La UILDM dentro alle istituzioni

La UILDM partecipa attivamente anche ad alcuni Tavoli Istituzionali attivati presso l’Istituto Superiore della Sanità, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) e il Ministero della Salute.

Si tratta rispettivamente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, dell’Osservatorio Permanente per l’Integrazione Scolastica delle Persone in Situazione di Handicap e della Consulta delle Malattie Neuromuscolari.

Nel primo dei tre Tavoli l’Associazione è rappresentata da Giuseppina De Vito, consigliere nazionale, nel secondo da Maria Macrì, consigliere nazionale, nel terzo da Cira Solimene, direttore operativo UILDM.

Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Nell’ambito di questo organismo dell’Istituto Superiore di Sanità, i volontari eletti dalle Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare hanno prodotto in tempi recenti un documento, articolato e condiviso, relativo a sei temi fondamentali che sono stati sviluppati da altrettanti gruppi di lavoro.

Questi, in sostanza, gli obiettivi individuati dalla Consulta:

  • individuazione delle esigenze prioritarie delle persone con Malattia Rara;
  • uniformità delle prestazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale;
  • promozione della ricerca di base e per l’individuazione di terapie;
  • costituzione di un Fondo Nazionale per la Cura delle Malattie Rare;
  • realizzazione e continuo aggiornamento del Registro Nazionale dei Pazienti con Malattia Rara;
  • confronto continuo con le Istituzioni, l’industria farmaceutica e il mondo scientifico.

Dal canto suo, il Ministro della Salute ha confermato la propria consapevolezza della necessità di un Piano Nazionale delle Malattie Rare, che tenga conto anche di quanto di innovativo ed essenziale è stato esplicitato in tale documento.

Il riconoscimento istituzionale della Consulta quale organo rappresentativo e consultivo fornisce una certa garanzia di salvaguardia dei diritti delle persone con Malattie Rare, primo fra tutti il diritto alla salute e alla più specifica diagnosi possibile, oltre che alla promozione della ricerca scientifica, senza trascurare tutte le cure appropriate nel momento in cui sia possibile una terapia salvavita.

Osservatorio per l’Integrazione Scolastica

Istituzione ormai “storica” – pur se dalla vita non sempre facile – l’Osservatorio gode anche del positivo contributo della UILDM, insieme a quello di varie altre Associazioni.

Nei tempi più recenti il lavoro si è concentrato soprattutto sulle concrete politiche di integrazione scolastica realizzate nelle scuole statali e non statali, allo scopo di accertare i livelli di qualità raggiunti e di formulare proposte al Ministero per il loro continuo miglioramento.

Tra le iniziative “in fieri” vi è la raccolta di informazioni sulla normativa nazionale e regionale – sia quella vigente che quella in formazione – sempre in ambito di integrazione scolastica e di quella extrascolastica ad essa collegata. Si punterà in particolare a mettere insieme notizie e documentazione relative al modo di attuare tali norme, da parte dei competenti Uffici dell’Amministrazione Scolastica (Regionali e Provinciali) e delle Scuole Autonome.

Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Istituita il 27 febbraio 2009 – con Decreto del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali – la Consulta si è insediata ufficialmente presso la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei Principi Etici di Sistema il 4 marzo dello stesso anno, allo scopo principale di fornire non linee guida, bensì indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci per le persone con malattie neuromuscolari gravi progressive.

La componeva una folta rappresentanza di Associazioni di Pazienti – insieme alla UILDM anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e Parent Project – oltre che della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), del Ministero, delle Regioni e alcuni tra i massimi “esperti tecnici” del settore.

Partendo dalle criticità presentate dalle Associazioni, la Consulta ha individuato cinque aree tematiche, divenute poi oggetto di altrettanti tavoli di lavoro così denominati: Diagnosi e Certificazione; Percorso Assistenziale Ospedale-Territorio; Registri; Riabilitazione; Ricerca.
I cinque tavoli hanno visto il coinvolgimento di tecnici esperti provenienti dalle tante diverse discipline il cui apporto è fondamentale per un’adeguata presa in carico globale di malati e familiari. Non solo quindi neurologi e fisiatri, ma anche pneumologi, otorini, foniatri, medici di medicina generale, epidemiologi. E ancora: infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, assistenti sociali, esperti di ausili. Una chiara testimonianza, questa, che l’approccio multidisciplinare e l’integrazione degli interventi medici, sociosanitari e psicosociali costituiscono prerequisiti senza i quali non si potrà mai operare in maniera soddisfacente.

La documentazione prodotta dal tavolo sulla Riabilitazione è stata presentata come “Raccomandazione” al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la Stesura delle Linee Guida in Riabilitazione, così come è stato portato all’attenzione dell’INPS il documento elaborato dal tavolo Diagnosi e Certificazione, riguardante la semplificazione e il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.

Inoltre, un’importante richiesta formulata dalla Consulta al Ministro della Salute riguarda la possibilità di una trasformazione di tale organismo in Osservatorio Permanente per il monitoraggio e il controllo, a garanzia di un’omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale ed eventualmente di una corretta applicazione delle indicazioni fornite.

Il lavoro svolto nell’ambito dei cinque tavoli, infine, è confluito in un elaborato documento di sintesi, corredato da diversi allegati tecnici, consegnato al ministro Fazio il 4 febbraio 2010 (per scaricarlo e leggerlo, clicca qui).
Consegnato dallo stesso Fazio alla Conferenza Stato Regioni, il documento di sintesi e le indicazioni in esso contenute sono stati accolti dalla Conferenza Unificata con un Accordo del 25 maggio 2011 (scaricalo cliccando qui), diventando così vincolanti per le Regioni e portando verso quella svolta nel percorso assistenziale che i malati e le loro famiglie attendono da tempo.

Data ultimo aggiornamento: 7 novembre 2011.