Vita UILDM

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Papà Delfio Confalone vive a Paternò (CT) insieme alla moglie Barbara Rita e ai tre figli: Dominique di 26 anni, Rachele di 22 e il più piccolo, Santo, 12 anni il prossimo luglio. Santo convive fin dalla nascita con una distrofia congenita; «è un bambino pieno di vitalità che corre come un treno senza mai stancarsi», così lo descrive anche Andrea Lombardo, presidente della Sezione di Catania, dove i Confalone hanno trovato una nuova famiglia.

Per la Festa del papà vi raccontiamo la loro storia.
 

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In occasione della Festa del papà abbiamo chiesto ad Alessandro Gransasso, volontario di UILDM Genova, di raccontare la sua esperienza. Ha 50 anni, è un perito informatico, ama le graphic novel ed è il papà di Caterina: di lei abbiamo raccontato durante la Giornata Nazionale 2022, di cui è stata una dei protagonisti. Ha 6 anni e insieme alla sua famiglia sta imparando a convivere con la SMA.

 

Caterina ha “ereditato” la tua passione per la lettura?

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Abbiamo chiesto alla nuova Commissione medico-scientifica UILDM come è andata l'esperienza di lavoro di squadra degli ultmi tre anni e quali sono i prossimi step che le varie specialità che rappresentano dovranno affrontare in futuro.

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Sono stati prorogati i termini per la presentazione della domanda di Servizio Civile 2022.

Cerchiamo 215 volontari per 26 progetti UILDM in tutta Italia. Scegli il progetto UILDM che fa per te e presenta la tua domanda entro lunedì 20 febbraio 2023 alle 14.00.

 
>>> Ecco come fare domanda

 

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Per il Bando di Servizio Civile pubblicato il 15 dicembre 2022 UILDM ha previsto, nei propri progetti, posti riservati per “giovani con minori opportunità”. Con questo termine ci riferiamo a quella categoria di ragazzi e ragazze che, per motivi diversi connessi alla propria specifica condizione, incontrano maggiori difficoltà a sentirsi cittadini attivi e a fruire di alcune importanti opportunità.

Nello specifico, nei nostri progetti, ci sono oltre 60 posti riservati per giovani con disabilità motoria e giovani con difficoltà economiche.

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Valentina Tomirotti ha vinto il 1° premio AutoScout24 Bomprezzi con l’articolo “I disabili e il viaggio. Quando il turismo diventa inaccessibile”, pubblicato su la Repubblica. La giuria lo ha premiato sia per la scrittura, fluida e completa, sia per la visione che viene data del turismo accessibile. La giornalista infatti ha esplorato il tema da più punti di vista (culturale, politico, esperienziale e come opportunità economica), per far emergere che il turismo per le persone con disabilità non riguarda la sola accessibilità dei luoghi.

 

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Come sarà il 2023? L'Oroscopo del Mio Distrofico a cura del nostro Gianni Minasso dice che...

 

Ariete (21 marzo - 20 aprile)

La disposizione delle stelle nell’anno che incombe farà degli arietini disabili dei veri campioni sportivi. Come, odiate le paralimpiadi? Non importa, vostro malgrado eccellerete in varie specialità: slalom delle barriere architettoniche, lancio del moccolo all’assistente sociale, salto del finanziamento per la vita indipendente, calcio nel sedere agli abilisti eccetera.

 

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Il percorso che ha portato alla proposta della Carta di Olbia è il frutto di un lavoro di gruppo che ha coinvolto l’Ordine dei giornalisti Sardegna e Giulia giornaliste, in collaborazione con le associazioni Sensibilmente Odv e UILDM Sassari, con il contributo di Sara Carnovali. Una collaborazione nata dalla consapevolezza che sia necessario cambiare la narrazione della disabilità abbandonando la consueta visione tragica o eroica a favore di una più sfaccettata e rispettosa.

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È iniziata domenica 11 dicembre la 33° edizione della maratona TV di Fondazione Telethon.

Come ogni anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno UILDM, con le sue 66 Sezioni locali in tutta Italia, è al fianco di Telethon per dare una risposta concreta alle persone con disabilità neuromuscolare che chiedono cure e il miglioramento della qualità della loro vita.

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Sabato 3 dicembre 2022, in occasione della Giornata mondiale delle persone con disabilità, UILDM Legnano ha organizzato il convegno "Corpi non conformi" in collaborazione con "Fondazione Ticino Olona " e il Comune di Legnano.
L'evento si terrà in presenza dalle 15.30 alle 19 al Palazzo Leone da Perego in via Girardello, 10 a Legnano.

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Sabato 3 dicembre “SMAnia di gusto on the road” fa tappa a Roma all’hotel NH Villa Carpegna con un incontro sul tema della nutrizione, per ritrovare il gusto della convivialità nonostante la disfagia.

Un’occasione di confronto e approfondimento con gli esperti e un momento di relax e divertimento grazie alla partecipazione dello chef Roberto Dormicchi, che proporrà una ricetta semplice e bilanciata, ma dal tocco gourmet, adatta alle esigenze specifiche di chi ha la disfagia.

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L’iniziativa “SMAnia di gusto on the road”, nata per promuovere il gusto della buona tavola nonostante la disfagia, continua il suo viaggio in Italia con una tappa a Milano sabato 12 novembre. L’incontro, organizzato da Biogen Italia con gli esperti del Centro Clinico NeMo di Milano, è aperto a tutte le persone che convivono con questa problematica e ai loro familiari e amici.

