Vita UILDM

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Anche UILDM sostiene la Giornata mondiale della FSHD che si celebra sabato 20 giugno.

La Giornata è stata istituita nel 2016 per sensibilizzare sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la forma di malattia neuromuscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, che colpisce più di un milione di persone al mondo.

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Il Gruppo Giovani UILDM si è attivato per rendere il tema della Vita indipendete sempre più conosciuto. Si tratta infatti di un vero e proprio strumento di inclusione, ma soprattutto punta a creare maggiore consapevolezza delle proprie possibilità. Sono tante però le sfumature da conoscere.

Su queste basi è nato il primo webinar dedicato ai progetti di Vita indipendente, che si svolgerà mercoledì 17 giugno dalle 17 alle 19.30 sulla piattaforma "GoToMeeting". A portare la propria testimonianza sarà Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

In questo video Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, e Tiziana Fedeli, presidente di "Intensivamente insieme", spiegano cosa vai a sostenere scaricando l'e-book "Segregata - una madre contro il coronavirus".

Grazie al tuo aiuto, due progetti molto importanti per la vita dei più fragili possono realizzarsi. Insieme a UILDM potrai costruire indipendenza per giovani con malattie neuromuscolari, che vogliono avere una vita indipendente.

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L’appuntamento oggi, mercoledì 10 giugno alle ore 18.00 sulla pagina Facebook di AISLA

Si può amare la vita nonostante tutto, possiamo tirare fuori il meglio di noi anche nelle situazioni più complicate. A testimoniare la forza di queste parole saranno alcuni campioni della vita, della musica e dello sport nella puntata di #distrattimavicini, oggi alle 18 in diretta Facebook su https://www.facebook.com/AISLA.  

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Programmi per sabato sera? Dalla collaborazione tra le Sezioni UILDM di Bologna e Ancona è nato "Saturday Night Dystrophy", quattro appuntamenti aperti a tutti per passare il sabato sera insieme, anche se distanti!

"L'idea è nata da questo periodo che ci ha costretti a stare chiusi in casa - spiega Alice Greco, presidente di UILDM Bologna - ci siamo chiesti: perché non pensare a qualcosa anche per il fine settimana? Ed eccoci qui!".

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L’appuntamento è giovedì 28 maggio alle ore 16.15 sul profilo facebook di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica . Per l’occasione cambia giorno e ora il consueto appuntamento settimanale promosso da AISLA, Famiglie SMA e UILDM a sostegno dei Centri Clinici NeMO

Un campione e un simbolo del calcio italiano, Andrea Pirlo, sarà al centro giovedì 28 maggio alle 16.15 della diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica .

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“Ho incontrato persone incredibili con storie straordinarie, ho partecipato e sono stato spettatore di eventi straordinari, ho parecchie storie da caminetto da raccontare” [Saturnino Celani]

Saranno le storie straordinarie di abbracci il fil rouge del prossimo appuntamento di #distrattimavicini, in programma mercoledì 20 maggio alle 18.00 su https://www.facebook.com/AISLA.

 

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Ci sono gesti che rendono più bello questo tempo. Piccoli e grandi abbracci come quello della Sezione UILDM di Mantova per la sua città.

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Il lavoro da infermiere che diventa una missione e una sola passione, quella per UILDM. È la storia di Angelo Leonardo, conosciuto da tutti come il primo infermiere volontario di UILDM Napoli. Insieme al professor Giovanni Nigro ha dedicato la sua vita ai bambini con la distrofia muscolare.

 

Il tuo primo incontro con UILDM?

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Mercoledì 13 maggio alle 18.00 Nino D’Angelo insieme all’attrice Eleonora Giovanardi saranno protagonisti di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.

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Questo periodo di crisi ha fatto nascere bellissime realtà, che davvero gettano il cuore oltre l'ostacolo. Come quella di UILDM Torino con “Angeli in moto”, un gruppo di biker che unisce l’amore per le moto a quello del volontariato.

“Un’esperienza bellissima – racconta Giacinto Santagata, presidente di UILDM Torino – la nostra Sezione ha molti soci che vivono anche a 60-70 kilometri dalla città e raggiungerli non sarebbe stato facile. Grazie al supporto di “Angeli in moto” siamo riusciti a consegnare mascherine e guanti per ripartire in sicurezza”.

