Di Giulia Ricci, Erika Schirinzi e Gabriele Siciliano Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa (articolo pubblicato in DM 198)
La rivoluzione tecnologica di questi anni ha contribuito a modificare le abitudini della vita quotidiana di ognuno di noi, inserendosi in modo sempre più preponderante in tutti gli ambiti sia di vita privata che lavorativi. Allo stesso modo, anche in ambito sanitario è stato ampiamente riconosciuto l’alto potenziale delle tecnologie di e-Health nel migliorare la qualità e l’accessibilità dell’assistenza sanitaria.
L’e-Health si basa sull’utilizzo di strumenti informatici e tecnologie utili a monitorare lo stato di salute, nonché a favorire la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio delle malattie. L’evoluzione socio-demografica della popolazione, da un lato, e la necessità di bilanciare risorse disponibili e qualità dell’assistenza sanitaria, dall’altro, hanno rappresentato nel corso di questi anni un continuo stimolo per la definizione di modalità di erogazione di prestazioni sanitarie e di monitoraggio clinico innovative e sempre più efficienti.
Il tema dell’e-Health è da tempo al centro di numerosi interventi, non solo in ambito regionale e nazionale, ma anche a livello europeo, atti a creare i presupposti per la realizzazione di una strategia e-Health che possa assicurare uno sviluppo armonico, coerente e sostenibile. In tal senso, anche la rete europea per le malattie neuromuscolari (ERN EURO-NMD), che unisce centri clinici europei accreditati per la diagnosi e la cura dei pazienti con malattie neuromuscolari, ha recepito questa esigenza e sta portando avanti una progettualità mirata.
Le malattie neuromuscolari, quali patologie ad andamento cronico, progressivo, gravate da limitazione funzionale e disabilità di vario grado, rappresentano infatti un modello di malattia per lo sviluppo di soluzioni tecnologiche da applicare sia nella fase della diagnosi e follow-up, ma anche nel favorire e supportare il miglioramento della qualità della vita, nelle sue varie fasi, in base alle esigenze legate all’età e alla evoluzione della malattia.
Nell’ambito di queste nuove tecnologie, pensiamo ad esempio alle soluzioni innovative apportate negli ultimi anni dalla tecnologia “smart”. Gli smartphone sono stati una “rivoluzione” nel modo in cui le persone possono comunicare: la possibilità di essere “sempre online” risponde in tempo reale a una serie di richieste ed esigenze, i nuovi display multimediali sono in grado di operare con velocità crescenti e di fornire una serie di servizi.
A oggi, un gran numero e varietà di app relative alla salute sono state rilasciate sul mercato. Molte sono sviluppate per operatori sanitari, altre sono centrate sul paziente in grado di eseguire una vasta gamma di funzioni. In quest’ambito recentemente è stata realizzata in Italia una applicazione per smartphone (AIGkit) disegnata per pazienti con una patologia neuromuscolare, la malattia di Pompe. Il progetto è nato sotto il patrocinio di Aig (Associazione italiana per le glicogenosi) e della società scientifica Aim (Associazione italiana di miologia).
L’applicazione AIGkit, semplice e intuitiva nel suo utilizzo, comprende quattro sezioni interattive:
a) la sezione “Conoscere la mia malattia”, che contiene dettagli utili per i pazienti riguardo caratteristiche cliniche della malattia di Pompe, diagnosi e gestione;
b) la sezione “Notizie”, che aggiorna le notizie flash sulle novità mediche e della ricerca riguardo la malattia, attraverso la sincronizzazione Internet con i siti web di Aim e Aig;
c) le sezioni “La mia cartella clinica” e d) “Programma di allenamento”, che raccolgono informazioni sullo stato di salute in condizione di vita reale (“real-life”).
La home page include anche due ulteriori funzioni, una di “Supporto online” che contiene i contatti dell’associazione Aig e indirizzo email e una di “Contatti di emergenza”, in cui attraverso un unico pulsante l’utente può chiamare il numero di telefono che ha precedentemente impostato o inviare un breve messaggio preimpostato che mostri automaticamente la sua posizione geografica sulla mappa di Google.
Oltre alle smart technologies, numerosi altri esempi di e-Health spaziano dalle soluzioni domotiche agli ausili protesici e robotici, fino all’utilizzo di altri sistemi di assistenza remota nell’ambito della telemedicina che possano favorire l’interazione tra medico e paziente.
Proprio per ribadire l’importanza e le potenzialità di questi strumenti, lo scorso 22-23 marzo a Nizza si è tenuto il primo incontro europeo sul tema dell’applicabilità delle tecnologie e-Health nelle malattie neuromuscolari (e-Neuromuscular disease, e-NMD), che ha coinvolto professionisti di estrazione multidisciplinare, sia di ambito sanitario che del settore ingegneristico e informatico, che lavorano o sono interessati allo sviluppo di una sanità elettronica nelle malattie neuromuscolari, e ha visto la partecipazione anche delle associazioni di pazienti e di partner pubblici e privati che hanno fatto di e-NMD un evento ottimale per condividere idee, competenze, successi e sfide.
Questo congresso ha offerto un apprendimento proattivo di alta qualità e un’opportunità di networking con organizzazioni e persone che valutano sistemi integrati e soluzioni innovative per migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti e per aiutare i loro caregivers nel sostenere il carico della gestione quotidiana. L’evento, organizzato dalla neurologa Sabrina Sacconi dell’Università di Nizza in collaborazione con altri ricercatori, è stato realizzato anche con il patrocinio di AFM Téléthon e dell’European reference network for neuromuscular diseases (ERN EURO-NMD). Con la medesima finalità e con l’intento di portare avanti questa iniziativa, è già in programma una seconda edizione del convegno che si terrà nelle date del 20-21 marzo 2020 in Italia a Pisa e il cui responsabile scientifico è il neurologo Gabriele Siciliano, del Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università di Pisa).
