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patto saluteIl 19 febbraio si terrà dalle 15.30 alle 18.30, presso la Sala Capranichetta a Piazza Montecitorio (Roma), l’evento Patto: l’importante è che c'è la Salute”, promosso da Cittadinanzattiva - una delle maggiori realtà del panorama italiano che si occupano di Sanità e Diritti del malato - e dalla Federazione IPASVI (Federazione Nazionale Collegi Infermieri p

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Assegno Telethon 2014La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi il 14 dicembre con una puntata speciale di "Affari tuoi", ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare.

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logo-telethonLa 25° Maratona Telethon, iniziata lunedì 8 e che si concluderà domenica 14 dicembre, anche quest’anno dedica una parte significativa delle dirette televisive inserite nei palinsesti delle tre reti Rai a esperienze di vita di persone con patologie genetiche. Si tratta di un’occasione unica e preziosa, a livello nazionale, per poter d

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okHa preso il via lunedì 1° dicembre la campagna Persone, non pesi, lanciata dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, di cui fa parte anche la UILDM - in occasione della Giornata Internazionale ed Europea delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, che punta a sensibilizzare tutti i

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logo-telethonTelethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previst

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Logo CittadinanzattivaMartedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pub

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Logo CittadinanzattivaIl Tribunale per i Diritti del Malato e Cittadinanzattiva nei giorni scorsi hanno condiviso la bocciatura da parte del Consiglio di Stato del Regolamento degli Standard Ospedalieri, già approvato, su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, dalla Conferenza Stato-Regioni il 5 agosto scorso.

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sma-bimba-con-fratellinoLa Conferenza di presentazione dei prossimi trial di ricerca sulla SMA in partenza in Italia, coordinata dal Prof.

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Il presidente della UILDM Luigi Querini con la presidente del GFB Beatrice Vola Il presidente nazionale UILDM Luigi Querini insieme alla presidente del GFB Beatrice Vola

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fam smaDurante l'annuale Campagna di Raccolta Fondi dell'Associazione Famiglie SMA - in corso dal 28 settembre fino al prossimo 11 ottobre con l'sms solidale 45501 - una notizia importantissima nell'ambito della ricerca scientifica motiva le azioni delle famiglie e dei volontari.

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Copertina XII Rapporto ScuolaLo stato di sicurezza di tante scuole nel nostro Paese è grave: quattro edifici su dieci hanno una manutenzione carente, oltre il 70% presenta lesioni strutturali, in un caso su tre gli interventi strutturali non vengono effettuati, più della metà delle scuole si trova in zona a rischio sismico e una su quattro in zona a rischio idrogeologico.

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[caption id="attachment_3823" align="alignright" width="212"]Il logo del GFB Il logo del GFB 

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volantino memorial

Sarà interamente devoluto a Telethon l'incasso della prima edizione del Memorial Aldo Di Bella che si svolgerà questa sera (mercoledì 17 settembre), alle ore 20, al PalaRavizza di Pavia e che verrà trasmessa in diretta nazionale su RAI SPORT 2.

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Il MEF, Museo Casa Enzo Ferrari (Modena) Il MEF, Museo Casa Enzo Ferrari (Modena)

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LogoE' iniziata da pochi giorni la bella campagna Operazione Testimonianza attraverso la quale il Centro Clinico NEMO di Milano desidera raccogliere, e successivamente condividere, storie, sogni, speranze e racconti di vita scritti da tutti coloro che vivono quotidianamente la realtà di una malattia neuromuscolare e magari, ma non necessariamente, hanno già avuto modo di entra

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Il logo di TelethonLa tecnica innovativa messa a punto nei laboratori dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica per la cura di due gravissime malattie genetiche può essere efficace anche nella cura dei tumori. A confermarlo lo studio coordinato da Luigi Naldini, principale autore della scoperta che ha conquistato la copertina di Science di luglio 2013, che mos

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finale-maratona-2013Una maratona di solidarietà grazie alla generosità degli Italiani: con una puntata speciale de L'Eredità si è conclusa ieri la staffetta televisiva sulle reti Rai che ha permesso di raccogliere 30.500.000 euro: fondi che saranno destinati a sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare.

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Il grido #IOESISTO è da diversi giorni protagonista in tv, alla radio e online e lo sarà fino al 15 dicembre, giornata di chiusura della ventiquattresima edizione di Telethon.
E anche quest’anno, nel corso delle giornate di maggior interesse della manifestazione che vanno dal 13 al 15 dicembre, sono in programma alcuni momenti in cui, grazie alla partecipazione di importanti esponenti della nostra Associazione a trasmissioni in onda sulle reti Rai, la UILDM sarà tra i protagonisti di questa nuova e intensa edizione della maratona.

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Fino al 18 dicembre è possibile donare con un sms o con una chiamata da rete fissa al numero solidale 45506. Da sempre UILDM è partner di Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Si tratta di un sodalizio nato tra la fine degli '80 e l'inizio degli anni ’90, quando un gruppo di genitori della nostra Associazione chiese a Susanna Agnelli di trovare la modalità per organizzare anche nel nostro Paese una maratona di raccolta fondi da devolvere alla ricerca sulle distrofie muscolari.

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Uno scorcio di Piazza Marina Grande, a Procida Uno scorcio di Piazza Marina Grande, a Procida

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Il logo di TelethonScoperta una nuova via di produzione dei glicolipidi, importanti mattoni delle membrane cellulari coinvolti nello sviluppo di numerose malattie genetiche: il lavoro, condotto da Antonella De Matteis dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli, ha meritato le pagine di Nature e apre interessanti prospettive per tutte quelle rare patologie in cui

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Il logo di TelethonDa fine giugno  è aperto “Telethon Exploratory Projects 2013”

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Il logo di TelethonDopo i successi della terapia genica la Fondazione annuncia i dettagli dei nuovi finanziamenti relativi al Bando 2013, che ha permesso di finanziare il lavoro di 69 laboratori italiani.

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Per la prima volta nel mondo la terapia genica offre concrete speranze di cura per leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich. «Questi risultati aprono la strada a nuove terapie anche per altre malattie genetiche e più diffuse», spiegano i ricercatori del Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica.

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Rigenerare i muscoli danneggiati grazie a un’impalcatura molecolare a base di collagene VI: è quanto suggerisce uno studio finanziato da Telethon e pubblicato su Nature Communications dal gruppo di ricerca coordinato da Paolo Bonaldo, professore di Biologia cellulare all’Università di Padova.

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LogoIl Coordinamento Provinciale Telethon per le province di Brindisi e Taranto, unitamente alla Sezione Provinciale UILDM “Valerio Cappelli" di Martina Franca e Brindisi, dal 12 al 14 giugno partecipano per il sesto anno consecutivo alla Regata Internazionale Brindisi-Corfù (28ma edizione), con la Maktub 2.

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Da lunedì 29 aprile l’Associazione Famiglie SMA è entrata a far parte di Fondazione Aurora Onlus, ente gestore del Centro Clinico NEMO Sud presso il Policlinico “G. Martino” di Messina

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