Sono entrate nel vivo le prime attività del progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità”, realizzato da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e da Parent Project aps con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità.

Il progetto lavora su quattro filoni principali: i percorsi di vita indipendente, l’inclusione scolastica, l’empowerment territoriale e il cambiamento culturale, con una attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia.

Nel periodo tra fine giugno e inizio luglio, sono stati realizzati, a cura di Parent Project, i primi due laboratori pratici sulla Vita indipendente dal titolo La vita che scelgo.

Al centro dell’iniziativa è stato proprio il Progetto di Vita Indipendente (PVI): uno strumento che mette al centro la persona con disabilità, partendo dai suoi desideri, dalle sue scelte e dai suoi obiettivi di vita e volto ad individuare i sostegni necessari perché la persona possa vivere nel modo che desidera, partecipare alla vita della comunità ed esercitare la propria autodeterminazione.

Il laboratorio sulle Dolomiti

Venerdì 26 giugno a Villabassa (BZ) si è svolto il primo laboratorio sulla Vita indipendente per persone con disabilità e caregiver, che ha adottato come fil rouge la metafora del viaggio, utilizzata per descrivere le tappe che portano alla co-costruzione del Progetto di Vita Indipendente.

Una serie di immagini simboliche hanno accompagnato il gruppo di partecipanti – composto da 29 persone, tra giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), sibling e caregiver – ad affrontare altrettanti temi chiave.

Si è parlato delle varie fasi che conducono verso il PVI: dall’assessment alla coprogettazione, per poi considerare il budget del progetto, gli obiettivi, la realizzazione stessa e il monitoraggio. Sono stati trattati la base normativa di riferimento per i PVI e i cambiamenti introdotti dalla Riforma sulla disabilità, a partire dal linguaggio. Temi e parole chiave sono stati narrati sempre con il coinvolgimento del pubblico, invitato a condividere il proprio pensiero, la propria esperienza. È stato messo a disposizione anche un tavolo con post-it e pennarelli per scrivere e con la normativa di riferimento per i PVI disponibile per la consultazione.

Uno dei temi principali emersi è stato quello del desiderio. Fra i ragazzi è stato discusso molto il tema della patente, a partire dalla testimonianza di un giovane con DMD, neopatentato, che ha guidato in prima persona per raggiungere Villabassa e che ha condiviso sia la bellezza dell’esperienza, sia gli ostacoli che lui e la sua famiglia hanno dovuto affrontare per ottenere la patente e per trovare ed adattare un mezzo adeguato. Molto sentiti sono stati anche i temi del viaggio all’estero e dell’università. 

Nel corso del pomeriggio sono emersi dubbi e criticità da parte di alcuni genitori, sulla reale possibilità di attuare un PVI, considerate le disomogeneità delle risorse messe a disposizione sul territorio nazionale e sulle criticità poste dalle barriere architettoniche in città o anche all’interno delle abitazioni, che non favoriscono, di fatto, l’autonomia delle persone con una disabilità.

Il giorno successivo, sabato 27 giugno, il laboratorio si è svolto in treno, sulla tratta Villabassa-Lienz. Il gruppo ha condiviso una gita nella cittadina austriaca ed è stato sfruttato il tempo del viaggio per distribuire il modello del PVI, raccontare la sua struttura e la sua compilazione nelle sue macro-aree.

Spiega Marica Cescato, operatrice del Centro Ascolto Duchenne Nord, che ha condotto il laboratorio: «I feedback ricevuti sono stati positivi, è stato un laboratorio dinamico in cui ragazzi e caregiver si sono dati il permesso di “desiderare” e provare a immaginare un obiettivo piccolo o grande da raggiungere. In un caso, l’esercizio è servito ad un ragazzo a ragionare su più progetti di vita indipendente, come la vita in autonomia e la ricerca di lavoro nel settore per il quale sta studiando. L’individuare questi obiettivi e metterli nero su bianco ha permesso al ragazzo di provare ad immaginare il “come”, ovvero cercare le strade per raggiungere le proprie mete.  È stata fondamentale anche la condivisione delle esperienze positive riportate dai ragazzi più grandi verso quelli più piccoli. Per esempio una persona adulta con BMD ha supportato un ragazzo più giovane con DMD nella compilazione e nell’immaginare gli obiettivi, individuando le risorse presenti e i servizi.»

