Vita UILDM

Renato Perrini, presidente della Commissione Criminalità della Regione Puglia, ha presentato un'interrogazione al presidente Michele Emiliano e all'assessore Rocco Palese sulla possibilità di aprire in Puglia un centro per persone con distrofia muscolare, SLA e atrofia muscolare spinale: «Sia data alla Puglia l'opportunità di dotarsi di un Centro NeMO, un centro ad alta specializzazione che nasce di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA.

Chiediamo risposte alla Regione su NeMO Puglia. È questo l’appello di UILDM e della sede di Brindisi di AISLA rivolto al presidente della Regione Michele Emiliano.

Dal 2014 in poi sono stati aperti vari tavoli di confronto tra le associazioni di pazienti e la Regione per valutare l’eventuale apertura di un Centro Clinico NeMO in Puglia. Le associazioni lamentano la mancanza di qualsiasi risposta da parte della Regione.

#SMASpace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA. Si parte sabato 28 Maggio al Centro Clinico NeMO Milano.

SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza. 

Alberto Fontana e Giovanni Merlo curano il saggio “A sua immagine? Figli di Dio con disabilità” (ed. La vita felice), un libro che introduce il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, che non vuole dare risposte ma aprire ad ulteriori interrogativi e considerazioni, fondamentali nella costruzione di una nuova cultura della disabilità, fondata su nuovi significati.

È disponibile il calendario con le date e gli orari dei colloqui dei candidati ai progetti di Servizio Civile UILDM.

>>> Il calendario - in fase di continuo aggiornamento - è disponibile qui

C'è una forza inesauribile nei papà che incontriamo ogni giorno in UILDM. Papà che fanno un milione di cose e che, quando si trovano ad affrontare una malattia neuromuscolare, non si perdono d'animo e si inventano modi nuovi per superare gli ostacoli. Per la Festa del papà 2022 vi raccontiamo tre storie di padri, figli e famiglie che non si sono mai fermati. Queste sono le nuove ere UILDM.

“Rivedersi, Ripartire” con il Gruppo Giovani UILDM per una nuova era dell’associazione

Dal 25 al 27 marzo 2022 il Gruppo Giovani Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si ritrova a Bologna per fare il punto sui progetti futuri.

È online il bando per il Servizio Civile 2021. Stiamo cercando 253 volontari per 27 progetti in tutta Italia.

Scegli il progetto più adatto a te a questo link.

La candidatura avverrà esclusivamente in modalità on-line grazie a DOL, la piattaforma raggiungibile da PC fisso, tablet o smartphone, cui si potrà accedere attraverso SPID.

In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 (28 febbraio) torna il social talk “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, ideata da OMAR - Osservatorio Malattie Rare. Quest’anno viene presentata insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Rinnova il patrocinio Ferpi - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e si aggiunge il patrocinio di AMR- Alleanza Malattie Rare.

Ti aspettiamo lunedì 28 febbraio alle 21

Clicca qui per partecipare

(ID riunione: 982 0434 2547 - Passcode: 775879)

Dis is love. Un gioco di parole per proporre un dialogo a più voci sull’intreccio di tre grandi temi: sessualità, affettività disabilità. Quali sono i tabù che non riusciamo a risolvere? Cosa vogliamo e chiediamo al nostro corpo e a quello degli altri?

Sono alcuni degli spunti che verranno proposti lunedì 14 febbraio alle 17 durante il webinar DIS IS LOVE, organizzato dal Gruppo Donne UILDM.

Saranno con noi:

La stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno. Di questo si parlerà lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 durante l’evento online “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” organizzato da UILDM.

Saranno con noi:

Con “Siblings”, il termine inglese che unisce le parole “sister” e “brother”, si intendono le sorelle e i fratelli di persone con disabilità. Membri della famiglia che spesso diventano invisibili, perché al centro vengono poste le esigenze della persona con disabilità senza tenere conto di un punto fondamentale. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei.

Il 2021 per noi di UILDM è l’anno dei 60 anni. E crediamo davvero che sia solo l’inizio. Tutto ciò che abbiamo affrontato e costruito in questi anni ci ha fatto arrivare fino a oggi. Ci ha donato un’energia che nemmeno noi sapevamo di avere!

Abbiamo cercato di raccontare nel miglior modo possibile i traguardi raggiunti insieme a tutti voi. Nonostante la pandemia, nonostante i limiti, nonostante la paura di fare passi indietro.

UILDM c’è. E continuerà a esserci per tutti coloro che credono nella bellezza della diversità.

Martedì 30 novembre alle 18 - nel contesto del Giving Tuesday, Giornata mondiale del Dono - verrà presentato in diretta sulla nostra pagina Facebook il libro Diverrai Diamante. Il progetto nasce da un’idea di Sergio Santinelli, in collaborazione con Aspassobike, per dare voce a tutte quelle persone che ogni giorno vivono da protagoniste la propria condizione e possono incoraggiare chi ancora non è riuscito a “trasformare le proprie ferite in feritoie”. A brillare, proprio come un diamante.

Solidarietà, partecipazione, inclusione e utilità sociale sono solo alcune delle parole che definiscono il Servizio Civile Universale, un’opportunità di crescita personale e professionale per i giovani dai 18 ai 28 anni.

