Vita UILDM

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Si è conclusa la quarta edizione della Settimana delle Sezioni UILDM, un evento che ha raccontato l’impegno quotidiano dei 3.000 volontari nelle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per l’inclusione delle persone con disabilità neuromuscolare. Obiettivo della Settimana è stato dare voce al volontariato UILDM, quell’energia che realizza pensieri e azioni di cambiamento nel mondo.      

Marta Migliosi, 22 anni, è volontaria della Sezione UILDM di Ancona. È una sportiva, frequenta l’Università, segue un progetto di indipendente. Volendo scegliere una sola parola per descriverla, sarebbe sicuramente “tosta”. Perché ha le idee chiare su cosa chiedere a se stessa, e agli altri. La sua è l'ultima delle voci che racconta la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre) e il valore del volontariato.

 

Come hai conosciuto UILDM?

Ornella ha un sorriso caldo e morbido, che accoglie subito. La sua energia cattura con calma, come solo le mamme sanno fare. Lei e sua figlia Marianna, 13 anni, sono due delle voci che raccontano la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre), l’appuntamento associativo dedicato a far conoscere le attività dei volontari delle 66 Sezioni presenti in tutta Italia. Ornella conosce UILDM nel 2014 e dal 2017 è presidente della Sezione di Genova. Della sua Marianna dice: «Non l’ho mai considerata una persona disabile».

 

Ornella, cos’è il volontariato per te?

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Giovanni Palermo ha 22 anni e fa il deejay. Quest’anno ha fatto il Servizio Civile nella Sezione di Mazara del Vallo. A Mazara c’è anche Claudia Ferro, 33 anni, che si occupa della gestione dei volontari e del rapporto con i soci e le famiglie della Sezione.
Passione e sorrisi contagiosi sono la chiave per comprendere le loro storie. Per la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre) vi raccontiamo perché.

Raccontare il volontariato è l’obiettivo principale della Settimana delle Sezioni UILDM. In apparenza sembra una missione facile da portare a termine: abbiamo persone motivate e in grado di donare la bellezza di quello che fanno. Dov’è la difficoltà? Proprio nel saper trasmettere il valore inestimabile di questo capitale umano.

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I nonni sono tante cose: autisti, consiglieri, baby sitter, cuochi. E se in mezzo a tutto questo c’è anche una distrofia? Oggi 2 ottobre, giornata che festeggia i nonni, raccontiamo la storia di Rossano De Luca: 69 anni, nato a San Severo (Foggia), si trasferisce giovanissimo a Milano. La diagnosi di FHSD (distrofia facio-scapolo-omerale) arriva quando ha 12 anni ma la sua vita è stata ed è piena di vite. Ha un aggettivo per Irene, la sua nipotina di 13 anni: «Un’anarchica.

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Con dolore comunichiamo che ieri venerdì 28 settembre è mancato Francesco Ciccone, presidente della Sezione UILDM di Saviano (NA). I funerali inizieranno oggi pomeriggio alle 15:30 dalla sua abitazione in via Emanuele Gianturco - Parco San Giovanni n.36 a Saviano, per poi arrivare in Piazza Vittoria.

Il ricordo della Sezione UILDM di Arzano, con la quale ha iniziato il suo percorso in Associazione:

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Martedì 25 settembre è stato inaugurato il nuovo servizio gratuito "Ascoltare senza barriere", finanziato dalla Sezione UILDM di Trani e dalla Direzione Nazionale UILDM. Si tratta di un punto di ascolto per le famiglie che hanno un parente con disabilità.

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Maurizio Conte è un volontario di lungo corso. Ha iniziato con le associazioni sportive, da ex atleta professionista di volley, per incontrare poi la Sezione UILDM di Martina Franca. Dalla fine del 2017 il suo impegno lo ha portato a diventare membro della Direzione Nazionale UILDM, seguendo lo sviluppo dell’area fundraising e i rapporti con le società scientifiche. Gli abbiamo chiesto cosa signifca per lui "Dare mi dà", il claim che caratterizza la Settimana delle Sezioni UILDM 2018.

 

Come hai conosciuto UILDM?

