La salute orale come parte integrante della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari è stata al centro del primo evento di divulgazione scientifica e comunicazione istituzionale promosso a Milano, rivolto a professionisti sanitari e operatori del settore.

Il seminario ha rappresentato una tappa chiave nel percorso del progetto “NeMO è ORO”, avviato ad aprile 2025, restituendo i risultati maturati nei primi mesi di attività. Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il patrocinio e il sostegno di UILDM, Famiglie SMA, AISLA, Parent Project e ASAMSI, il progetto affronta in modo strutturato un ambito di cura ad alta complessità e ancora poco presidiato, la salute orale, che ha un impatto rilevante sulla prevenzione delle infezioni e qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

Il programma – coordinato in qualità di Responsabile Scientifico da Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore Ordinario dell’Università di Milano, e da Gabriele Canzi, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda, in qualità di Co-responsabile Scientifico –  ha affrontato in modo integrato gli aspetti clinici, riabilitativi, assistenziali e organizzativi, con l’obiettivo di rafforzare modelli condivisi di presa in carico e produrre know-how scientifico a beneficio dei professionisti coinvolti.

Perché un centro che si occupa di neuroriabilitazione si interessa anche di bocca e denti? La risposta a questa domanda – introdotta da Valeria Sansone – è stato il cardine di tutto il progetto e di questo emozionante momento di condivisione, che ha toccato tutti gli aspetti che ruotano intorno alla prevenzione delle infezioni e alla qualità di vita di ogni persona.Gabriele Canzi ha quindi ripercorso la genesi dell’iniziativa e i primi interventi realizzati, evidenziando come solo attraverso un lavoro di squadra sia possibile intervenire anche in situazioni di lunga sofferenza, mettendo in rete competenze specialistiche e spazi dedicati per rispondere in modo concreto ai bisogni delle persone più fragili.

La salute orale è una componente essenziale della presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari, in età pediatrica e adulta. Le problematiche gastro-intestinali si articolano già nel cavo orale con difficoltà di masticazione e di gestione della salivazione, a cui si aggiungono le complicanze odontoiatriche e parodontali e le implicazioni infettive e nutrizionali che incidono direttamente sulle funzioni respiratoria e nutrizionale, sull’equilibrio psico-fisico e, più in generale, sulla qualità della vita.

Una complessità che rende necessario un cambio di prospettiva nei percorsi di cura, come sottolineato in apertura del convegno da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO:
«Questa complessità richiede un approccio altamente specialistico e multidisciplinare, capace di mettere nelle condizioni migliori team di neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti, psicologi e chirurghi di lavorare in modo integrato con gli specialisti della salute del cavo orale».

Un modello che trova piena espressione nella collaborazione tra l’Ospedale Niguarda e il Centro Clinico NeMO. Come evidenzia Laura Zoppini, Direttore Sociosanitario dell’Ospedale Niguarda: «Solo attraverso sinergie strutturate e progettualità congiunte tra grandi ospedali e presidi altamente specializzati è possibile rispondere in modo adeguato a situazioni cliniche che richiedono un livello di attenzione, competenza e sensibilità elevatissimo per ogni singolo paziente. L’integrazione e la diffusione delle competenze consentono di costruire percorsi capaci di tenere insieme complessità clinica, fragilità e qualità della presa in carico».

Un approccio condiviso che rappresenta oggi un elemento chiave per affrontare ambiti di cura ad alta complessità, come quello della salute orale nelle malattie neuromuscolari, in modo appropriato, sostenibile e realmente orientato alla persona.

La giornata ha visto il coinvolgimento attivo delle principali associazioni nazionali che hanno sostenuto e accompagnato la nascita del progetto, portando la voce delle comunità di riferimento e delle famiglie. Per la SLA, il tema del tempo emerge come un fattore determinante, come sottolinea Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di AISLA: «Il fattore tempo rappresenta una criticità centrale nella SLA: soprattutto nelle forme a decorso rapido, la salute orale rischia di non trovare spazio adeguato nella presa in carico, con ricadute sulla qualità della vita. Per questo la formazione diffusa, a partire dai caregiver, è un elemento essenziale per trasferire competenze sul territorio.»

Un’attenzione condivisa anche da Gabriella Rossi, Presidente della UILDM di Monza e referente del progetto per la Direzione Nazionale UILDM, che richiama il valore della prevenzione nei percorsi di cura quotidiani: «Nei percorsi di cura delle persone con distrofie muscolari è fondamentale poter contare su studi odontoiatrici accessibili e su professionisti preparati, con cui costruire un’alleanza di fiducia stabile. Solo così la prevenzione può alleggerire il carico quotidiano di pazienti e caregiver e rendere la presa in carico davvero sicura e sostenibile nel tempo.»

