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Il Registro

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Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari - voluto da UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e ACMT-Rete, insieme alla Fondazione Telethon - è nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti dalle principali forme di malattie neuromuscolari, grazie al contributo diretto di tutti

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Il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari.

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Sonia e Francesco si sono appena sposati. Abbiamo intervistato Sonia (Veres), giovane, carina e disabile, per farci raccontare la sua esperienza. Quali sono i modelli di maternità prevalenti in Italia? Rispetto a questi modelli, come si collocano le donne con disabilità? Com’è raccontata la maternità della donna disabile? Pubblichiamo alcune riflessioni e qualche domanda in attesa di risposta.

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