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Fare respirare la cultura della disabilità e della reciprocità è possibile. È questo il senso di "Siamo tutti dentro la Bibbia", un progetto della Sezione UILDM di Bergamo che ha portato alla realizzazione di 31 scene fotografiche tratte dal Pentateuco, i primi 5 libri che compongono la Bibbia.

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La Sezione UILDM di Chiaravalle festeggia i 25 anni di attività con due azioni che vogliono creare sensibilizzazione e dare risalto all'importante azione dei volontari sul territorio

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UILDM Lecco ha una nuova sede.

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Una meritata vacanza di tre settimane senza ricezione telefonica, scarsissima connessione Internet e nessuna agenda in mano. È questo il viaggio scelto da Fabio Pirastu, presidente di UILDM Pavia. 

Con la sua carrozzina elettronica, Fabio si è cimentato insieme alla sua famiglia in questa esperienza dal profumo di libertà. Ecco com’è andata:

Come hai vissuto questi giorni?

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Davide Tamellini, presidente di UILDM Verona, ci ha raccontato come il momento delle vacanze, oltre al divertimento, può trasformarsi in confronto con se stessi, per testare la propria autonomia. La vacanza in Versilia del Gruppo Giovani UILDM Verona, un must dal 2003.

Come si svolge questo periodo?

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Lunedì 17 settembre la Sezione UILDM di Pavia illustrerà l’importanza e le modalità di partecipazione del progetto PLUS, che ha come obiettivo la formazione e l’inclusione lavorativa di 80 persone con disabilità.

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Hai tempo fino al 15 settembre per partecipare al Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”.

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Sabato 15 settembre dalle 11 alle 22 si festeggiano due compleanni importanti: i 50 anni della Sezione UILDM di Milano e i 10 del Centro clinico NeMO.

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Dopo la presentazione del 14 luglio a Roma, il progetto PLUS viene presentato anche a Monopoli (BA) martedì 21 agosto

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Un giorno, durante un’elettromiografia, il distrofico Matteo Debolini acquista per caso un curioso superpotere: in futuro gli basterà urlare la parola “Ipercipikappemia” e una volta al mese, per sessanta secondi, si trasformerà in Distrofik, un forzuto culturista. Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso (pubblicato sul n. 195 della rivista DM)

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Il progetto “Pizza senza barriere” aggiunge un’altra tappa al suo percorso.

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Domenica 17 giugno la Sezione UILDM di Chivasso ha festeggiato i 35 anni di attività.

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Il 10 luglio alle ore 16.30 la Sezione di Palermo inaugurerà il nuovo Centro di accoglienza intitolato a Tonino Finocchio, alla presenza del presidente nazionale Marco Rasconi.

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UILDM Milano compie 50 anni e festeggia questo straordinario percorso di vita ringraziando tutti coloro che, con impegno, generosità e determinazione, hanno contribuito a renderla una realtà solida e matura nel territorio.

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C’è una casina tra il mare e la pineta, accanto ad una strada che parte da Roma e arriva fino in Spagna. È la  Casa Vacanze UILDM, creata e gestita dalla Sezione Versilia Andrea Pierotti, che si trova a Marina di Pietrasanta

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UILDM Pavia organizza una seduta collettiva di bellypainting per tutte le mamme in attesa.

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La Sezione UILDM di Legnano, nata nell’ottobre 1968, organizza da diversi anni i soggiorni a Marina di Pietrasanta. I legnanesi sono ospiti della Sezione UILDM di Versilia, che ha in gestione un immobile che è stato adibito a casa vacanze per gruppi. Per capire come funziona e come è nata l’idea delle vacanze in Sezione, abbiamo intervistato Luciano Lo Bianco della UILDM di Legnano.

Lo Bianco Luciano, classe 1953, è famoso in UILDM per il suo impegno a fianco delle persone con disabilità neuromuscolare e per la sua spontanea generosità.

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Sono anni che la Sezione UILDM di Genova organizza un soggiorno al mare per i propri soci. Grazie alla collaborazione di tante persone che scelgono di passare le proprie ferie facendo volontariato, alternandosi nei compiti di assistenza, pulizia, riordino e servizi di ristorazione.

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In Campania la collaborazione tra la Sezione di Arzano (Napoli) e le realtà locali ha dato il via al progetto "Vai al mare con UILDM".

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