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Il 6 maggio alle 18.00 il cantautore Ron sarà protagonista di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM, Unione Lotta alla Distrofia Muscolare e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari

 

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Siamo in casa per proteggere la fragilità della comunità neuromuscolare, ma non abbiamo smesso di muoverci, nemmeno per un minuto! Le Sezioni UILDM in tutta Italia stanno aiutando migliaia di famiglie in difficoltà, in collaborazione con le associazioni dei territori dove si trovano. In questa pagina raccogliamo le iniziative che stanno seguendo, ed essere una volta in più un punto di riferimento per chi ha bisogno di un aiuto.

 

UILDM VERSILIA - Un abbraccio dalla Versilia

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Oggi è la festa dei lavoratori e per il nostro mondo significa ringraziare e continuare a difendere davvero tante persone.

Il personale sanitario che si occupa della nostra presa in carico, i volontari che ci sono rimasti accanto, i caregiver - che spesso coincidono con le nostre famiglie - lasciate sole ad assisterci con molti problemi da gestire.

In questa giornata così simbolica non possiamo non ricordare le persone con disabilità, che da lavoratori si trovano nel mezzo di una crisi economica senza precedenti.

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Alla luce di quanto emerso dal nuovo DPCM 26/04/2020 gli Uffici della Direzione Nazionale riapriranno il giorno 4 maggio p.v.

Al fine di garantire  la sicurezza dello staff e il rispetto delle misure di contenimento del contagio, l'accesso all'ufficio dei dipendenti verrà scaglionato garantendo il seguente orario di apertura: dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13 e dalle 13.30 alle 17.

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“Non ci possiamo spostare, ma non siamo mai stati fermi in questi mesi”. A raccontarlo è Renato Dutto, presidente di UILDM Chivasso.

“C’è bisogno di confronto, vicinanza, di rimanere in contatto anche se le distanze fisiche ci separano”, continua. Per questo motivo la Sezione offre ai suoi soci alcune opportunità per vincere la solitudine. È attivo un servizio di supporto telefonico con la psicologa che presta servizio in Sezione. Inoltre il giovedì sera sulla piattaforma Skype i soci si incontrano per raccontarsi e scambiare quattro chiacchiere in compagnia.

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Hanno compiuto 70 anni il 28 aprile scorso i gemelli Gerolamo e Angelo Fontana, sempre in prima linea contro le malattie genetiche rare.

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Come abbiamo raccontato poco tempo fa, i progetti di Servizio civile UILDM sono ripartiti. Anche UILDM Pescara-Chieti ha riattivato il proprio progetto, cercando nuove modalità per mettere i contatto i volontari con i soci della Sezione.

Con chi può utilizzare pc, cellulari o pc i ragazzi si stanno infatti presentando e attivando per seguire lo sviluppo del giornale della Sezione, oltre a tenere compagnia e a essere di supporto con lo studio.

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Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro. Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche.

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UILDM Pavia per stare accanto ai propri soci e amici ha pensato a tre appuntamenti settimanali per tenersi compagnia e strappare un sorriso.

Si inizia il lunedì alle 18 con "Ridiamo insieme", piccoli video postati sulla pagina Facebook dell'associazione con battute e barzellette.

Il mercoledì alle 15.30 è il momento dedicato alle chiacchiere tra amici con "Facciamo 4chiacchiere". Ci si trova tutti su Skype e si racconta come sta andando la giornata, un modo per annullare la distanza e non perdersi di vista.

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Charlie Chaplin diceva “Un giorno senza un sorriso è un giorno perso” . UILDM Ancona ha preso la palla al balzo e ha trasformato queste belle parole in una occasione di incontro.

Per combattere la noia e tenere alto il morale, la Sezione ha programmato l'appuntamento settimanale "Io gioco sa casa". Ogni lunedì alle 16 sulla piattaforma GoToMeeting i volontari della Sezione organizzano giochi di vario tipo per sorridere e tenersi compagnia.

Ogni lunedì partecipa sempre qualche persona in più, tanto che stato necessario dividersi in squadre.