Ne parleremo venerdì 19 novembre alle 17.30 durante il webinar “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM”. 
Sarà l’occasione per celebrare i 20 anni dall’istituzione del Servizio Civile e raccontare le esperienze e il contributo del Servizio Civile per la vita di UILDM.

Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio.
È stata designata come Portavoce-Coordinatrice Emanuela Pozzan (GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv - Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie).

“Siamo molto delusi dal fatto che la politica non abbia voluto fare questo passo. Il Ddl Zan è uno strumento per tutelare tutte le fragilità, e questo blocco parla dell’educazione e della civiltà che sono alla base della vita di un Paese.

Serve una presa di posizione forte. Ancora una volta le persone con disabilità vengono fatte passare come vittime. L’uguaglianza è un diritto di tutti!”

Come è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito il questionario che abbiamo diffuso nei giorni scorsi sui nostri canali, a cura del Gruppo Psicologi UILDM.

I risultati verranno presentati giovedì 28 ottobre alle 17 durante il webinar UILDM “Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari”.

Dopo quasi due anni di attività, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara” sta per giungere al termine. Oltre a rendere inclusivi tanti parchi-gioco in tutta Italia con installazioni di giostre inclusive, questo percorso ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per cambiare la cultura della disabilità.

Il Bar Virtuale UILDM torna con una serata speciale dedicata ai 60 anni di UILDM!
Questo spazio, nato l'anno scorso durante la pandemia, è cresciuto diventando una "casa" per tanti volontari UILDM che da tutta Italia possono vedersi e raccontarsi.

Vi aspettiamo lunedì 11 ottobre alle 21 per festeggiare insieme!

Qui il link per partecipare  
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(cs)

UILDM eletta fra i membri del Governance Team di World FSHD Alliance. Si rafforza così la rete mondiale di oltre 20 associazioni di pazienti con la distrofia facio-scapolo-omerale, di cui UILDM fa parte fin dagli esordi.

Lo scopo è attivare la comunità FSHD a livello globale con l’obiettivo di costruire una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti ed accelerare lo sviluppo delle terapie.

Il Gruppo Psicologi UILDM, in considerazione del fatto che il perdurare dell'emergenza sanitaria e lo spettro di nuove ondate stanno influendo sul benessere psicologico delle persone in modi ancora poco analizzati, ha deciso indagare sugli effetti psicologici della pandemia COVID-19 nelle persone con malattie neuromuscolari dai 13 anni in su.

L'obiettivo è capire se sia necessario mettere in campo degli interventi di supporto psicologico mirati. Il Gruppo ha strutturato un questionario con lo scopo di:

Il 24 settembre dalle 15.30 il Gruppo Giovani UILDM ti aspetta per un pomeriggio di incontro e confronto organizzato in collaborazione con Radio FinestrAperta, la web radio di UILDM Lazio. Potrai seguire l'evento sia in streaming sul sito di Radio FinestrAperta sia sulla pagina Facebook della Direzione Nazionale UILDM. 

Ecco gli argomenti e gli ospiti del G-DAY:

Che fantastica storia è la vita - Vita Indipendente

Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla distrofia di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project. L'edizione di quest'anno è dedicata alla vita adulta, evidenziando cosa significa diventare grandi convivendo con le sfide che impone questa patologia.

Le Powerchair Sport Academy saranno un momento unico e inedito di sport, incontro, scoperta, approfondimento, perfezionamento e condivisione.

Per promuovere questa iniziativa e per dare a più atleti possibili la possibilità di partecipare FIPPS, UILDM e Asitoi (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus) hanno messo a disposizione 10 borse di studio, che permetteranno ad altrettanti atleti di partecipare alle Academy.

Il Gruppo Donne UILDM, in collaborazione con il Gruppo Psicologi, sta portando avanti un progetto di indagine sul livello di accessibilità ai controlli legati alla salute della donna, approfondendo anche aspetti più allargati legati al rapporto della persona con il proprio corpo, con la propria femminilità, con il corpo dell’altro che si esprime nella sessualità e in percorsi dedicati alla maternità.

Da alcuni mesi è nato spontaneamente il Gruppo FSHD, composto da soci, utenti, familiari e simpatizzanti di UILDM da tutta Italia che convivono con la distrofia facio-scapolo omerale. Gli obiettivi principali che vuole raggiungere sono quelli di mettere in relazione persone con Fshd, per capirne meglio bisogni e vissuti, e fornire aggiornamenti medico-scientifici e dal mondo della ricerca.

Venerdì 16 luglio alle 17.30 ti aspettiamo al 3° appuntamento digitale per i 60 anni di UILDM! “Alla ricerca di una cura. L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”: questo il titolo del webinar dedicato al racconto dell’impegno della nostra associazione a favore della ricerca medico-scientifica.

Viaggiare è un diritto per tutti, a qualsiasi età e condizione. Pensare alla dimensione del viaggio e al turismo in un‘ottica di accessibilità, grazie alla presenza di servizi e strutture adatte alle specifiche esigenze, è l’occasione per la persona con disabilità di sperimentare indipendenza e autonomia e migliorare la qualità della propria vita in termini di vita e di relazione.