Due volte incinta e sto bene - Storie Straordinarie

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Marinella Arnone ha una SMA e sta per partorire il secondo figlio. La SMA, ci dice, incide poco nell’esperienza di essere mamma. Anche se non tutti lo capiscono.

di Valentina Bazzani

Marinella ha 37 anni, vive nella provincia di Roma e ha l'atrofia muscolare spinale. Non è stato facile intervistarla, perché è una madre impegnata che antepone i fatti alle parole. Durante la nostra chiacchierata ho avuto la consapevolezza di trovarmi di fronte a una donna titanica, determinata, energica e forte, che quotidianamente scardina i clichè legati al mondo della disabilità. La sua vita infatti è straordinariamente normale. Vive, pensa, progetta e agisce come se la sua SMA non esistesse. È sposata da cinque anni con Fabio, è mamma di Flavio, un bambino di due anni e mezzo ed è in dolce attesa di Martina.

Disabilità e gravidanza è uno dei binomi più complessi che esistano. Molti sono gli ostacoli e le barriere culturali che una donna deve affrontare. Hai avuto delle paure?

Siamo in poche madri con disabilità, è vero. È ancora poco diffusa l’idea che una donna su una sedia a rotelle possa essere mamma. Nel mio percorso non ho avuto particolari paure, più che altro tanta curiosità. Ho avuto qualche problema con la gravidanza, ma come qualsiasi altra mamma. Sicuramente nel mio caso l’attenzione maggiore è rivolta al parto, il momento più bello e complesso che esista.

Sei emozionata per la prossima nascita?

Ogni nuova gravidanza è come se fosse la prima perché l’esperienza precedente ha fatto nascere un bimbo unico, così com’è unica la sorellina di Flavio. L’emozione più grande sarà conoscere una nuova vita che sconvolgerà ancora la nostra famiglia speciale. In questo momento sono seguita al Policlinico Umberto I da una dottoressa che conosce la mia patologia e sa come gestire una gravidanza quando è presente una malattia neuromuscolare.

Hai incontrato pregiudizi?

Ci sono tanti pregiudizi nei confronti di una madre con disabilità. Quando esco con la mia assistente e con il piccolo, la maggior parte delle persone pensa che Flavio sia figlio della mia accompagnatrice. Quando realizzano che la madre sono io ci sono le reazioni più disparate: “Ma come, così bello con una mamma disabile?”. Adesso che sono in dolce attesa pensano che io sia in sovrappeso, non realizzano che ho la pancia per un motivo.

E i medici come reagiscono?

La mia ginecologa quando ha saputo che aspettavo il secondo figlio mi ha abbracciata, era felicissima. Altri medici invece sono rimasti sbigottiti, mi hanno guardata increduli! Le reazioni più strane però le ho incontrate quando hanno saputo che Fabio non è il mio compagno, ma mio marito.

Cosa rappresenta Fabio nella tua vita?

Nella frenesia di tutti i giorni, tra corse, pensieri, ritmi impossibili, stanchezza, nervosismo, equilibri instabili, spesa, pianti, urla, cibi che non piacciono, continui rumori e capricci, tosse, sorrisi strappati, peli del cane, pannolini e pazienza al limite penso a chi è presente dietro alle quinte in tutto questo, mio marito. Ho un marito eccezionale, un papà che rincasa tutte le sere con il sorriso e trova l’energia da dedicare al proprio figlio anche se lavora fino a notte fonda, che viene inondato dagli sfoghi della stanchezza giornaliera ma che dice sempre: “Guarda quello che abbiamo, abbiamo tutti i motivi per essere felici!”. Ecco, penso a questo ragazzo diventato uomo, che continua a crescere e unisce con tutta la sua forza la nostra famiglia.

Come organizzi le tue giornate?

Ora che sono in maternità per mezza giornata ho un’assistente, poi resto un po’ da sola e un po’ con i miei. Flavio va all’asilo nido, quindi quando lui non c’è l’autonomia è diversa.

Che lavoro fai?

Sono impiegata amministrativa in una clinica per anziani.

Quali sono i tuoi hobby?

Non ho più tempo libero. Adesso anche guardare la televisione è un lusso! Prima scrivevo, disegnavo, leggevo molto. Sono cambiate le priorità!

Come ti ha cambiata essere mamma?

Prima ero una bomba atomica, adesso una dinamite! Mi piacerebbe che il tema della maternità non fosse più un tabù. Vorrei invitare le persone con disabilità ad abbandonare paure e insicurezze, a vivere davvero e a provare la splendida esperienza di avere un figlio.

Raccontaci del tuo piccolo Flavio.

È arrivato dopo tre anni di matrimonio. Che dire di lui? È un piccolo diavolo che fino a qualche mese fa non ha chiuso occhio durante la notte. A parte questa parentesi, è un bambino molto intelligente, sensibile, e ha già capito cosa sono in grado di fare: sa che per venire in braccio deve sollevare le pedane della carrozzina, allargarmi le gambe e arrampicarsi. È un bambino che conosce già la diversità e se ne frega, perché mamma è mamma!

 

Sul tema "Maternità e disabilità" leggi l'approfondimento tratto dal DM 187: http://www.uildm.org/stato-interessante

Ritratto di uildmcomunicazione

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