«Diventare mamma? Una conquista»

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Michela Grande ha 59 anni ed è la presidente della Sezione di UILDM di Bareggio. Nel 1989 è stata una delle prime donne con l’atrofia muscolare spinale a diventare mamma. Entusiasmo, gioia e gratitudine nelle sue parole, che raccontano la sua meravigliosa storia d’amore e la nascita di Andrea. Impegnata in moltissime attività, per lei servirebbero giornate di 48 ore. Dove sta il segreto di tutta questa energia? «Se c’è entusiasmo nelle cose che fai, la fatica non la senti», ci spiega.

 

Come hai gestito la gravidanza con una malattia neuromuscolare?

Non è stato facile a quel tempo gestire una gravidanza perché non c’erano tutte le possibilità che esistono oggi. Si parlava molto di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), ma la Sma (atrofia muscolare spinale) era ancora sconosciuta. Di certo è stata una decisione coraggiosa ma sono stata sostenuta e supportata da mio marito, che si è fatto carico anche di tutto ciò che non potevo fare io. Nel nostro cammino abbiamo incontrato tantissimi ostacoli dovuti alla scarsa informazione anche da parte delle figure sanitarie. Quando a 17 anni ho conosciuto UILDM, ho incontrato Gabriella Rossi, psicologa nel consultorio genetico della Sezione di Monza.
Nel momento in cui ho scoperto di aspettare un bambino mi sono rivolta a lei e insieme abbiamo deciso il percorso da intraprendere. Sono stata seguita da un ginecologo che lavorava al San Raffaele di Milano, perché in quell’ospedale c’era un laboratorio Telethon. Io mi sentivo tranquilla, proprio perché sapevano di cosa stavamo parlando. Insieme al mio ginecologo avevamo deciso per un parto cesareo e ci siamo ritrovati tutti contro. Volevano che Andrea nascesse con un parto naturale, non capendo che rischio starebbe stato per me. Ho iniziato ad appellarmi a tutti i neurologi che conoscevo, che hanno convinto i medici che il cesareo sarebbe stato la soluzione più sensata.   

Quindi i ricercatori Telethon sono stati un punto di riferimento?

Sono stata una delle prime donne UILDM a diventare mamma. Sicuramente è stato più complicato rispetto ad un’altra coppia, ma io e mio marito sapevamo che sarebbe stata la scelta migliore, lo sentivamo profondamente. A quel tempo i diversi specialisti ragionavano per compartimenti stagni, senza considerare le eventuali complicazioni. Erano davvero molto chiusi e ogni medico guardava solo il proprio campo. È stato proprio il laboratorio Telethon a far comprendere la situazione anche a chi non conosceva la mia malattia. È stata una spinta importantissima, un input sia professionale che umano per l’intero reparto. Al momento delle dimissioni mi hanno regalato uno zainetto per poter allattare e tenere in braccio Andrea. Oggi la ricerca è andata avanti, c’è il Centro Clinico NeMO e un’equipe meravigliosa che segue le mamme in questo percorso.

Ci sono stati altri ostacoli durante la maternità?

Proprio per il fatto di essere stata una pioniera in questo, ero “guardata a vista” e tenuta sotto controllo, soprattutto dai Servizi Sociali che fino a quel momento non si erano mai fatti vedere né per aiutarmi a superare le difficoltà oggettive quando andavo a scuola (barriere architettoniche) e nemmeno qualche anno dopo per il lavoro. Diventare mamma è stata una grande conquista, ma se penso a tutto quello che ho dovuto passare mi sento un po’ frustrata.
Per fortuna mio marito mi ha sempre protetta da questo punto di vista, assumendo una persona che mi aiutasse nelle faccende domestiche. Al di là di alcuni episodi, ho sempre percepito un grandissimo rispetto nei miei confronti come mamma, anche dagli insegnanti di mio figlio. Una volta la cultura era completamente diversa. Dobbiamo ammettere che, anche se tanto resta da fare, c’è stata una rivoluzione culturale importante.

Come hai conosciuto tuo marito?

