I quaderni di DM n. 2

Un'agile informazione

di Franco Bomprezzi

 

Il secondo appuntamento con "I Quaderni di DM" è particolarmente importante e significativo. Abbiamo ritenuto infatti doveroso fornire ai nostri lettori - e in primo luogo alle famiglie - un rigoroso e aggiornato documento per fare il punto sull'effettivo stato di avanzamento della diagnosi delle distrofie muscolari.
Può sembrare perfino pleonastico dedicare un'intera pubblicazione a questo argomento, se si pensa al grande fiorire di ricerche, di articoli, di programmi radiofonici e televisivi seguiti all'affermarsi di Telethon. Eppure, è nostra convinzione che sotto una superficie di informazione generica e spesso ridondante si celi talora una mancanza di ordine e di semplicità nel divulgare. E d'altronde, scopo precipuo della UILDM e del suo staff editoriale è proprio quello di privilegiare l'informazione di base, con spirito di servizio, senza sensazionalismi, con umiltà e precisione.
Le famiglie che alla UILDM fanno riferimento - e i miodistrofici in prima persona - hanno diritto a ricevere notizie autorevoli e semplici, spiegazioni convincenti e complete. Troppo spesso, ancora adesso, alle soglie del Duemila, un'informazione errata, luoghi comuni, pregiudizi rischiano di compromettere le possibilità di vita e di cura per le persone colpite da una malattia dalle molteplici caratteristiche e da ben diversi livelli di gravità.
Ecco perché sono particolarmente grato - come sempre - all'amico Gian Antonio Danieli, studioso di grande valore e figura impegnatissima nelle battaglie antiche e nuove contro le distrofie, per aver accettato l'invito e l'onere di curare questo "Quaderno", con il supporto tecnico e redazionale dei collaudati e valenti Moreno Bagarello e Paolo Poggi.
Da segnalare anche le illustrazioni belle e solo apparentemente "leggere" di Luigi Della Morte, che ringrazio per aver sollecitamente aderito a una richiesta non semplice da esaudire con garbo e originalità.
Sono certo che questo secondo "Quaderno" incontrerà il successo già riscosso dal primo numero di questa serie: sono anzi particolarmente lieto che queste pubblicazioni stiano assolvendo anche a una funzione di dibattito e di stimolo all'approfondimento, come testimonia l'ampia attenzione dedicata dalla stampa nazionale ai contenuti della monografia dedicata ai trasporti.
Spero che in questo caso - trattandosi di un tema più strettamente medico e scientifico - il "Quaderno" assolva una funzione più delicata ma non meno importante: quella di essere una sorta di baedeker, una guida da tenere a portata di mano per essere consultata al momento opportuno, quando - specialmente nel campo dell'informazione giornalistica - il rischio dell'errore dovuto alla fretta è davvero a portata di penna.

Ringrazio tutti gli studiosi e i ricercatori che, coordinati dal professor Danieli, hanno contribuito alla redazione della pubblicazione. Mi piace concludere questa breve presentazione annotando, ancora una volta, come il livello scientifico in tema di distrofie e malattie neuromuscolari in Italia sia oggi davvero al livello delle nazioni più evolute del mondo. Anche questo, in fondo, è motivo di speranza e di legittimo orgoglio per la UILDM, nata proprio per favorire la ricerca scientifica e non per elemosinare assistenza.
Di questi tempi non è differenza da poco!

 

Articolo tratto da "I Quaderni di DM" - n. 2 - febbraio 1997