La 25° Maratona Telethon, iniziata lunedì 8 e che si concluderà domenica 14 dicembre, anche quest’anno dedica una parte significativa delle dirette televisive inserite nei palinsesti delle tre reti Rai a esperienze di vita di persone con patologie genetiche. Si tratta di un’occasione unica e preziosa, a livello nazionale, per poter dare voce direttamente ai protagonisti, cioè a tutti coloro che convivono con una malattia rara, spesso altamente invalidante, e ai loro familiari. Il tema di Telethon 2014 è La nostra maratona è #ognigiorno, per sottolineare l’importanza e l’urgenza di sostenere la ricerca scientifica ogni giorno, dal momento che anche chi convive con una malattia genetica rara lo fa #ognigiorno.
Le testimonianze proposte sulle reti Rai, quindi, presenteranno persone determinate che, nonostante le difficoltà dovute alla patologia alla quale frequentemente si aggiunge una disabilità fisica, affrontano la propria vita con passione e tanta voglia di lottare. Tutte assolutamente convinte che l’unica strada vincente - che ha già iniziato a portare i primi risultati concreti - sia quella della ricerca scientifica promossa da Telethon, del quale la UILDM è partner storico.
LE DISTROFIE MUSCOLARI IN TV
Tra le importanti storie che verranno raccontate in questi giorni sulle reti Rai, desideriamo segnalare, innanzitutto, quelle che riguardano persone con distrofie muscolari:
- Martina con distrofia miotonica di tipo 1 (giovedì 11 dicembre, la Vita in Diretta, Rai 1, fascia oraria 16-18.45)
- Sandro affetto da distrofia dei cingoli (venerdì 12 dicembre, Studio Telethon, Rai 1, fascia oraria 14.10-15.55)
- Domenico con distrofia muscolare da deficit di merosina (sabato 13 dicembre, Studio Telethon, Rai 3, fascia oraria 16.45-19)
- Nicolò affetto da distrofia muscolare di Duchenne (sabato 13 dicembre, sempre Studio Telethon, Rai 1, in seconda serata, dalle 23)
Vi invitiamo assolutamente a non perdere queste trasmissioni e i racconti delle storie di Martina, Sandro, Domenico e Nicolò.
LA UILDM IN TV
Inoltre, nel corso di questa lunga e intensa maratona televisiva che caratterizza Telethon 2014, i riflettori si accenderanno in diversi momenti anche sul partner storico al quale Telethon deve il proprio avvento in Italia: la UILDM. Infatti, per presentare le proprie esperienze, ma soprattutto per illustrare l'enorme impegno di queste settimane della nostra Associazione su tutto il territorio nazionale per raccogliere fondi per Telethon e la Ricerca, le reti Rai nei prossimi giorni ospiteranno:
- Luigi Querini, Presidente nazionale UILDM, sabato 13 dicembre su Rai 3, attorno alle ore 18-18.15, e poi domenica 14 dicembre, nel corso della trasmissione Mattina in Famiglia, su Rai 1 alle ore 9.30-9.40 circa, per la tradizionale consegna dell'assegno relativo alla raccolta fondi UILDM per Telethon 2014.
- Alessandra Ferletti, Presidente della Sezione UILDM di Gorizia, sabato 13 dicembre su Rai 1, alle ore 15.40-15.45, circa.
- Giovanna Tramonte, Presidente della UILDM di Mazara del Vallo, sempre sabato 13 dicembre su Rai 1, in seconda serata, tra le 23.30 e l'1.
Invitandovi a non perdere nemmeno uno di questi importanti momenti nel corso dei quali verranno dati spazio e visibilità al ruolo svolto dalla UILDM e al contributo dato da questa a Telethon, vi ricordiamo che fino al 16 dicembre è possibile sostenere facilmente La nostra maratona è #ognigiorno inviando un sms o chiamando da telefono fisso il numero solidale 45501. (R.L.C.-C.N.)
