Da sempre UILDM è partner di Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Si tratta di un sodalizio nato tra la fine degli '80 e l'inizio degli anni ’90, quando un gruppo di genitori della nostra Associazione chiese a Susanna Agnelli di trovare la modalità per organizzare anche nel nostro Paese una maratona di raccolta fondi da devolvere alla ricerca sulle distrofie muscolari. Dal 2001, anno in cui è nato lo specifico Bando Telethon-UILDM, quasi 11 milioni di fondi raccolti da quest'ultima sono andati a finanziare progetti di ricerca clinica sulle distrofie.
E da lunedì 9 a domenica 15 dicembre la maratona Telethon, giunta alla 24esima edizione, torna puntuale. Una settimana in tv, alla radio e online per gridare insieme a tutti gli italiani #IOESISTO: una gara di solidarietà che ha come unico obiettivo quello di sensibilizzare sull'importanza della ricerca e sostenerla, per regalare una speranza alle persone colpite da una malattia genetica che oggi sono ancora senza una cura. La maratona sarà annunciata domenica 8 dicembre dagli studi di Domenica In, quando verrà ufficialmente aperto il "numeratore" che visualizza in tempo reale la generosità degli italiani che effettueranno donazioni per sostenere la ricerca Telethon. A questo proposito segnaliamo che è già attivo, e lo sarà fino al 18 dicembre, il numero solidale 45506, al quale è possibile donare 2 euro per ciascun sms inviato e per ciascuna chiamata effettuata da rete fissa.
Durante la settimana saranno diversi i programmi televisivi che dedicheranno spazio all’informazione e alle storie dei protagonisti di Telethon: La Vita in Diretta, La Prova del Cuoco, Elisir, Geo&Geo, Uno Mattina Verde, Uno Mattina Storie Vere, Uno Mattina Magazine, TG1 - Fa' la cosa giusta, Le Amiche del Sabato, L'Arena e Domenica In.
Ancora, venerdì 13 dicembre Rai 1 e l’Auditorium del Foro Italico di Roma apriranno le porte al charity show IoEsisto, per la conduzione di Fabrizio Frizzi affiancato da Antonella Clerici, Mara Venier, Carlo Conti e Flavio Insinna. Come detto, #IOESISTO è anche il nome scelto per la campagna Telethon 2013, per focalizzare l’attenzione sull’esistenza delle persone, tra cui molti bambini, colpite da malattie genetiche rare che spesso sono dimenticate.
Molte saranno anche le storie raccontate attraverso le parole delle famiglie coinvolte, che spiegheranno cosa significhi combattere contro una patologia genetica rara, affermando ancora una volta: #IOESISTO, perché ogni persona merita attenzione e cura.
Il "numeratore" si fermerà domenica 15 dicembre al termine di una "puntata speciale", in diretta su Rai 1, de L'Eredità di Carlo Conti, con un parterre di ospiti d'eccezione quali Leonardo Pieraccioni, Giorgio Panariello, Maurizio Battista e Serena Autieri, protagonisti dell'ultimo film "Un fantastico via vai" dell'attore-regista toscano.
Naturalmente, anche Radio Rai farà la sua parte. In particolare, Radio1 parteciperà attivamente a Telethon. Oltre agli spazi di informazione giornalistica, parteciperanno Prima di Tutto, Radio Anch'io, da Start a Baobab, da Zapping 2.0 alla Notte di Radio1.
Infine, il 13, 14 e 15 dicembre, presso circa 1000 i punti di raccolta in tutta Italia (http://www.telethon.it/piazze), tanti Volontari distribuiranno le famose sciarpe di Telethon e gli speciali cuori di cioccolato realizzati quest'anno, a fronte di una donazione minima di 10 euro. (V.B.)
#IOESISTO
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Telethon e le malattie neuromuscolari