Il laboratorio sulla Sila

Sabato 11 luglio, a Camigliatello Silano (CS) si è svolta una seconda edizione del laboratorio La vita che scelgo.

La giornata, che ha coinvolto 8 persone con DMD, insieme a sibling e caregiver, si è aperta con un’escursione accessibile per scoprire la bellezza del territorio silano, con una tappa al Centro Visita Cupone. Nel pomeriggio si è tenuto, quindi, il laboratorio sulla costruzione del Progetto di Vita Indipendente, che si è articolato in una forma simile al precedente incontro, ma con un focus su alcuni concetti chiave per dare il maggiore spazio possibile alla condivisione delle esperienze dei partecipanti, compresi quelli di età più giovane.

Il laboratorio si è aperto con l’esplorazione del concetto di desiderio, attraverso i contributi dei giovani partecipanti, che hanno risposto condividendo riflessioni molto diverse. Un ragazzo ha espresso il desiderio di avere un assistente personale, mentre altri hanno parlato del sogno di viaggiare. Un altro ragazzo ha raccontato della sua passione per lo spazio, esprimendo il sogno di fare l’astronauta, un altro ancora, appassionato di rettili, ha condiviso il suo obiettivo di diventare erpetologo. Un altro partecipante, che frequenta il conservatorio, ha raccontato come sta dando spazio nella sua vita alla passione per il canto.

Si è toccato il concetto di illusione, e un giovane partecipante ha condiviso un vissuto importante, spiegando che si è sentito dire tante volte di essere un illuso quando vuole fare cose impossibili a detta di altri. Da qui la prospettiva si è ribaltata e si è parlato del desiderio come uno strumento capace di costruire ponti.

A questo proposito, un ragazzo ha portato un esempio descrivendo la sua passione per il calcio e raccontando come sia riuscito a trasformarla nella passione per i videogiochi di calcio sulla Playstation, un canale che oggi gli permette di condividere il gioco e stare insieme agli amici.

La riflessione si è poi spostata sul concetto di responsabilità, intesa in senso positivo, slegato dall’idea di colpa e definito invece come il giocare un ruolo attivo nella propria vita, e su quello di indipendenza, che non significa fare tutto da soli, ma definirsi nelle proprie scelte e saper attivare le risorse intorno a sé. Un concetto chiave che percorre tutta la struttura del progetto DIS IS ME, che opera in modo trasversale su più figure, con alla base la visione dell’indipendenza come un processo collettivo, che deve vedere l’attivazione non solo delle persone con disabilità, ma di tutta una serie di istituzioni, tra cui la scuola e la pubblica amministrazione.

Racconta Maria Morra, operatrice del Centro Ascolto Duchenne Sud e conduttrice del laboratorio: «Questo dialogo così intimo ha aiutato il gruppo a guardare alle reali possibilità di un Progetto di Vita non come a un freddo elenco di obiettivi ma come a un cammino di libertà e speranza legittima. Proprio per questo, sarebbe importante prevedere sempre più spazi e momenti come questo: non devono rimanere episodi isolati, ma tappe continue di un percorso necessario per continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica, le scuole e le istituzioni sul diritto all’autodeterminazione.»

I laboratori La vita che scelgo proseguiranno nei prossimi mesi, per raggiungere un totale di 17 tappe. Per conoscere meglio il progetto clicca qui

Per avere maggiori info, è possibile scrivere a uildmrisponde@uildm.it.