L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Nell'ambito del consueto spazio dedicato alle associazioni, è la volta dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), della quale ci parla la dottoressa Letizia Mazzini, del Centro medico di riabilitazione di Veruno.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa che interessa il primo e il secondo motoneurone, portando a una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla deglutizione e alla parola.

Il decorso medio è di circa tre anni e la morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria. L'incidenza della SLA è relativamente bassa: 2,4 per 100.000 abitanti e malgrado ciò essa rappresenta un grosso problema di tipo terapeutico-assistenziale, in quanto manca qualsiasi indirizzo eziopatogenetico e terapeutico. L'approccio al malato con SLA rimane pertanto nella maggior parte dei casi limitato alla diagnosi, lasciando quindi il paziente alla famiglia che assiste impreparata e impotente al progredire della malattia.

Per questo, in tutto il mondo, si sono costituite associazioni di pazienti e familiari con l'intento di promuovere la ricerca e assistere il malato lungo l'intero decorso della malattia, garantendone l'assistenza più adeguata. Sotto la spinta di tali associazioni si sono costituiti dal 1978 ad oggi, negli Stati Uniti e in Europa, alcuni centri medici, specializzati per questa malattia, peraltro in numero ancora insufficiente: l'esperienza di questi centri ha dimostrato che una corretta assistenza a questi malati comporta un significativo miglioramento della qualità e della durata della vita.

Nel 1983 si è costituita l'Associazione Italiana per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), con sede presso il Centro Medico di Riabilitazione di Veruno, con le seguenti principali finalità: a) Promozione della ricerca; b) Informazione ai malati e ai familiari; c) Promozione di iniziative di divulgazione per la conoscenza della malattia; d) Sensibilizzazione presso le strutture sanitarie per la costituzione di centri specifici di diagnosi e assistenza ai pazienti. Mancano infatti attualmente in Italia strutture attrezzate per la presa in carico multidisciplinare di questi malati.

Nonostante le grosse difficoltà incontrate per l'assoluto disinteresse mostrato dagli organi di stampa, dalle TV e anche dalle strutture sanitarie per una malattia così devastante e frustante, l'AISLA è in grado di pubblicare un bollettino periodico di informazione agli iscritti, ha promosso due congressi mondiali sulla SLA (a Varese nel 1985 e a Veruno nel 1992); organizza annualmente una giornata di incontro tra medici, ricercatori e pazienti; promuove la formazione di personale specializzato con la costituzione di borse di studio assegnate da una giuria di esperti internazionali a ricercatori sia italiani che stranieri che dimostrino di contribuire seriamente alla ricerca su questa malattia.

L'AISLA ha inoltre promosso la costituzione del I Centro italiano per la SLA presso il Centro medico di Veruno, dove da cinque anni è operativa una équipe multidisciplinare che valuta e segue con controlli trimestrali ogni paziente che affluisce al Centro. Tale gruppo è esattamente costituito dal medico neurologo e fisiatra, dal fisioterapista, dallo psicologo, dallo pneumologo e per alcuni casi dal gastroenterologo.

L'AISLA mantiene infine stretti contatti con le principali associazioni europee e americane per un attivo scambio di informazioni e per la promozione di iniziative comuni.

Nei programmi a breve scadenza dell'AISLA vi è la promozione di nuovi centri per l'assistenza ai pazienti in Italia e la partecipazione diretta alla neonata International Alliance of ALS/MND Associations, che raccoglie le principali associazioni nate in tutto il Mondo a sostegno della lotta a questa terribile malattia.

Articolo tratto da DM 112 - novembre 1993