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Michela Grande ha 63 anni e vive a Bareggio. Presidente della Sezione UILDM locale, è una dei protagonisti dello spot della Giornata Nazionale insieme a Caterina e Mario. Nel video con pochi gesti ci testimonia la normalità di conciliare vita, lavoro e impegno nel volontariato.

 

Michela, raccontaci di te e del tuo incontro con UILDM.

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Mario Di Gesaro è nato a Poggibonsi nel 1980 ma da alcuni anni vive e lavora a Milano come product designer. Protagonista del video che promuove la Giornata Nazionale UILDM 2022, ci ha raccontato cosa significa convivere con l’osteogenesi imperfetta e la sua normalità di giocatore di wheelchair hockey.

 

Mario raccontaci come è nato l’interesse per l’hockey in carrozzina.

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Caterina ha 6 anni, una chiacchiera irresistibile e della scuola – parole sue – le piace tutto. È una delle protagoniste della Giornata Nazionale UILDM. Nel video che promuove questo appuntamento di sensibilizzazione e raccolta fondi la vediamo giocare insieme a due amiche al parco. Normale, no?

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Bar Virtuale - 3 aprile ore 21.00

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EDIZIONI PASSATE

Bar Virtuale - 20 marzo ore 18.30

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Durante l'anno scolastico 2021-22 gli studenti della classe terza dell'indirizzo “Industria e artigianato per il made in Italy” (Moda) dell’Istituto Cossar – Da Vinci di Gorizia hanno partecipato al progetto "Diritto all'eleganza" insieme alla Sezione UILDM locale. L’outfit che hanno realizzato ha sfilato durante la Torino Fashion Week il 14 luglio, nella splendida cornice di Villa Sassi.

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Si celebrerà il 7 settembre la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Quest’anno l’evento sarà dedicato in particolare al tema delle donne e la distrofia di Duchenne, con un focus su: gli aspetti clinici e genetici, le madri come prime caregiver, le donne che convivono con la distrofia di Duchenne, mogli, compagne e membri del nucleo famigliare, le donne nella scienza e come attiviste a sostegno dell’inclusione sociale.

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Al termine delle procedure selettive risultano posti vacanti nei progetti di Servizio Civile di alcune nostre sedi.

I candidati risultati idonei non selezionati nelle graduatorie di altri enti possono chiedere di essere assegnati ad uno dei nostri progetti.

>>>Per saperne di più sui progetti vai a questo link

 

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Con grande dolore comunichiamo che ieri, venerdì 12 agosto 2022, è venuto a mancare Ugo Lessio, socio della Sezione UILDM di Padova.

Ugo è stato per 9 anni presidente della Sezione e consigliere della stessa. Nell’ultimo triennio è stato membro del Collegio dei probiviri della Direzione Nazionale UILDM.

La Direzione Nazionale UILDM si stringe al cordoglio della famiglia e degli amici della Sezione di Padova.

 

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Dal territorio le collaborazioni che fanno il bene di tutta la comunità.

Con un’estate torrida come questa quanto è bello poter fare un salto in piscina e godersi il fresco? Una sensazione che spesso alle persone con disabilità è preclusa a causa delle barriere architettoniche presenti all’interno delle strutture. A Rimini si sono impegnati per cambiare la situazione.

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UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie. Un progetto di sensibilizzazione per diffondere tra i giovani una cultura della disabilità e dell’inclusione con un approccio nuovo e originale.

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Tra i grandi risultati raggiunti da UILDM tra il 2021 e il 2022 va sicuramente raccontato quello del progetto di ricerca internazionale triennale “Epithe4FSHD” - il cui nome completo è “Sicurezza ed efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia FSHD”.

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Ci ha lasciati l'8 giugno Manuela Romitelli, socia UILDM della Sezione di Teramo e collaboratrice della rivista "DM" e della app "Dm Digital". Giornalista professionista, 46 anni, amava molto il suo lavoro. La salutiamo con queste parole:

 

Una "scalatrice di montagne" come lei stessa amava definirsi, innamorata della scrittura e della sua professione. Mi stringo al dolore della famiglia e di tutti coloro che hanno avuto la fortuna di viverla

Anna Mannara – Consigliera nazionale UILDM e direttrice editoriale di “DM”

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Renato Perrini, presidente della Commissione Criminalità della Regione Puglia, ha presentato un'interrogazione al presidente Michele Emiliano e all'assessore Rocco Palese sulla possibilità di aprire in Puglia un centro per persone con distrofia muscolare, SLA e atrofia muscolare spinale: «Sia data alla Puglia l'opportunità di dotarsi di un Centro NeMO, un centro ad alta specializzazione che nasce di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA.

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Chiediamo risposte alla Regione su NeMO Puglia. È questo l’appello di UILDM e della sede di Brindisi di AISLA rivolto al presidente della Regione Michele Emiliano.

Dal 2014 in poi sono stati aperti vari tavoli di confronto tra le associazioni di pazienti e la Regione per valutare l’eventuale apertura di un Centro Clinico NeMO in Puglia. Le associazioni lamentano la mancanza di qualsiasi risposta da parte della Regione.

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#SMASpace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA. Si parte sabato 28 Maggio al Centro Clinico NeMO Milano.

SMAspace, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza. 

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Alberto Fontana e Giovanni Merlo curano il saggio “A sua immagine? Figli di Dio con disabilità” (ed. La vita felice), un libro che introduce il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, che non vuole dare risposte ma aprire ad ulteriori interrogativi e considerazioni, fondamentali nella costruzione di una nuova cultura della disabilità, fondata su nuovi significati.

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È disponibile il calendario con le date e gli orari dei colloqui dei candidati ai progetti di Servizio Civile UILDM.

>>> Il calendario - in fase di continuo aggiornamento - è disponibile qui

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