Sabato 28 febbraio, alle ore 11, a Falconara Marittima (AN), presso il Centro Pergoli (via Giuseppe Mazzini 2), in occasione della Giornata delle Malattie Rare, si terrà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”, dedicato a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale.
L’iniziativa è organizzata da UILDM Ancona in collaborazione con il Comune di Falconara Marittima, con il patrocinio del Centro Clinico NeMO di Ancona, della Fondazione Paladini, di Famiglie SMA, di AISLA, di Confcooperative Federsolidarietà, di Grafica & Infoservice e di UILDM Direzione Nazionale.
Il volume, scritto dalla giornalista Elisa Longo, nasce da una scelta corale fortemente voluta da Alberto Fontana e sostenuta dalle associazioni, e restituisce il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano, civile e istituzionale.
Roberto Frullini è stato promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, contribuendo in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona, oggi intitolato alla sua memoria. Una figura “ponte”, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità, diritti e competenze, visione e concretezza.
La scelta del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare chiedono continuità di cura, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. È esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita.
La presentazione del libro si configura come un momento pubblico non commemorativo, ma orientato a interrogare il presente e il futuro della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari e rare, nel segno della corresponsabilità e della costruzione di comunità.
Informazioni evento
- Centro Pergoli – via Giuseppe Mazzini 2, Falconara Marittima (AN)
- Sabato 28 febbraio
- Ore 11.00
- Presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”
