Vita UILDM

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DSC_4015Da giovedì 11 a sabato 13 maggio 2017 al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgeranno le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione. Delegati, soci e volontari delle 67 Sezioni locali sono attesi per fare il punto sui progetti e le azioni promossi sui territori e a livello nazionale e pianificare le attività future.

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Si è conclusa con successo il 19 aprile la Giornata Nazionale 2017 dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

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«Sono dei compagni di viaggio ingombranti i miei motoneuroni, che rispondono a regole con le quali devo convivere, ed è con loro che ho maturato l’immagine che ho di me e del mondo, è inevitabile».

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A Roma un percorso per l’autonomia ambientato nella saga di Star Wars.

È questa la Jedi Academy, un laboratorio organizzato da UILDM Lazio per massimizzare l’indipendenza dei partecipanti. “Gravi tumulti hanno travolto la galassia a seguito della poca accessibilità di città e villaggi. Solo i cavalieri Jedi riescono a superare gli ostacoli e a contrapporsi”, comincia così il trailer del percorso. Come nel film infatti, gli Jedi devono superare alcune prove per diventare cavalieri e quindi un po’ più autonomi.

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A scuola di dis(abilità). È questo il titolo del progetto realizzato da UILDM Verona per creare cultura nelle scuole primarie e secondarie di primo grado.

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Pavia è una realtà vivace, fucina di idee, progetti e attività. Abbiamo intervistato il presidente Fabio Piratsu. 

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Si terrà venerdì 8 dicembre alle 21, all’Auditorium della Gran Guardia di Verona, il concerto dei Tribù Gospel Singers.

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“Noi siamo un’opera d’arte” è un calendario realizzato dalla UILDM di Pavia con scatti che andranno a ricostruire dei quadri famosi ambientati nel territorio, sottolineandone le bellezze paesaggistiche e artistiche.

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Nella notte del 28 novembre 2017 è venuto a mancare Piero Pierotti fondatore ed anima pulsante della Sezione Versilia della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

È uscito “Cento Vite”, l’ultimo singolo del cantautore Pierfrancesco Madeo feat. Amelie.
 Il singolo, prodotto e sponsorizzato dalla Direzione Nazionale UILDM, fa parte dell’album “Nuvole” uscito nel 2016.

Il percorso artistico di Madeo è un sogno diventato realtà, malgrado la distrofia di Duchenne e le difficoltà che comporta vivere in un paesino di montagna sull’altopiano della Sila. L’artista infatti non considera la malattia un limite ma una compagna di vita che non ferma l’impegno e la passione che mette nella sua musica.

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262 foto per 90 autori che hanno partecipato alla settima edizione del concorso fotografico “Andrea Pierotti”, promosso dalla Sezione UILDM della Versilia. Sabato 25 novembre alle ore 11 nell'atrio del Comune di Pietrasanta si svolgerà la cerimonia di inaugurazione della mostra.

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C’era una volta…
potrebbe cominciare così la storia di Francesca Auriemma, una ragazza di 30 anni in sedia a rotelle a causa della distrofia dei cingoli. La protagonista di questa favola ha realizzato un sogno: sfilare in passerella dimostrando la potenza universale della bellezza.

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Happy Hand in Tour sbarca al centro commerciale I Malatesta di Rimini. Venerdì 17 novembre e sabato 18 novembre torna il ciclo di eventi che, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, trasmette una nuova cultura sulla disabilità.

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La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato ✓Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni.

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Piccole pedane crescono” è un progetto che UILDM Venezia porta avanti da tempo, cercando di creare una rete con il territorio.

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Presente fin dalla nascita del Gruppo Donne UILDM, Simona Lancioni ha contribuito per anni a dare continuamente linfa e vigore alle tematiche trattate, dedicandosi con costante entusiasmo e competenza ad ogni aspetto di vita del gruppo stesso, dalla redazione di testi di altissimo livello alla cura di dispense e pubblicazioni, nonché la predisposizione di un vastissimo database con centinaia di documenti accuratamente raccolti e catalogati.

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La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare.

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Esce il 7 novembre in tutte le librerie "Le regole dei motoneuroni", un romanzo di Alberto Fontana, segretario nazionale di UILDM, edito da Mondadori.

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Sabato 11 novembre la Sezione UILDM di Arzano sarà in visita al Centro TIGEM a Pozzuoli (NA), nell'area "ex Olivetti", nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina.