UILDM è stata davvero decisiva nella mia vita. Ho conosciuto mio marito al termine di un campo vacanze estivo a Marina di Carrara: l’ultima sera andai a mangiare una pizza con tutti i ragazzi del campo. Lui era il pizzaiolo. Mi ero seduta in carrozzina, anche se camminavo ancora, poiché il tragitto da percorrere era troppo lungo. Al momento di pagare mi alzai tranquillamente e lui e la proprietaria del locale mi fulminarono con lo sguardo. Sdrammatizzai con la battuta: «Non è un miracolo, tranquilli! Non riesco a camminare per lunghi tragitti».
Quel ragazzo, molto gentilmente, si offrì di accompagnarmi a casa in macchina assieme alle mie amiche. Si propose di farci da Cicerone per farci conoscere i luoghi più suggestivi della zona: Monterosso, Lerici. All’alba arrivati a Porto Venere, dove si trova uno splendido monastero in cima a una scalinata, lasciai che gli altri andassero avanti perché non ce l’avrei fatta. Lui mi prese in braccio, portandomi fin su. Dopo questa escursione mi accompagnò direttamente in stazione, dove io partii per la Calabria per un’altra vacanza. Dal finestrino del treno mi chiese come mi chiamavo. Al mio ritorno mi telefonò, raccontandomi che aveva saputo molte cose di me e che avrebbe voluto conoscermi meglio. Con la scusa di venire a Milano a trovare degli amici, iniziammo a frequentarci. È stata una storia d’amore meravigliosa durata 28 anni (2 di fidanzamento e 26 di matrimonio). Lui otto anni fa se n’è andato improvvisamente, ma siamo stati davvero felici. Il nostro amore è stato una favola.

Com’è il tuo rapporto con Andrea?

Splendido, è sempre stato un ragazzino giudizioso e molto presente. Quanto è bella e quanto è particolare la maternità, anche con una disabilità! Una sera, finché si stava addormentando, mio marito lo stava cullando a pancia in giù con qualche colpetto sul sederino perché aveva delle coliche. Il bimbo si dondolava sentendo questo benessere. A un certo punto mio marito rispose a una telefonata di lavoro e continuai io. Il piccolo si accorse che la pressione era diversa e iniziò a cullarsi da solo. Un altro episodio curioso è stato quando sono caduta all’indietro sbattendo violentemente la testa. Tutta la mia famiglia intorno a me era preoccupata che perdessi i sensi mentre lui, a due anni e mezzo, prese una sedia, si arrampicò, aprì il frigo e mi portò un pezzo di carne congelata da mettere sulla testa. 

Che consiglio daresti alle donne che sognano di diventare mamma ma consapevoli delle difficoltà da affrontare?

La cosa più importante è crederci, bisogna ascoltarsi sempre e seguire i propri desideri. Lo sentivo che questa maternità sarebbe stata la cosa più giusta da fare per me, per mio marito e per Andrea. La gioia immensa che ci ha donato, la spinta ad andare avanti anche nelle difficoltà della vita e tutto ciò che ci ha trasmesso è stato impagabile.

 

Anche il figlio Andrea parla del loro rapporto.

Com’è il rapporto con tua madre?

Abbiamo un carattere simile e siamo sempre stati molto legati. Siamo entrambi inguaribili ottimisti, cerchiamo sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno nelle diverse situazioni, siamo entusiasti e testardi. Mia mamma è davvero molto altruista, una caratteristica che spero di aver preso anch’io. È una madre molto presente, affettuosa, dolce e attenta ai miei bisogni. Ci sono sempre stati molto dialogo ed empatia tra di noi. Da quando è mancato mio padre il nostro rapporto si è rafforzato ancora di più.

Come vivi la sua disabilità?

Mia madre è un esempio per me. La ammiro perché mi sono sempre reso conto delle difficoltà che ha dovuto incontrare per ottenere una vita piena, fatta di tante battaglie e grandi conquiste per vivere la quotidianità. Ho sempre stimato la sua grinta, la sua forza e l’infinita determinazione. Per me è stato naturale aiutarla sin da piccolo e questo aspetto ci ha uniti davvero tanto.

Hai un ricordo in particolare da regalarci?

Ricordo con commozione un momento particolare, anche se ovviamente ce ne sarebbero tantissimi: quando mia madre ha preso la patente e mi ha portato per la prima volta a fare un giro in macchina, una vettura con joystick e comandi adattati. È stato emozionante vedere la sua felicità per questo traguardo, tecnicamente non facile da raggiungere. È stato toccante essere accompagnato da lei e vedere realizzato il suo desiderio di indipendenza. Un momento indimenticabile!

 

Anche Michela e Andrea il 4 e 5 maggio scenderanno in piazza al fianco delle mamme rare per sostenere la Campagna di Primavera Telethon-UILDM “Io per lei”.

All'appello delle mamme rare rispondi anche tu "Io per lei"! Cerca la piazza più vicina a te sul sito www.telethon.it.
 
>>>Leggi la storia di Sonia, una mamma rara.
>>>Leggi la storia di Gabriella, volontaria e "mamma" di tanti ragazzi in UILDM.

(v. b.)

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