Il tema della fiducia ritorna anche nei percorsi di crescita e di transizione, come evidenziato da Marica Pugliese, Responsabile Relazioni Esterne – Parent Project APS, in particolare nelle fasi di passaggio dall’adolescenza all’età adulta e nelle situazioni che richiedono un’attenzione specifica anche per procedure apparentemente semplici, come l’anestesia: “In definitiva, nel confronto con le nostre famiglie, quando i pazienti diventano adulti, ciò che maggiormente spaventa gli specialisti è il tema dell’anestesia. Manca una conoscenza specifica sulla patologia e sono da considerare numerosi aspetti sia quando si opta per un’anestesia locale che per quando è necessario optare per un’anestesia totale, analizzando tutte le fasi pre e post intervento.”

La cura della salute orale è un tema troppo spesso sottovalutato che però riguarda il benessere complessivo delle persone e quindi merita grande attenzione

Per l’atrofia muscolare spinale, la fragilità del distretto oro-facciale rappresenta un ulteriore elemento di attenzione, come sottolinea Valentina Baldini, Presidente di ASAMSI: «Sappiamo che nella SMA la difficoltà ad aprire la bocca, le problematiche di malocclusione, di postura e di respiro si manifestano tanto nei nostri giovani quanto nell’età adulta. Per questo sensibilizzare sull’attenzione alle situazioni di fragilità, prevenire le urgenze e orientare verso una presa in carico sicura non è solo una responsabilità, ma un’opportunità per tutelare il benessere globale di ciascuna persona e sostenere con concretezza i percorsi di cura.»

Accanto agli aspetti clinici, emerge anche il valore della salute orale come parte integrante della cura del sé, come evidenzia Simona Spinoglio, Psicologa Referente per Famiglie SMA: «La bocca e i denti non sono solo parti da preservare, ma elementi fondamentali dell’immagine di sé con funzioni estetiche, sociali e anche simboliche. Prendersene cura significa nutrire l’autostima, il benessere emotivo e lo spazio della relazione: per questo anche la salute orale deve essere considerata a pieno titolo nei percorsi di presa in carico.»

Dal punto di vista clinico, il modulo dedicato alla fisiopatologia e alla valutazione ha visto gli interventi di Alice Zanolini, neurologa del Centro e riferimento organizzativo del progetto, e Lucia Spina, referente per l’area fisiatrica del Centro, che, con il comparto riabilitativo e clinico-assistenziale hanno presentato i segni precoci di compromissione funzionale e le principali metodologie di valutazione clinica, illustrando strumenti e scale utili al riconoscimento tempestivo delle disfunzioni. Importante il focus sulle patologie, con prospettive di cura e ricerca che toccano anche il distretto oro-buccale, tenuti da Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile e da Federica Cerri, neurologa referente area SLA.

Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto al NeMO di Milano, ha presentato la pratica clinica svolta nei primi mesi di attività che ha coinvolto sia adulti che bambini, grazie alla collaborazione con la collega odontoiatra e igienista dentale Alessandra Scotti e il supporto fondamentale di Massimo Betinelli, infermiere del Centro Clinico NeMO. Infatti, sono state ben 83 le persone prese in carico, di cui 43 con SLA, 25 con Distrofie Muscolari e 14 con SMA.

«Per essere efficaci in un contesto come il Centro Clinico NeMO, che accoglie sia pazienti in degenza ordinaria – spesso allettati, con tracheostomia e PEG – sia persone che accedono alle attività diurne, in sedia a rotelle e con posture personalizzate, è stato necessario ripensare l’organizzazione degli interventi odontoiatrici – Racconta Luca Pavesi – Ci siamo quindi dotati di una strumentazione mobile completa, con strumenti rotanti e sistemi di illuminazione facilmente trasferibili, in grado di adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche dei pazienti.»

Oltre alla parte conservativa e le avulsioni che si sono rese necessarie, importante è il ruolo dell’igiene dentale e ben 13 casi hanno richiesto un’ablazione del tartaro straordinaria. Proprio su questo tema si focalizza la presentazione di Elena Gotti, infermiera nurse coach del Centro, ha illustrato le pratiche assistenziali a supporto del mantenimento dell’igiene del cavo orale. Gli interventi riabilitativi sono stati infine approfonditi da Claudia Agliuzzo, fisioterapista, e Sofia Latini, logopedista.

Dal punto di vista scientifico, l’obiettivo è comprendere e misurare quanto una formazione adeguata degli operatori sanitari e dei caregiver possa contribuire a prevenire le infezioni che hanno origine dal cavo orale. L’adozione di corrette pratiche di igiene preventiva può infatti ridurre il rischio di infezioni nosocomiali nei pazienti ad alta fragilità assistenziale, anche quando non è possibile ricondurle a un singolo organo. Un’attenzione specifica alla gestione delle secrezioni e dei disturbi gastroenterici, spesso causa di disagio per pazienti e caregiver, può inoltre favorire una maggiore autonomia e un miglior benessere complessivo.

Il progetto “NeMO è ORO” è stato realizzato anche grazie al contributo liberale di Banca d’Italia.

Il seminario ECM del 20.01.2026 a NeMO Milano rivolto a professionisti si è realizzato grazie al contributo non condizionante di Roche e Italfarmaco.

Per informazioni sul progetto ed iniziative simili: eventi@centrocliniconemo.it.

(Ufficio stampa Centro Clinico NeMO)