Il Centro Clinico NEMO

Il progetto del Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), che sorgerà all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari.

 

Due sono gli obiettivi principali. Da una parte promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità (retrazioni, difficoltà respiratoria, scoliosi).

Dall’altra prevenire le stesse malattie neuromuscolari, grazie alla consulenza genetica e alla conseguente identificazione dei portatori sani di tali patologie, per informarli degli eventuali rischi.

 

Il Centro NEMO vuole dunque rappresentare soprattutto la grande speranza di una vita più serena per le molte persone coinvolte in questi problemi, tanto più che la struttura non si rivolgerà semplicemente al singolo problema nella fase acuta, ma alla persona nella sua globalità fisica, psichica, affettiva e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale e ambientale.

Si tratterà altresì di un prezioso punto di riferimento a livello nazionale, oltre che per i pazienti e i loro familiari, anche per altri centri specialistici o per gli stessi medici di base che abbiano tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari.

Al centro la persona

Il trattamento delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari è caratterizzato dal molteplice interessamento di più organi e apparati, necessitando quindi del coinvolgimento di vari specialisti, con l’impostazione di terapie che si rivolgano a diversi “fronti”.

Per questo il Centro NEMO intende essere un modello di gruppo multidisciplinare, connotato dallo spirito di collaborazione e cooperazione in cui sia sempre il paziente al centro degli interessi e delle attenzioni.

Tale modello operativo consentirà anche la strutturazione di iniziative di comunicazione (consigli, linee guida, suggerimenti), condivise tra i diversi specialisti, in modo da ottenere un effetto di potenziamento parallelo a quello assistenziale.

Servizi e attività

Il Centro NEMO inizierà le sue attività nell’autunno del 2007.

In base quindi alla suddetta logica gestionale, strutturata sulla priorità di assistenza e di bisogni del paziente, il Centro NEMO sarà caratterizzato da un nucleo centrale di tipo fisiatrico-riabilitativo cui afferiranno principalmente le specialità neurologiche, pneumologiche, cardiologiche e chirurgiche.

A tali servizi medici specialistici si aggiungeranno altre attività complementari, riguardanti la consulenza e la diagnosi genetica; uno sportello informativo dedicato ai pazienti e a quanti operino nel campo delle malattie neuromuscolari; un ulteriore sportello nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie; un servizio di accompagnamento all’acquisizione di servizi sanitari di eccellenza sul proprio territorio di origine; un lavoro di consulenza sugli ausili.

La struttura - come già accennato - avrà carattere riabilitativo, con tre regimi di intervento: ricovero, day service/day hospitale e ambulatori multidisciplinari.

Per quanto poi riguarda le particolari esigenze dell’età evolutiva, strettamente mediche, ma anche legate alla necessità di interagire con il proprio nucleo familiare, oltre che di arrivare ad un corretto inserimento scolastico, esse renderanno indispensabile una gestione autonoma, con una diversa collocazione fisica all’interno della struttura e competenze specifiche da parte degli operatori.

La Fondazione Serena

Il Centro NEMO sarà gestito dalla Fondazione Serena, ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra UILDM, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda.

Il sostegno della Regione Lombardia si è concretizzato nell’offrire in concessione gratuita le strutture dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda che ospiteranno il nuovo Centro e tutte le sue attività operative.

Gli sponsor

Ma un altro segnale positivo arriva da aziende private che, riconoscendo la serietà del progetto, sponsorizzano l’iniziativa: orgogliosamente ne riportiamo i loghi a margine.

 

Per approfondimenti:

Centro Clinico NEMO: www.centrocliniconemo.it

 

 

19 ottobre 2007