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Ci ha lasciato lo scorso 20 ottobre Oriana Fioccone, fondatrice e componente storica del Gruppo Donne Uildm. Oriana aveva 54 anni, viveva in provincia di Asti, ha lavorato come insegnante nella scuola media per diversi anni fino a che l’insegnamento è diventato incompatibile con le sue condizioni di salute.

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È con grande tristezza e dolore che comunichiamo la scomparsa, avvenuta il 20 ottobre, della nostra amica e componente del Gruppo Donne UILDM Oriana Fioccone.
 

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«Il nostro intento è, da sempre, abbattere il pregiudizio verso chi ha una disabilità, che è visto spesso come una persona triste, sempre chiusa in casa. Non è così: quello che vogliamo dimostrare è che noi, come ogni persona, possiamo dare un contributo concreto ad i nostri territori, ma dobbiamo avere la possibilità di farlo».

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Un compleanno importante quello di UILDM Torino, che sabato 28 e domenica 29 ottobre festeggerà i suoi primi cinquant’anni (1967-2017). Per celebrare al meglio questo ricorrenza sarà un weekend ricco di appuntamenti.

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La Sezione UILDM di Lecco, in collaborazione con Univerlecco, ha riunito gli attori che rappresentano le eccellenze in ambito medico-scientifico del territorio lombardo e non nel meeting formativo e divulgativo “Dalla riabilitazione alle emergenze - urgenze del malato neuromuscolare: quali risorse nella realtà lecchese”.

L’evento, aperto a cittadini ed esperti, si svolgerà venerdì 10 novembre dalle 14 al Campus del Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco.

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È scomparso questa notte il professor Giovanni Nigro, uno dei padri fondatori di UILDM e esperto di miologia a livello mondiale. Lo vogliamo ricordare sia per il suo profondo impegno e competenza nell'ambito medico sia per la passione a servizio della nostra associazione. Riproponiamo l'intervista apparsa su DM 185, che Giovanni Nigro aveva rilasciato alla professoressa Luisa Politano, già presidente della Commissione medico scientifica UILDM e sua allieva.

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“Cuore della speranza”, un progetto che sorride al futuro e fa crescere UILDM. È questo il nome scelto per il nuovo ambulatorio cardiologico del Centro riabilitativo di UILDM Verona, che abbraccia anche il team di medici e volontari che con passione e impegno fanno pulsare ogni giorno il cuore dell’associazione.

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Giovedì 19 ottobre l’Alcatraz di Milano diventa uno spazio di solidarietà per sostenere la Sezione UILDM di Milano. Dalle 21 alle 3 si esibiranno Waxkillers, Truman Simbio, Henry Pass & Evelin Crivellari, Benny di Gioia, Emanuele Bruno, Emil B2B Angy. Special guest Emanuele Inglese. Una “serata in Distro”, un momento per divertirsi e allo stesso tempo aiutare chi da sempre lotta contro la distrofia muscolare. L'ingresso ha un costo di 15 euro con un drink incluso.

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Quando è iniziata la Settimana delle Sezioni 2017, il messaggio che abbiamo messo al centro è che il volontariato è un insieme di azioni che coinvolge il cuore ma anche la testa.

Le competenze che i volontari portano con loro è un kit di strumenti che permette di guardare al futuro con più sicurezza e consapevolezza dei propri mezzi.

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UILDM dedica la Settimana delle Sezioni in corso ai tanti volontari che si impegnano ogni giorno e che rappresentano il motore dell’Associazione, la linfa della sua attività.

Guarda le testimonianze di Martina, Gianni, Edvige e Salvatore, ascolta le loro storie.
Scoprirai che DARE MI DÀ può diventare anche la tua filosofia, perché il volontariato con UILDM è un'esperienza piena di vita

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«La Sezione UILDM di Arzano ha compiuto 50 anni quest’anno, io ne ho 52. In pratica siamo nati insieme. Mio fratello maggiore è stato il primo volontario della Sezione. Da quando avevo circa 3-4 anni lui mi portava sempre con sé. C’erano tanti ragazzi che venivano in Sezione, siamo cresciuti insieme. E ora ho l’onore di esserne il presidente.»

Parte da qui il racconto di Salvatore Leonardo, volontario e attuale presidente della Sezione. La sua storia è da sempre intrecciata indissolubilmente a quella di UILDM.

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