La UILDM promuove attualmente due progetti di rilievo nazionale il primo nell’ambito dell’informazione alle persone, il secondo a favore della promozione della mobilità e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Il Numero Verde Solidale “Stella”

Il progetto “Numero Verde Stella”, nato in collaborazione con le Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), ha promosso l’attivazione di un numero di telefono gratuito (numero verde 800 589738), per offrire alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un ulteriore strumento di informazione e sostegno attraverso un servizio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. Leggi tutto

Una città possibile

Il progetto è il fulcro delle diverse edizioni della Giornata nazionale UILDM (2009-2011). Grazie ai fondi raccolti si acquisiscono veicoli attrezzati da destinare alle attività delle Sezioni UILDM che ne hanno maggiore necessità, oltre che di eventuali partner accomunati nell’obiettivo di sostenere praticamente la mobilità personale e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Leggi tutto

Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari

Nato nel settembre del 2009, il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari ha lo scopo di per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia di Duchenne-Becker, amiotrofia spinale (SMA) e sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’iniziativa è nata dall’alleanza della UILDM con le Associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA e la Fondazione Telethon, per provare a ordinare e ad aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie. Leggi tutto


Ultimo aggiornamento: 2 novembre 2010