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Mercoledì una nuova diretta Facebook promossa da Aisla, Famiglia SMA e UILDM nell’ambito della campagna #distantimavicini a sostegno dei Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari. Lo chef Mauro Uliassi eseguirà una ricetta inedita, accompagnato da Neri Marcorè.

 

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“Venerdì 17 aprile abbiamo consegnato le mascherine che la Direzione nazionale UILDM ci ha mandato nelle case delle 10 persone con malattia neuromuscolare che fanno riferimento alla nostra Sezione di Pesaro-Urbino. È un modo per sentirci vicini in un momento in cui le precauzioni sanitarie richiedono il distanziamento” racconta Bruno Premilcuore, presidente della Sezione.

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“In città sono numerose le famiglie che a causa dell'emergenza Covid - 19 si trovano in grandi difficoltà economiche. Non sono solo i generi alimentari a mancare ma anche proprio i soldi per pagare le bollette. Si tratta di famiglie legate al turismo, alla ristorazione e tutte quelle attività che sono state chiuse e che ora si trovano senza alcun introito.

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La necessità è la madre dell'invenzione. Questa massima Valentina Bazzani, giornalista, socia di UILDM Verona, lo ha applicato per reagire all'inattività della quarantena. Così è nato "Quattro chiacchiere con", un format fatto di video-interviste con scrittori, registi, attori che si possono vedere sul canale Youtube di Valentina, da Anna Dalton, a Lillo del duo Lillo e Greg, a Stefano Fresi e altri artisti.

 

Cosa non fa una quarantena, Valentina!

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Un servizio che unisce assistenza digitale e "fisica" per permettere a chi è difficoltà di fare la spesa. Si tratta di  #Italiakiama, e ha visto la collaborazione del Comune di Milano con Kia Motors, Young Digitals, Supermercato24, e il CSV Milano. A sua volta il Centro  Servizi Volontariato ha coinvolto la Sezione UILDM di Milano, Fondazione Progetto Arca Onlus, e la rete di associazioni che sostengono il progetto AiutArci di Milano, con Arci Milano come capofila.

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Non si fermano le attività di UILDM Omegna anche durante l’emergenza Covid – 19.

“Gli spostamenti sono molto limitati ma noi facciamo di tutto per essere vicini ai nostri soci. Fortunatamente in questo momento storico la tecnologia è dalla nostra parte, e grazie alle videochiamate e ad altri strumenti siamo sempre in contatto tra noi”, racconta Andrea Vigna, presidente della Sezione. “A breve lanceremo anche un ‘bar virtuale’, un appuntamento sul nostro profilo Instagram, 2 volte a settimana alle ore 18, per quatto chiacchiere e un aperitivo in compagnia”.

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Appena nata ma già pienamente operativa e impegnata per sostenere la comunità più fragile. Stiamo parlando della Sezione UILDM di Montecatini Terme, provincia di Pistoia, che tra le prime azioni messe in campo ha scelto la donazione di mascherine mediche al reparto di terapia intensiva dell'ospedale di Pescia. I volontari della Sezione hanno pensato anche ai bambini, distribuendo alcune mascherine anche al distretto sanitario della Valdinievole perché raggiungano i pediatri di zona.

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“UILDM Genova continua a essere accanto alle persone con una patologia neuromuscolare anche nel pieno dell’emergenza per il COVID -19. Siamo con voi anche se in un modo diverso dal solito – dichiara Ornella Occhiuto, presidente di UILDM Genova. - Abbiamo già pensato a diverse iniziative. Non abbiate dubbi, sentiamoci e manteniamoci in contatto”. ​

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«Riceviamo davvero molte chiamate. Dalle 8.30 alle 20, anche il sabato e la domenica, in collaborazione con la Società della Salute della zona Pisana raccogliamo le telefonate che arrivano al numero verde del Comune. Il servizio serve per capire di cosa hanno bisogno le persone in quarantena. Una volta raccolta la chiamata, viene indirizzata alle tre associazioni di protezione civile (Croce Rossa, Misericordia e Pubblica Assistenza), che si attivano in base alla richiesta, soprattutto per la consegna di farmaci e cibo».

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