I quaderni di DM n. 2

La comunicazione della diagnosi

di Giovanni Lanzi

 

Sull'aspetto della comunicazione della diagnosi di una malattia neuromuscolare, "I Quaderni di DM" hanno voluto sentire anche la testimonianza di Giovanni Lanzi, neuropsichiatra, nonché presidente della Commissione medico-scientifica UILDM, il quale ci parla di questo delicato momento, in base alla sua lunga esperienza di medico impegnato nella lotta a queste patologie.

Non vi è dubbio che il momento in cui il medico trasmette la diagnosi di malattia neuromuscolare alla famiglia o allo stesso paziente - se adulto - è sicuramente tra i più difficili e penosi che egli viva nel suo lavoro clinico, specialmente quando si tratta di malattie serie e ad evoluzione sfavorevole.
Il medico, infatti, è ben consapevole di determinare nei genitori, specie in questi ultimi casi, una grave ferita narcisistica, una sorta di "doppio lutto". In primo luogo perché comunica che la malattia di cui il figlio è affetto avrà esito fatale o comunque comporterà un'invalidità sempre più marcata, sia pure entro un certo numero di anni. In secondo luogo perché comunica che questa malattia è ereditaria, trasmessa cioè al malato dai genitori stessi o da uno di loro, e che altrettanto potrebbe succedere qualora essi generassero altri figli.
Si può ben immaginare e comprendere quindi quale shock determina la comunicazione di una tale diagnosi nei genitori, un momento che essi ricordano con estrema lucidità e pena anche a distanza di anni. Ricordano perfettamente la persona che ha parlato con loro, l'ambiente in cui ciò è avvenuto, le parole sentite, il modo in cui queste sono state dette e infine come quell'incontro si è concluso.
Per tutte queste considerazioni si comprende bene quanta attenzione e sensibilità debbano essere riservate da parte del medico a questo delicatissimo momento.
Nessuno, infatti, mette in dubbio la necessità di trasmettere alla famiglia una diagnosi precisa, ma è anche vero che il medico dev'essere particolarmente accorto nella scelta dei modi e dei tempi più opportuni, in modo che tale comunicazione possa essere, almeno in parte, sopportata.
E' comprensibile che i genitori rifiutino inizialmente la diagnosi di malattia neuromuscolare, specie quando si tratta di una forma ad andamento particolarmente infausto. Spesso si tratta di una diagnosi già temuta sulla scorta di indizi vari, familiari e personali. A volte, invece, essa non è per nulla prevista, a causa di una situazione clinica ancora pressoché silente (per esempio in caso di diagnosi casuale su bambini ancora piccoli).
Talora, istintivamente, i genitori rifiutano anche il medico che fa la diagnosi. E' proprio in questo momento che questi può dimostrare la sua vera capacità e disponibilità, evitando prese di posizione rigide e dogmatiche, persuaso che non è propriamente il singolo medico a essere rifiutato, ma la verità che questi cerca di trasmettere.
La disponibilità e la capacità di comprensione del medico può essere di grande aiuto al malato e alla sua famiglia in questo difficile momento. Spesso, ad esempio, i genitori vogliono attuare delle verifiche presso altri specialisti e centri, e si attendono che il medico colga questo loro bisogno, li guidi e li aiuti a compiere in modo corretto e utile tali consultazioni. Per molti genitori questo è essenziale per accettare la loro realtà e mettersi a curare bene il figlio malato.
Se il medico riesce a cogliere questi bisogni e guida egli stesso i genitori in queste verifiche, essi potranno poi fidarsi realmente di lui, dando inizio a quell'alleanza terapeutica che è fondamentale perché il lavoro curativo venga fatto nel modo più giusto, nelle varie fasi dell'evolvere stesso della malattia.
Un'alleanza, ovviamente, che nasce e si sviluppa positivamente nel tempo se il medico sa disporsi nella maniera giusta, ovvero in modo sincero e attento all'ascolto e alla comprensione dell'altro che ha bisogno.
L'esperienza insegna che, giustamente, le famiglie giudicano negativamente il medico che, dopo essersi impegnato nel processo diagnostico, delega altri a trasmettere la diagnosi, lasciando cadere ogni successivo contatto diretto. Le famiglie rifiutano questo comportamento perché è proprio di quel medico che hanno bisogno, con lui vogliono discutere a lungo e più volte riguardo alla diagnosi, esprimendo i loro dubbi, il loro rifiuto, la loro difficoltà ad accettarla.
Non si può che condividere queste attese delle famiglie e stigmatizzare l'eccessivo tecnicismo che rischia di privare a poco a poco il medico del suo specifico ruolo che è anche quello di offrirsi al paziente e alla sua famiglia in un'ottica relazionale e non soltanto strettamente tecnica, facendosi carico di tutti i bisogni del soggetto.
Se egli non coglie l'importanza della trasmissione della diagnosi e non dà sufficiente spazio a tutte le dinamiche che sorgono nel malato e nella sua famiglia dopo una comunicazione del genere, diventa poi per lui difficile instaurare quell'alleanza terapeutica di cui si è detto in precedenza, e soddisfare realmente i bisogni dell'altro.
L'augurio, quindi, è che ogni malato e ogni genitore possa incontrare sul suo percorso un medico attento e veramente disponibile sin dal momento della trasmissione della diagnosi, perché nella sua sofferenza non debba sentirsi solo.

 

Articolo tratto da "I Quaderni di DM" - n. 2 - febbraio 1997