Un raduno e tante novità per Collagene VI Italia

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Tante novità per Collagene VI Italia Onlus, una realtà giovane e vivace, formata da pazienti e familiari di persone con una patologia muscolare legata al Collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica.

Il gruppo si è costuito nei mesi scorsi come associazione. «La decisione di costituirsi in questo modo - commenta la presidente Cecilia Sorpilli - nasce dalla volontà di contribuire maggiormente e più efficacemente alla raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica per sconfiggere le patologie da deficit di Collagene VI. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie, dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle difficoltà legate alla malattia.»

Sabato 30 settembre la neocostituita associazione si ritroverà a Bologna nel Centro Katia Bertasi (via Aristotile Fioravanti), per il Quinto meeting scientifico Collagene VI. Racconta ancora Sorpilli: «Dalla nascita del gruppo siamo già al quinto meeting ed è una bella soddisfazione. Il raduno è un momento per aggiornare i partecipanti sullo stato della ricerca scientifica e dare consigli per il trattamento dei pazienti. È importante perchè ci possiamo confrontare con i clinici che seguono le patologie da deficit di Collagene VI».

L'appuntamento di fine settembre vedrà la partecipazione di esperti italiani nel campo dello studio e del trattamento di queste patologie con un ventaglio di tematiche presentate con un approccio multidisciplinare. «Oltre a medici e ricercatori - termina la presidente - interverrà Anna Ambrosini di Fondazione Telethon e Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM, interlocutori fondamentali per l'associazione Collagene VI Italia ONLUS».
Nel pomeriggio è in programma la prima assemblea dei soci dell'associazione. (a.p.)

Per maggiori informazioni scrivi a col6italia@gmail.com e segui gli aggiornamenti sul sito.

 
Ritratto di uildmcomunicazione

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