Medicina News

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okLa Sezione UILDM di Bologna organizza per sabato 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94), a Bologna, il convegno dal titolo Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, un evento divulgativo che prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo

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Logo CittadinanzattivaMartedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pub

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Nei giorni scorsi l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96 che permette a un gruppo di pazienti di accedere a un farmaco che abbia dimostrato un beneficio, pur essendo ancora in corso gli studi clinici relativi.

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sma-bimba-con-fratellinoLa Conferenza di presentazione dei prossimi trial di ricerca sulla SMA in partenza in Italia, coordinata dal Prof.

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okLe malattie neuromuscolari al centro di due diversi corsi di aggiornamento in programma nelle prossime settimane.

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fam smaDurante l'annuale Campagna di Raccolta Fondi dell'Associazione Famiglie SMA - in corso dal 28 settembre fino al prossimo 11 ottobre con l'sms solidale 45501 - una notizia importantissima nell'ambito della ricerca scientifica motiva le azioni delle famiglie e dei volontari.

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[caption id="attachment_3823" align="alignright" width="212"]Il logo del GFB Il logo del GFB 

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Sonia Messina Sonia Messina, ricercatrice e direttore clinico del Centro NEMO SUD, è anche componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM

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Valerio Cappelli Valerio Cappelli, presidente della Sezione UILDM di Martina Franca-Brindisi dal 1994 al 2003.

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«La stretta collaborazione tra azienda farmaceutica, pazienti e medici ha consentito un primo importante successo pratico per le persone con malattie neuromuscolari - dichiara Luisa Politano, Presidente  della Commissione Medico-Scientifica UILDM - in quanto l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha dato l’approvazione, pur con rigide condizioni, alla commercializzazione di Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne causata da un difetto genetico chiamato “mutazione puntiforme” (che signif

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Una bella immagine di Sirmione Una bella immagine di Sirmione (Brescia)

Da giovedì 8 a sabato 10 maggio si terranno il 14° Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia) e il 14° Congresso Nazionale SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), rispettivamente a Sirmione (Brescia) e a Genova.

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Logo NutriMiGiovedì 3 e venerdì 4 aprile si terrà NutriMi 2014, il prestigioso appuntamento di formazione, aggiornamento e condivisione delle conoscenze scientifiche italiane e internazionali sulla nutrizione e l’alimentazione.

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Alessia Muraro negli studi Rai in occasione di Telethon 2013 Alessia Muraro negli studi Rai in occasione di Telethon 2013

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Con l'elezione del Presidente e dei Vicepresidenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, nei giorni scorsi ha avuto il suo concreto avvio il triennio di lavoro che vedrà Paolo Banfi, Angela Berardinelli, Nadia Cellotto, Giancarlo Garuti, Maria Elena Lombardo, Sonia Messina, Luisa Politano, Filippo Maria Santorelli e Federico Sciarra collaborare fino alla fine del 2016.

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Logo SIVARecentemente la Fondazione Don Gnocchi ha rinnovato il portale del noto servizio denominato SIVA - Servizio Informazione e Valutazione Ausili, un sito interamente dedicato agli ausili per persone con disabilità, aggiornandolo completamente nella grafica e nei contenuti.

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Il logo di TelethonLa tecnica innovativa messa a punto nei laboratori dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica per la cura di due gravissime malattie genetiche può essere efficace anche nella cura dei tumori. A confermarlo lo studio coordinato da Luigi Naldini, principale autore della scoperta che ha conquistato la copertina di Science di luglio 2013, che mos

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Il logo di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie RareVenerdì 13 dicembre, alle ore 15, presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXII° di Bari (Via Amendola, 207 A) avrà luogo il workshop dedicato al progetto sperimentale di Telemedicina per il monitoraggio e la riabilitazione domiciliare di soggetti deboli affetti da patologie cronico-degenerative e neurodegenerative rare.

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Nel corso del recente Consiglio Nazionale dell'Associazione tenutosi a Napoli ha avuto luogo il rinnovo della Commissione Medico-Scientifica UILDM per il triennio 2014/2016.

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Il logo di Telethon

Nei giorni scorsi è stato aperto il nuovo Bando Telethon Research Project Proposals - Call for applications 2014 per il finanziamento di Progetti di Ricerca.
«Come sempre - spiegano dall'Ufficio Scientifico della Fondazione - potranno partecipare al Bando ricercatori che lavorino in strutture di ricerca italiane pubbliche o private non profit».

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Paolo Banfi interviene alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2013 Paolo Banfi interviene alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2013

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di Sara De Carli (www.vita.it)
«La posizione della UILDM, attraverso la propria Commissione Medico Scientifica, in merito alla vicenda Stamina è sempre stata chiara e ferma sulla necessità che la proposta di nuove terapie, farmacologiche o cellulari, debba seguire le norme e i criteri scientifici riconosciuti a livello internazionale a salvaguardia del diritto dei pazienti di ricevere cure provate sperimentalmente essere efficaci e sicure».

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In accordo con quanto indicato dall’art.20 dello Statuto dell'Associazione è stata attivata la procedura per il rinnovo della Commissione Medico-Scientifica UILDM.

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Il logo di TelethonUna nuova strategia molecolare per promuovere la crescita dei muscoli e contrastare così i danni dovuti a malattie degenerative come la distrofia e l’atrofia muscolare, ma anche la perdita di tessuto che si ha con l’invecchiamento o a seguito di traumi o tumori: a illustrarla è una ricerca pubblicata su Nature Genetics dal gruppo dell’Istituto Telethon Dulbecco guidato da Marco Sandri, pre

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Il logo di TelethonI mitocondri funzionano male?

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AICMT logoSabato 28 settembre, presso l'Hotel Centro Congressi Domus Caesari di Marino (Roma), si terrà il Congresso internazionale La chirurgia del piede e della mano nella Charcot Marie Tooth: in Italia, in Europa e nel mondo – Stato dell’arte e ambiti di applicazione attuali e futuri.

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Ricercatori al lavoroL’uomo ha bisogno di eroi, noi abbiamo bisogno di eroi ed eroi sono i nostri piccoli che vivono serenamente la loro disabilità: una vita fatta di giornate piene di affetto e di amore ed anche di inquietudini, ansie, dolori… una vita.

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Il logo di TelethonScoperta una nuova via di produzione dei glicolipidi, importanti mattoni delle membrane cellulari coinvolti nello sviluppo di numerose malattie genetiche: il lavoro, condotto da Antonella De Matteis dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli, ha meritato le pagine di Nature e apre interessanti prospettive per tutte quelle rare patologie in cui

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