Da venerdì 14 a domenica 16 marzo avrà luogo la quarta Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
La manifestazione avrà come protagonista Stella, una colorata farfalla di peluche ripiena di morbide caramelle, che verrà distribuita dai volontari dell’Associazione in oltre 500 piazze (Vedi elenco) delle principali città italiane.
Anche Stella, dopo Serena, Libera e Gaia - le farfalline protagoniste delle precedenti edizioni - vuole contribuire alla diffusione di importanti messaggi legati alle necessità e ai diritti delle persone con distrofie muscolari.
Quest’anno, il primo è senza dubbio nel segno di NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), il Centro Clinico ad alta specializzazione dedicato esclusivamente alle malattie neuromuscolari, fortemente voluto dalla UILDM e inaugurato con grande successo nei mesi scorsi a Milano.
Una struttura polifunzionale qualificata e all’avanguardia, in grado di rispondere in modo specifico a tutte le necessità dei pazienti.
Alla luce di un risultato concreto così importante, il sostegno al Centro continua ad essere uno degli obiettivi principali della UILDM, in particolare per quanto riguarda il potenziamento della sua area dedicata ai pazienti più piccoli. In questo senso marcia ad esempio il prezioso accordo siglato proprio in questi giorni con la Fondazione Amici Ematologia Talamona di Cornaredo (Milano), che già da tempo fornisce ospitalità nelle proprie strutture ai familiari e agli accompagnatori durante il periodo di diagnostica, riabilitazione e terapia ambulatoriale o in day hospital presso i Centri specialistici di Milano e così farà anche nei confronti di NEMO.
Un progetto, questo, che la UILDM vuole sostenere con forza, assieme ad altri del genere, per consentire ai piccoli pazienti di vivere l’esperienza del ricovero circondati dalla presenza e dall’affetto dei propri familiari, in un ambiente il più amichevole e accogliente possibile.
Il secondo importante obiettivo della Giornata UILDM 2008, invece, sarà legato alla storica lotta dell’Associazione per l’abbattimento delle barriere architettoniche e di quelle culturali, che discriminano e impediscono alle persone con disabilità la partecipazione alla vita sociale.
E tra le barriere vi sono anche quelle che impediscono alle persone con distrofia, giovani o adulte, di vivere vacanze accessibili e integrate con il resto della comunità. E sono proprio quelle che vogliamo iniziare ad eliminare.
Le 76 Sezioni Provinciali della UILDM e i loro collaboratori sono già al lavoro. Assieme a loro e a Stella ci saranno anche quest’anno la Fondazione Telethon e AVIS, partner storici dell’Associazione in questo grande progetto, da loro sostenuto con impegno e convinzione fin dal 2005.
Padova, 6 febbraio 2008
Stefano Borgato
Responsabile Ufficio Stampa UILDM
Per informazioni: Ufficio Stampa UILDM (riferimenti: Crizia Narduzzo e Barbara Pianca),
tel. 049/8025248, fax 049/8025249, E-mail: redazionedm@eosservice.com.