Medicina News

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Sabato 1 aprile 2017, a Napoli, presso il Grand Hotel Oriente (Via A. Diaz, 44) si terrà il Corso "La genetica di nuova generazione per la distrofia muscolare di Duchenne e le altre miopatie - Percorso diagnostico-terapeutico personalizzato"

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Domenica 12 e lunedì 13 marzo 2017 presso il Palazzo dei Congressi di  Riva del Garda (Trento) si terrà il III Convegno Clinico Ricerca Neuromuscolare.

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Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l'opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco - spiegano i promotori di Parent Project Onlus.

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Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l'iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.

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Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.

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La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione Telethon.

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di Angela Berardinelli (Neuropsichiatra infantile - Pavia)

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Per quanto non si possa (ancora) affermare di essere arrivati ad una cura per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) - visto che il percorso della ricerca medica è ancora lungo e tortuoso - possiamo però sostenere che sempre più si offrono importanti sbocchi terapeutici nei confronti di questa patologia.

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La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie, i vaccini sono un’importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie.

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VC_Users_SPORTELLO1_Desktop_Programma Scientifico_Milano 2 Dicembre 20161enerdì 2 dicembre si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano (Via Luigi Galvani, 12), il convegno “Malattie rare al

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C_Users_SPORTELLO1_Desktop_3a Giornata Malattia di Kennedy1Due giornate di studio e approfondimento dedicate all'Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale o Malattia di Kennedy (SBMA) si terranno venerdì 11 e sabato 12 novembre a

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Uno scatto del terzo raduno del gruppo Collagene VI Italia

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disabili_scuola_2015_02_18"Distrofia muscolare di Duchenne": è questo il titolo del convegno organizzato per sabato 12 novembre a Cagliari (ore 8.30-16.45) presso l'Hotel Regina Margherita (viale Regina Margherita, 44).

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Ricercatore al lavoro, in laboratorioPubblicati sulla rivista scientifica Neuromuscular Disorders i dati dello studio clinico di fase 2 con givinostat su pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne.

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Maria Elena Lombardo, responsabile scientifico del Corso e Direttore Sanitario del Centro di riabilitazione della UILDM Lazio.

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Momenti-difficili_LuttoSi terrà sabato 29 ottobre a Padova (ore 9-13.30), presso la Sala degli Anziani di Palazzo Moroni, il convegno dal titolo "Gestione della perdita lungo il ciclo della vita. Dalle cure palliative al supporto al lutto".

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lido-veneziaVenerdì 21 ottobre, presso l'Auditorium dell'IRCCS Ospedale San Camillo (Via Alberoni 70, Lido di Venezia) si terrà il convegno dal titolo "Brain - DM1 Days 2016 - Neuroimaging e riabilitazione", una giornata di studio dedicata alla Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) o distrofia di Steinert.

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Logo_F_Telethon_RGBA giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.

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logo-fip-defIl XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

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programma_NMD-page-001 (1)"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

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logo monitorare2Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-

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Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

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ok(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

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L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s

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Ricercatore al lavoro, in laboratorioLunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.

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milano-centro-clinico-nemoIl Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale

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col6Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva.

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