Raccogliamo in quest’area del nostro sito una serie di informazioni di carattere medico-scientifico sulle varie malattie neuromuscolari – rivolgendoci a pazienti, a loro familiari, a professionisti del settore e ai cittadini in genere - sotto forma di schede, interviste o altri tipi di interventi, il tutto curato da esperti del settore, da professionisti qualificati, nella maggior parte dei casi componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM.

Va precisato che tutte le informazioni fornite in queste pagine devono incoraggiare e non sostituire la relazione tra medico e paziente.
Viene inoltre garantito a tutti i visitatori del sito e ai pazienti che si rivolgono alla UILDM che i dati personali eventualmente comunicati sono sempre strettamente confidenziali e trattati nel rispetto della normativa sulla privacy.
Ricordiamo inoltre che altro materiale su questioni medico-scientifiche viene costantemente pubblicato nella nostra rivista DM, sempre disponibile anche in linea.

Un’ampia parte di questo spazio, infine, è dedicata alla ricerca Telethon, in ambito di malattie neuromuscolari, con un settore specifico riguardante i progetti approvati all’interno del Bando Telethon-UILDM sulla ricerca clinica.
Com’è noto, a volere Telethon in Italia è stata proprio la UILDM, nel 1990 e nelle prime edizioni la raccolta fondi della maratona televisiva è stata dedicata alle sole distrofie muscolari. A partire dal 1992, poi, i bandi di ricerca sono stati aperti anche a tutte le altre malattie genetiche.
Oggi la UILDM – che ha formalmente delegato a Telethon il compito di sostenere nel nostro Paese la ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari – continua ad essere uno dei principali partner dell’evento e l’attuale presidente nazionale dell’Associazione, Alberto Fontana, fa parte del Consiglio di Amministrazione di Telethon dal luglio del 2009.

Il responsabile di questo spazio informativo è Stefano Borgato, coordinatore della Commissione Medico-Scientifica UILDM.

Per ogni ulteriore dettaglio o approfondimento, contattare l’Ufficio di Coordinamento della Commissione Medico-Scientifica UILDM, presso la Redazione di DM, tel. 049/8024303, redazionedm@eosservice.com.

Data ultimo aggiornamento: 23 gennaio 2012.