Vita UILDM
A Scuola Di Dis(abiltà)
A scuola di dis(abilità). È questo il titolo del progetto realizzato da UILDM Verona per creare cultura nelle scuole primarie e secondarie di primo grado.
Un regalo per te
A Natale UILDM ringrazia i suoi sostenitori. Il sostegno dei nostri donatori e volontari è il regalo di Natale più bello che possiamo ricevere.
Ecco perché quest’anno vogliamo ricambiare a nostra volta con un regalo i tanti piccoli, grandi gesti che rendono la nostra Associazione un reale servizio per chi soffre di distrofia muscolare.
Pavia, fucina di idee e progetti
Pavia è una realtà vivace, fucina di idee, progetti e attività. Abbiamo intervistato il presidente Fabio Pirastu.
Telethon #presente contro le malattie rare
Anche quest'anno Fondazione Telethon, insieme ai partner, lancia un appello per sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare.
Stefania Pedroni nuova vice presidente nazionale
Stefania Pedroni, consigliere nazionale UILDM, nell’incontro della Direzione nazionale che si è svolto sabato 2 dicembre a Milano è stata nominata vice presidente nazionale dell’Associazione.
I Tribù Gospel Singers In Concerto Per UILDM e Telethon
Si terrà venerdì 8 dicembre alle 21, all’Auditorium della Gran Guardia di Verona, il concerto dei Tribù Gospel Singers.
Noi siamo un’opera d’arte, il calendario di Pavia
“Noi siamo un’opera d’arte” è un calendario realizzato dalla UILDM di Pavia con scatti che andranno a ricostruire dei quadri famosi ambientati nel territorio, sottolineandone le bellezze paesaggistiche e artistiche.
È mancato Piero Pierotti di UILDM Versilia
Nella notte del 28 novembre 2017 è venuto a mancare Piero Pierotti fondatore ed anima pulsante della Sezione Versilia della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
La malattia non è un limite alla mia musica - Intervista a Pierfrancesco Madeo
È uscito “Cento Vite”, l’ultimo singolo del cantautore Pierfrancesco Madeo feat. Amelie. Il singolo, prodotto e sponsorizzato dalla Direzione Nazionale UILDM, fa parte dell’album “Nuvole” uscito nel 2016.
Il percorso artistico di Madeo è un sogno diventato realtà, malgrado la distrofia di Duchenne e le difficoltà che comporta vivere in un paesino di montagna sull’altopiano della Sila. L’artista infatti non considera la malattia un limite ma una compagna di vita che non ferma l’impegno e la passione che mette nella sua musica.
262 scatti per la ricerca sulla distrofia in Versilia
262 foto per 90 autori che hanno partecipato alla settima edizione del concorso fotografico “Andrea Pierotti”, promosso dalla Sezione UILDM della Versilia. Sabato 25 novembre alle ore 11 nell'atrio del Comune di Pietrasanta si svolgerà la cerimonia di inaugurazione della mostra.
Quando la bellezza diviene universale
C’era una volta…
potrebbe cominciare così la storia di Francesca Auriemma, una ragazza di 30 anni in sedia a rotelle a causa della distrofia dei cingoli. La protagonista di questa favola ha realizzato un sogno: sfilare in passerella dimostrando la potenza universale della bellezza.
Happy Hand In Tour A Rimini
Happy Hand in Tour sbarca al centro commerciale I Malatesta di Rimini. Venerdì 17 novembre e sabato 18 novembre torna il ciclo di eventi che, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, trasmette una nuova cultura sulla disabilità.
UILDM e Telethon: insieme ad Arezzo per la ricerca e la qualità della vita
La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato ✓Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni.
Piccole pedane crescono
“Piccole pedane crescono” è un progetto che UILDM Venezia porta avanti da tempo, cercando di creare una rete con il territorio.
Chi viene e chi va
Presente fin dalla nascita del Gruppo Donne UILDM, Simona Lancioni ha contribuito per anni a dare continuamente linfa e vigore alle tematiche trattate, dedicandosi con costante entusiasmo e competenza ad ogni aspetto di vita del gruppo stesso, dalla redazione di testi di altissimo livello alla cura di dispense e pubblicazioni, nonché la predisposizione di un vastissimo database con centinaia di documenti accuratamente raccolti e catalogati.
A Caserta per parlare di ricerca, qualità della vita, volontariato. Dell'impegno di UILDM e Telethon
La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare.
Le regole dei motoneuroni, storie di vita da raccontare
Esce il 7 novembre in tutte le librerie "Le regole dei motoneuroni", un romanzo di Alberto Fontana, segretario nazionale di UILDM, edito da Mondadori.
UILDM di Arzano in visita al Centro TIGEM di Pozzuoli
Sabato 11 novembre la Sezione UILDM di Arzano sarà in visita al Centro TIGEM a Pozzuoli (NA), nell'area "ex Olivetti", nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina.
Le parole non bastano…In ricordo di Oriana Fioccone
Ci ha lasciato lo scorso 20 ottobre Oriana Fioccone, fondatrice e componente storica del Gruppo Donne Uildm. Oriana aveva 54 anni, viveva in provincia di Asti, ha lavorato come insegnante nella scuola media per diversi anni fino a che l’insegnamento è diventato incompatibile con le sue condizioni di salute.
