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Tutti gli approfondimenti sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari: i trattamenti, la riabilitazione, la quotidianità e gli aggiornamenti sulle varie ricerche in corso, finanziate da Telethon
Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari – voluto da UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e ACMT-Rete, insieme alla Fondazione Telethon – è nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia di Duchenne e Becker, da amiotrofia spinale (SMA), da malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) e da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), grazie al contributo diretto di tutti
Pubblichiamo le seguenti inter-viste: a Cinzia Chiarini, donna paraplegica, che ha sfilato per il concorso-evento «Modelle & rotelle»; a Letizia Cienetti, donna disabile, in tema di sessualità; a Emilia Napolitano, psicologa e psicoterapeuta con disabilità; a due donne interessate da acondroplasia, una malformazione comunemente nota come “nanismo”. Segnaliamo infine che è on line l’esito del sondaggio sul tema: «Elenca tutto ciò che sei stato/a bravo/a a fare e/o raggiungere nel 2011 e ciò che vorresti ottenere nel 2012».
Hai un’età compresa tra i 18 e i 29 anni? Sei interessato a svolgere un anno di coinvolgente attività di solidarietà? Puoi svolgere il Servizio civile presso una delle nostre Sezioni. - Entra nello Sportello SOS OLP
Lo sportello Help Barriere è un servizio dedicato a sostenere e ad assistere i soci dell'Associazione nella lotta alle barriere architettoniche con l’informazione, il supporto e la raccolta di segnalazioni.
Il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari.
Il Punto giovani è uno spazio rivolto ai giovani e non, con l’intento di offrire notizie, consigli e proposte sui temi che riguardano le Politiche giovanili, la vita indipendente, la formazione e l’inserimento lavorativo e non solo.
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