Emergency Card

share on:

 

Le patologie neuromuscolari sono malattie rare che vengono gestite in centri clinici altamente specializzati con competenze multidisciplinari. Infatti, queste patologie si possono complicare con insufficienze d’organo, più frequentemente di tipo respiratorio e cardiaco. Di conseguenza, i pazienti con patologie neuromuscolari non richiedono solo competenze specialistiche di tipo neurologico ma anche di tipo pneumologico, cardiologico e riabilitativo. Inoltre, richiedono protocolli dedicati anche per la gestione anestesiologica e perioperatoria. 

Non sempre questi pazienti possono essere trattati in urgenza-emergenza nei centri clinici di riferimento, ma frequentemente vengono trattati in ospedali periferici dove i medici possono non essere completamente formati nel trattamento delle complicanze acute di queste patologie e nella gestione anestesiologica intraoperatoria e perioperatoria. 

Per questo la Commissione Medico-Scientifica UILDM, tenendo conto soprattutto delle richieste espresse dai pazienti alla Direzione Nazionale UILDM, ha deciso di intraprendere un percorso per la formulazione delle Emergency Card (EC) per le più frequenti patologie neuromuscolari.

Le EC sono dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei pazienti neuromuscolari. 

 

Scaricale qui.

Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA2)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Atrofia Muscolare Spinale di tipo 3 (SMA3)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Muscolare di Becker (BMD)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Miotonica tipo 1 (DM1)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Facio Scapolo-Omerale (FSHD)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Muscolare dei Cingoli (LGMD)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Distrofia Muscolare Congenita (DMC)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Miopatia Congenita (MC)

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Miopatie Mitocondriali

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Miopatie metaboliche - glicogenosi

Scarica la versione in italiano

Scarica la versione in inglese

 

Per ricevere la tua copia cartacea scrivi a fundraising@uildm.it indicando la scheda che desideri.

Ritratto di admin

Margaret

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut at vulputate sem, at efficitur nibh. Aliquam sit amet nulla vel ipsum ornare commodo a a purus