Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l'istituzione presso il Ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema di malattie rare”.
Il Tavolo riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver. Grazie all'approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall'esperienza epidemica con il covid. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
«Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari», sottolinea il Sottosegretario Sileri. «l Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un'importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate», aggiunge.
Il commento di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM: «In quanto associazione che si occupa di malattie rare come le distrofie, non possiamo che essere lieti della nascita di questo Tavolo. L’autorevolezza delle persone che ne fanno parte ci porta a sperare che l’attenzione per le malattie rare si possa trasformare in cambiamento e in azioni concrete. Abbiamo bisogno di riprendere in mano l’agenda delle priorità che interessano tutta la comunità di malati rari.
È un’occasione per essere veramente incisivi e per affrontare le emergenze che le persone con malattie rare affrontano quotidianamente. Non sprechiamola.»
