A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.
In un momento così importante per la comunità scientifica internazionale e per quella dei pazienti, il 18 ottobre (ore 9-17) Fondazione Telethon organizza a Firenze (Palazzo dei Congressi e degli Affari, Piazza Adua 1) il convegno “Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare”: una giornata di incontro destinata alle Associazioni di malattie rare, gli studenti universitari e i cittadini.
L’evento apre il congresso intitolato “Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy”, che vede coinvolte le principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali.
Lo scopo dell’evento di apertura organizzato da Fondazione Telethon è quello di condividere e coinvolgere i portatori di interesse su aspetti scientifici ed etici come le nuove frontiere del gene editing, l’uso dei test genetici, gli screening neonatali, l’utilizzo del modello animale.
L’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi.
A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni e tutti i partecipanti sono chiamati a mettersi in gioco, esprimendo le proprie opinioni su questi temi.
Per maggiori informazioni puoi leggere qui il programma del convegno.
(Ufficio Stampa Telethon)
