel progetto. Si stima che la popolazione interessata dalle quindici principali malattie neuromuscolari nel Friuli Venezia Giulia ammonti a oltre 1.500 persone.
Come sottolinea Mariangela Caroppo, presidente della UILDM, nell’inverno appena trascorso sono stati registrati «soltanto tra i nostri soci sette ricoveri d’urgenza per problemi respiratori, che in due casi hanno portato al decesso del paziente e in altri due sono stati risolti con tracheotomia. Situazioni che hanno nuovamente messo in luce la mancanza di protocolli specifici per l’assistenza alle persone colpite da queste patologie, soprattutto nei casi di emergenza, e l’assenza di un chiaro punto di riferimento per pazienti e medici che consenta di attivare al meglio tutte le risorse presenti sul territorio in grado di dare risposte a malattie rare e complesse».
Senza queste risposte, adulti e bambini che convivono con gravi limitazioni motorie e respiratorie, rischiano di veder peggiorare ulteriormente la qualità della loro esistenza o di vederla addirittura messa a rischio. Per questo, spiega la UILDM, «mai come in questo caso il tempo è vita».
«Il progetto cui stiamo lavorando e che abbiamo già presentato alle realtà sanitarie coinvolte» commenta il consigliere della UILDM, Innocentino Chiandetti «punta ad assicurare una reale presa in carico continuativa del paziente, senza prevedere la creazione di nuove strutture specialistiche, ma coordinando e valorizzando quanto già esistente».
