Jules Talon è un ventisettenne veronese. Papà francese e mamma italiana, a 5 anni in Francia gli viene diagnosticata la distrofia di Becker. L’anno successivo i suoi genitori si trasferiscono in Italia. Fino ai 19 anni è autonomo, solo in seguito inizia a muoversi in carrozzina. Si laurea in Economia e Legislazione d’impresa all’Università di Verona a fine 2018.
Quando hai incontrato UILDM?
Ho incontrato UILDM per la prima volta a 6 anni. Un neurologo ci ha indirizzato al Centro medico-riabilitativo della Sezione di Verona. Da allora ho cominciato a frequentare la Sezione da utente, per le visite di controllo e la riabilitazione.
Quando sei passato da utente a volontario attivo della Sezione?
In adolescenza ho partecipato a qualche uscita del Gruppo giovani UILDM. Ma è stato mentre frequentavo la quarta e la quinta superiore che mi sono sentito sempre più coinvolto nella vita e nelle attività UILDM. Questo grazie anche a Giuseppe, uno dei dipendenti della Sezione. Dal primo anno di università ho iniziato a partecipare ai banchetti e agli eventi di raccolta fondi. Nello stesso periodo ho fatto le mie prime testimonianze nelle scuole superiori di Cerea, in provincia di Verona, per raccontare agli studenti la nostra quotidianità con una malattia neuromuscolare, che è uguale a quella degli altri.
Quello che posso dire è che sono diventato socio UILDM e volontario nello stesso momento.
Che tipo di volontario sei?
Sono un volontario motivato, positivo, entusiasta, con la voglia di coinvolgere. Durante le serate del Gruppo giovani lancio idee e proposte, faccio un po’ l’animatore. Mi interessa cosa capita agli altri, come stanno e come si sentono.
Attualmente do una mano con i conti. Sono revisore unico della Sezione, partecipo alle attività del Gruppo giovani e alle iniziative di raccolta fondi (lavoro permettendo!).
Che cosa hai trovato nell’associazione?
Ho trovato persone con cui confrontarmi e condividere le esperienze. Sento di non essere solo ed è più facile superare i problemi. Sento di appartenere a qualcosa di più grande.
Vedo che UILDM ha degli obiettivi importanti che vengono espressi chiaramente. E, cosa che non guasta, è frequentata da un bel gruppo di gente sempre di buonumore!
Dopo gli studi, il lavoro! Che cosa fai adesso?
Sto svolgendo uno stage in un’azienda, nell’ufficio bilanci. Spero di poter continuare l’esperienza in azienda al termine dello stage.
Com’è conciliare lavoro e disabilità?
Lavoro a stretto contatto con i colleghi per 8 ore al giorno, quindi è necessario imparare a gestire bene i rapporti personali. Capi e colleghi sono molto disponibili e il luogo di lavoro è accessibile. I primi due mesi in azienda sono stati di rodaggio perché hanno dovuto imparare a conoscermi per capire come organizzare il lavoro, ma poi è filato tutto liscio.
Il passaggio dalla vita da studente a una vita da lavoratore non è stato semplice perché ho dovuto imparare a conoscere meglio, e diversamente, il mio corpo, le mie necessità e i limiti. Per esempio la mattina ci metto molto a prepararmi e sono molto contento quando finalmente riesco ad arrivare al lavoro!
Da giovane, come vedi UILDM nei prossimi 10 o 20 anni?
Deve coinvolgere sempre i più giovani, andare nelle scuole e farsi conoscere dai ragazzi. Deve continuare a insegnare che cosa è la disabilità. Noto spesso, nella mia vita quotidiana, che le persone non sanno come approcciarsi al mondo della disabilità.
Con noi conti di più perché…
Appartieni a un insieme di persone che hanno esperienze simili alle tue!
(ap)
Clicca qui e guarda il video dove Jules di UILDM Verona ti spiega perché con noi conti di più
