“Per le malattie neuromuscolari ci facciamo in 4”: con questo messaggio UILDM, AISLA, AriSLA e Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena saranno insieme al Meeting di Rimini (21-27 agosto). Una “filiera” per creare nuove sinergie per la ricerca, l’assistenza, l’informazione ai pazienti.
Saranno per la prima volta insieme alla XXXII edizione del Meeting di Rimini, dedicato quest’anno al tema “L’esistenza diventa una immensa certezza”, UILDM, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA) e il Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus, da oggi alleate per combattere le malattie neuromuscolari e offrire supporto a 360 gradi ai pazienti colpiti da queste patologie, secondo il principio della sussidiarietà. UILDM, AISLA, AriSLA e il Centro Clinico NEMO saranno al Meeting dal 21 al 27 agosto, presso il padiglione 5 stand 15, nell’area adiacente agli spazi espositivi dedicati alle mostre.
Nei giorni del Meeting, presso lo stand avranno luogo i seguenti incontri con il pubblico:
- “L’esperienza della malattia: il medico e il paziente”, lunedì 22 agosto, ore 14.30, Mario Melazzini, Presidente di Aisla e AriSLA.
- “La ricerca scientifica: investire nella speranza”, martedì 23 agosto, ore 11.30, Giulio Pompilio, Direttore Scientifico di AriSLA.
- “Terzo Settore: tra volontariato e professionalità”, giovedì 25 agosto, ore 11.30, Cira Solimene, Direttore di UILDM.
- “Vivere la disabilità in famiglia: l’esperienza di un genitore”, venerdì 26 agosto, h. 11.30, Renato Pocaterra, Segretario Generale di AriSLA.
Lunedì 22 agosto, inoltre, Mario Melazzini interverrà all’incontro sul tema “Anno europeo del volontariato: opportunità e sfide per il volontariato” (Sala Tiglio-A6, ore 19).
UILDM e AISLA operano da decenni per l’accoglienza, il sostegno diretto al paziente e alla sua famiglia, l’informazione sulla malattia, la promozione dei diritti e dell’integrazione sociale della persona con disabilità attraverso un’azione diretta con le Istituzioni, nonché il supporto alla ricerca scientifica.
Partendo dal bisogno dei loro associati, hanno voluto dare risposte concrete con la creazione presso l’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus, un polo innovativo di assistenza clinica multidisciplinare e centro polifunzionale per la cura dedicata alle malattie neuromuscolari voluto dai malati per i malati ed in grado di garantire un’assistenza omnicomprensiva, e di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ente impegnato a promuovere, sostenere e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA.
Oggi i quattro enti sono in grado di dar vita ad un nuovo modello di collaborazione che mette in gioco e dà concretezza al principio di “sussidiarietà orizzontale”, secondo il quale le specificità di ciascuno concorrono al raggiungimento di un unico obiettivo: assistenza e partecipazione, accoglienza, presa in carico e ricerca, per combattere in modo efficace le malattie neuromuscolari, avendo come priorità il paziente e la sua famiglia perché la speranza divenga “certezza dell’esistenza”.
«Quello che presentiamo in questa sede è un vero e proprio network - ha dichiarato Mario Melazzini -. Tutte le esperienze, anche in campo internazionale e non solo per le malattie neuromuscolari, portano verso questa direzione: mettere sotto una cabina di regia i segmenti di cui si compone il mondo che ruota intorno alla patologia. Una cabina di regia non unica, ma condivisa tra i vari attori di riferimento di quella che diventa una vera e propria filiera che sostiene i malati partendo dalla ricerca, alle cure, al sostegno quotidiano ai pazienti e alle famiglie».
«L’obiettivo con cui è nata questa alleanza - ha commentato Alberto Fontana - è mettere i pazienti e le loro esigenze al centro di un’azione forte e condivisa grazie alla sinergia di una pluralità di soggetti che operano singolarmente ma all’unisono, per offrire un aiuto sempre più concreto e per potenziare le possibilità di assistenza e di cura».
Per consultare il programma completo e dettagliato dell’evento, cliccare qui. (C.N.)