Grazie Oriana, per la strada percorsa insieme
È con grande tristezza e dolore che comunichiamo la scomparsa, avvenuta il 20 ottobre, della nostra amica e componente del Gruppo Donne UILDM Oriana Fioccone.
A Cicciano "Abilità Differenti" per abbattere tutte le barriere
«Il nostro intento è, da sempre, abbattere il pregiudizio verso chi ha una disabilità, che è visto spesso come una persona triste, sempre chiusa in casa. Non è così: quello che vogliamo dimostrare è che noi, come ogni persona, possiamo dare un contributo concreto ad i nostri territori, ma dobbiamo avere la possibilità di farlo».
La sezione di Torino compie cinquant’anni!
Un compleanno importante quello di UILDM Torino, che sabato 28 e domenica 29 ottobre festeggerà i suoi primi cinquant’anni (1967-2017). Per celebrare al meglio questo ricorrenza sarà un weekend ricco di appuntamenti.
Il meeting “Dalla riabilitazione alle emergenze - urgenze del malato neuromuscolare” a Lecco
La Sezione UILDM di Lecco, in collaborazione con Univerlecco, ha riunito gli attori che rappresentano le eccellenze in ambito medico-scientifico del territorio lombardo e non nel meeting formativo e divulgativo “Dalla riabilitazione alle emergenze - urgenze del malato neuromuscolare: quali risorse nella realtà lecchese”.
L’evento, aperto a cittadini ed esperti, si svolgerà venerdì 10 novembre dalle 14 al Campus del Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco.
Giovanni Nigro: un'intera vita dedicata a UILDM
È scomparso questa notte il professor Giovanni Nigro, uno dei padri fondatori di UILDM e esperto di miologia a livello mondiale. Lo vogliamo ricordare sia per il suo profondo impegno e competenza nell'ambito medico sia per la passione a servizio della nostra associazione. Riproponiamo l'intervista apparsa su DM 185, che Giovanni Nigro aveva rilasciato alla professoressa Luisa Politano, già presidente della Commissione medico scientifica UILDM e sua allieva.
A Verona nasce “Cuore della speranza”
“Cuore della speranza”, un progetto che sorride al futuro e fa crescere UILDM. È questo il nome scelto per il nuovo ambulatorio cardiologico del Centro riabilitativo di UILDM Verona, che abbraccia anche il team di medici e volontari che con passione e impegno fanno pulsare ogni giorno il cuore dell’associazione.
Una "serata in Distro" per sostenere la Sezione UILDM di Milano
Giovedì 19 ottobre l’Alcatraz di Milano diventa uno spazio di solidarietà per sostenere la Sezione UILDM di Milano. Dalle 21 alle 3 si esibiranno Waxkillers, Truman Simbio, Henry Pass & Evelin Crivellari, Benny di Gioia, Emanuele Bruno, Emil B2B Angy. Special guest Emanuele Inglese. Una “serata in Distro”, un momento per divertirsi e allo stesso tempo aiutare chi da sempre lotta contro la distrofia muscolare. L'ingresso ha un costo di 15 euro con un drink incluso.
UILDM Palermo, quando il volontariato usa la testa per arrivare al cuore
Quando è iniziata la Settimana delle Sezioni 2017, il messaggio che abbiamo messo al centro è che il volontariato è un insieme di azioni che coinvolge il cuore ma anche la testa.
Le competenze che i volontari portano con loro è un kit di strumenti che permette di guardare al futuro con più sicurezza e consapevolezza dei propri mezzi.
Le loro storie sono le nostre storie: guarda le video testimonianze dei volontari UILDM
UILDM dedica la Settimana delle Sezioni in corso ai tanti volontari che si impegnano ogni giorno e che rappresentano il motore dell’Associazione, la linfa della sua attività.
Guarda le testimonianze di Martina, Gianni, Edvige e Salvatore, ascolta le loro storie.
Scoprirai che DARE MI DÀ può diventare anche la tua filosofia, perché il volontariato con UILDM è un'esperienza piena di vita!
Dare mi dà…è qualcosa che ti riempie la vita! La storia di Salvatore
«La Sezione UILDM di Arzano ha compiuto 50 anni quest’anno, io ne ho 52. In pratica siamo nati insieme. Mio fratello maggiore è stato il primo volontario della Sezione. Da quando avevo circa 3-4 anni lui mi portava sempre con sé. C’erano tanti ragazzi che venivano in Sezione, siamo cresciuti insieme. E ora ho l’onore di esserne il presidente.»
Parte da qui il racconto di Salvatore Leonardo, volontario e attuale presidente della Sezione. La sua storia è da sempre intrecciata indissolubilmente a quella di UILDM.
Elena, un’amica
«Perché Margherita è dolce, perché Margherita è vera…»
Mi permetto di prendere in prestito le parole della famosa canzone di Riccardo Cocciante per iniziare a raccontare la storia di Elena, per iniziare a raccontare Elena.
Perché Elena è dolce e molto vera, e il suo sorriso, la sua simpatia portano il sole.