Medicina News

share

Dologo-telethonmenica 8 e lunedì 9 marzo presso il Palazzo Congressi – Palameeting di  Riva del Garda (Trento), si terrà, il II° Convegno Neuromuscolare organizzato da Telethon in collaborazione con AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico).

share

patto saluteIl 19 febbraio si terrà dalle 15.30 alle 18.30, presso la Sala Capranichetta a Piazza Montecitorio (Roma), l’evento Patto: l’importante è che c'è la Salute”, promosso da Cittadinanzattiva - una delle maggiori realtà del panorama italiano che si occupano di Sanità e Diritti del malato - e dalla Federazione IPASVI (Federazione Nazionale Collegi Infermieri p

share

ok 2Il 23 febbraio, presso la Biblioteca Digitale “Riccardo Maceratini” e Biblioteca del Paziente dell’Istituto Regina Elena (Via Elio Chianesi, 53), a Roma, si terrà il corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione, promosso dalla stessa Biblioteca del Paziente.

share

La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia degenerativa causata da mutazioni nel gene DMD che altera la produzione della distrofina.

share

Il Centro Clinico NEMO, in collaborazione con l'Università degli Studi di Milano e l’Azienda Ospedaliera Niguarda, promuove un Master di primo livello sul tema Presa in carico di persone con grave disabilità.

Il corso, che si ispira alla figura del Nurse Coach, andrà ad approfondire in particolare gli aspetti clinico-assistenziali, educativi e manageriali riguardanti la disabilità, con l’intento di focalizzare l’attenzione sul paziente, aiutandolo e creando attorno ad esso una rete assistenziale in grado di sostenerlo nelle diverse fasi della malattia stessa.

share

Maria Elena Lombardo alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2014 Maria Elena Lombardo, Direttore Sanitario della UILDM Lazio e membro della Commissione Medico-Scientifica UILDM, alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2014

share

okLa Sezione UILDM di Bologna organizza per sabato 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94), a Bologna, il convegno dal titolo Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, un evento divulgativo che prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo

share

Logo CittadinanzattivaMartedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pub

share

Nei giorni scorsi l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96 che permette a un gruppo di pazienti di accedere a un farmaco che abbia dimostrato un beneficio, pur essendo ancora in corso gli studi clinici relativi.

share

sma-bimba-con-fratellinoLa Conferenza di presentazione dei prossimi trial di ricerca sulla SMA in partenza in Italia, coordinata dal Prof.

share

okLe malattie neuromuscolari al centro di due diversi corsi di aggiornamento in programma nelle prossime settimane.

share

fam smaDurante l'annuale Campagna di Raccolta Fondi dell'Associazione Famiglie SMA - in corso dal 28 settembre fino al prossimo 11 ottobre con l'sms solidale 45501 - una notizia importantissima nell'ambito della ricerca scientifica motiva le azioni delle famiglie e dei volontari.

share

[caption id="attachment_3823" align="alignright" width="212"]Il logo del GFB Il logo del GFB 

[/caption]

share

Sonia Messina Sonia Messina, ricercatrice e direttore clinico del Centro NEMO SUD, è anche componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM

share

Valerio Cappelli Valerio Cappelli, presidente della Sezione UILDM di Martina Franca-Brindisi dal 1994 al 2003.

share

«La stretta collaborazione tra azienda farmaceutica, pazienti e medici ha consentito un primo importante successo pratico per le persone con malattie neuromuscolari - dichiara Luisa Politano, Presidente  della Commissione Medico-Scientifica UILDM - in quanto l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha dato l’approvazione, pur con rigide condizioni, alla commercializzazione di Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne causata da un difetto genetico chiamato “mutazione puntiforme” (che signif

share

Una bella immagine di Sirmione Una bella immagine di Sirmione (Brescia)

Da giovedì 8 a sabato 10 maggio si terranno il 14° Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia) e il 14° Congresso Nazionale SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), rispettivamente a Sirmione (Brescia) e a Genova.

share

Logo NutriMiGiovedì 3 e venerdì 4 aprile si terrà NutriMi 2014, il prestigioso appuntamento di formazione, aggiornamento e condivisione delle conoscenze scientifiche italiane e internazionali sulla nutrizione e l’alimentazione.

share

Alessia Muraro negli studi Rai in occasione di Telethon 2013 Alessia Muraro negli studi Rai in occasione di Telethon 2013

share

Con l'elezione del Presidente e dei Vicepresidenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, nei giorni scorsi ha avuto il suo concreto avvio il triennio di lavoro che vedrà Paolo Banfi, Angela Berardinelli, Nadia Cellotto, Giancarlo Garuti, Maria Elena Lombardo, Sonia Messina, Luisa Politano, Filippo Maria Santorelli e Federico Sciarra collaborare fino alla fine del 2016.

share

Logo SIVARecentemente la Fondazione Don Gnocchi ha rinnovato il portale del noto servizio denominato SIVA - Servizio Informazione e Valutazione Ausili, un sito interamente dedicato agli ausili per persone con disabilità, aggiornandolo completamente nella grafica e nei contenuti.

share

Il logo di TelethonLa tecnica innovativa messa a punto nei laboratori dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica per la cura di due gravissime malattie genetiche può essere efficace anche nella cura dei tumori. A confermarlo lo studio coordinato da Luigi Naldini, principale autore della scoperta che ha conquistato la copertina di Science di luglio 2013, che mos

share

Il logo di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie RareVenerdì 13 dicembre, alle ore 15, presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXII° di Bari (Via Amendola, 207 A) avrà luogo il workshop dedicato al progetto sperimentale di Telemedicina per il monitoraggio e la riabilitazione domiciliare di soggetti deboli affetti da patologie cronico-degenerative e neurodegenerative rare.

share

Nel corso del recente Consiglio Nazionale dell'Associazione tenutosi a Napoli ha avuto luogo il rinnovo della Commissione Medico-Scientifica UILDM per il triennio 2014/2016.

share

Il logo di Telethon

Nei giorni scorsi è stato aperto il nuovo Bando Telethon Research Project Proposals - Call for applications 2014 per il finanziamento di Progetti di Ricerca.
«Come sempre - spiegano dall'Ufficio Scientifico della Fondazione - potranno partecipare al Bando ricercatori che lavorino in strutture di ricerca italiane pubbliche o private non profit».

share

Paolo Banfi interviene alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2013 Paolo Banfi interviene alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2013

share

di Sara De Carli (www.vita.it)
«La posizione della UILDM, attraverso la propria Commissione Medico Scientifica, in merito alla vicenda Stamina è sempre stata chiara e ferma sulla necessità che la proposta di nuove terapie, farmacologiche o cellulari, debba seguire le norme e i criteri scientifici riconosciuti a livello internazionale a salvaguardia del diritto dei pazienti di ricevere cure provate sperimentalmente essere efficaci e sicure».

Pagine