I quaderni di DM n. 2

Aspetti psicologici

a cura del Coordinamento Psicologi UILDM*

 

La diagnosi di patologia neuromuscolare comporta, per il paziente e la sua famiglia, una serie di difficoltà a livello psicologico, che possono essere di ordine emotivo (confusione, disorientamento e ansia), e relazionale (il disagio a parlare della malattia sia all'interno della famiglia che con altre persone; il problematico inserimento scolastico, lavorativo e sociale in genere).
Si prospetta infatti, per il paziente e per la famiglia, un futuro comunque diverso da quello che fino a quel momento essi avevano immaginato o desiderato.
Alla fase iniziale di shock, che coincide con la comunicazione della diagnosi, può seguire una reazione di "ribellione", un tentativo di annullare l'angoscia e la sofferenza con un'affannosa negazione della malattia. Nei genitori, in particolare, è anche frequente il senso di colpa legato al sentirsi responsabili della trasmissione genetica della patologia e quindi inadeguati rispetto al compito della procreazione. Spesso ciò può sfociare in reazioni che possono apparire irragionevoli, ad esempio di ostilità verso chi ha posto la diagnosi, oppure di un'ostinata e reiterata ricerca di altri pareri.
E' però necessario, anche se non facile, imparare a vivere la nuova realtà, ed è molto importante, allora, che il paziente e le famiglie possano trovare sin dall'inizio punti di riferimento in grado di offrire un supporto in ambito sanitario, psicologico e sociale. In questo contesto, appare importante l'aiuto che strutture idonee come la UILDM possono dare, in quanto, oltre ad essere in contatto con altri pazienti e famiglie che hanno vissuto e vivono le stesse difficoltà, sono in grado di fornire corrette e puntuali informazioni.

Parlando dei genitori, è utile apprendere in modo adeguato quanto più possibile sulla patologia, perché questo li farà sentire più sicuri, capaci di avere un ruolo più attivo nella vicenda della malattia e li aiuterà a prevedere ed affrontarne i problemi connessi.
D'altra parte, non bisogna affannarsi ad evitare a tutti i costi - anche in modo forzato - i momenti di scoraggiamento, i pensieri spiacevoli e penosi che, com'è normale, possono talora impadronirsi di uno o di entrambi i genitori, e preoccuparsene come di una cosa necessariamente negativa: essi vanno considerati semplicemente come una manifestazione della propria sensibilità e del proprio affetto.

Per quanto riguarda il bambino colpito da patologia neuromuscolare, è al manifestarsi delle prime difficoltà motorie che egli può percepire la presenza della malattia, e generalmente, in questo momento, egli sceglie di non pensarci.
Quando però il progredire della malattia comporta una maggiore limitazione funzionale, unita alla riduzione della possibilità di confrontarsi e gareggiare con i coetanei, e a varie altre difficoltà relazionali, tutto ciò può produrre vere e proprie ferite all'amor proprio e la malattia può estendere i suoi confini al di là della mera motricità, invadendo l'esistenza in senso globale dell'individuo.
E' allora che un precoce e coordinato intervento psicoterapeutico può prevenire le difficoltà di accettazione della malattia, sfruttando al massimo le risorse spontanee del bambino.
Un ruolo importante gioca in questa delicata fase il naturale calore affettivo della famiglia, che dev'essere sostenuto e sollecitato affinché il bambino sia nelle condizioni di esprimere le sue potenzialità e sia motivato a desiderare una propria autonomia: la maggiore autonomia influirà sulla stima che egli ha di se stesso e aumenterà la sua libertà.
Pertanto l'intervento dovrebbe rivolgersi, prima che al bambino, proprio a chi lavora e vive con lui, assicurandogli anzitutto la possibilità di raggiungere una sua dimensione cognitiva attraverso proposte di apprendimento che gli consentano di valorizzare e scoprire le proprie peculiari qualità. E' determinante in sostanza individuare quali siano le funzioni che il bambino può conquistare, privilegiando quelle utili allo sviluppo del pensiero astratto, della creatività, dell'originalità.
Può essere utile, inoltre, individuare dei progetti speciali per lui, proporre esperienze eccitanti e difficili, in modo da abituarlo a conoscersi come una persona che ha particolari limiti, ma anche specifiche capacità.
E' importante dunque che i genitori lavorino con la scuola e con gli operatori, per scoprire e sviluppare le attitudini del figlio, anche in considerazione del fatto che - finita la scuola - da un lato si incontreranno delle difficoltà nel trovare un lavoro che non richieda assolutamente forza muscolare, dall'altro anche le attività del tempo libero saranno, in questo senso, limitate. Pertanto, l'esperienza scolastica risulta doppiamente significativa, perché le capacità intellettive del ragazzo possano essere pienamente sviluppate.
Notevoli ricadute positive possono derivare senz'altro da una vita ricca di attività, hobby e amicizie: e questo sarà più facile se interessante e varia è già la vita degli stessi genitori. Sarà bene poi tenere la casa aperta agli amici del ragazzo, incoraggiarlo nello studio, nei suoi interessi, nella sua indipendenza, badando bene però che anche gli altri figli condividano gli stessi vantaggi.
Nel momento in cui sarà disponibile una terapia, è importante che il paziente abbia già il proprio bagaglio di esperienze, competenze, cultura ed autonomia che gli consenta sempre e in ogni caso di proiettarsi verso il futuro.

Per quanto riguarda le possibili domande da parte del figlio riguardo alla sua situazione, è importante decidere prima cosa rispondere, ma non c'è bisogno di dire al bambino tutto e in una sola volta. Naturalmente le informazioni che gli verranno date di volta in volta dipenderanno dall'età e dal suo grado di comprensione. La cosa migliore è senz'altro non dare mai informazioni non vere e rispondere sempre usando parole chiare e comprensibili. Spesso le occasioni migliori per parlare capitano per caso, magari all'ora di andare a dormire o mentre si sta in macchina o nel corso di semplici mansioni quotidiane. E' consigliabile allora incoraggiare il figlio a parlare del suo problema muscolare, così come si fa per qualsiasi argomento interessante. Di solito, infatti, i genitori sono molto più tesi e preoccupati di fronte a questa situazione di quanto non lo sia l'interessato, anche quando lui sa che quello è un argomento doloroso. Se le risposte sono evasive, non sono infrequenti casi di ragazzi che vanno ad informarsi altrove, cercando così di proteggere i genitori dal sapere che loro sono a conoscenza.

In conclusione, il fatto che la famiglia riesca a trovare un sostegno adeguato in ogni momento della vita del figlio disabile - sia sviluppando le proprie autonome risorse, sia ricorrendo a rapporti di collaborazione all'interno della comunità di riferimento, sia valendosi di quanto può offrire il servizio pubblico, soprattutto in un'ottica di autosufficienza del soggetto malato - e l'opera di stimolazione delle autonomie della persona sin dai primi anni della sua vita, rappresentano la più efficace delle azioni preventive nei confronti della condizione, sempre più diffusa e impegnativa, del disabile adulto di media gravità rimasto solo.

*Chiara Angiolari, Paola Castelli, Anna Gallo, Gabriella Rossi.

 

Articolo tratto da "I Quaderni di DM" - n. 2 - febbraio 1997