Vita UILDM

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Entusiasmo, voglia di vivere, coraggio e forza nella fragilità. È tutto questo Alessia Muraro, splendida 27enne in sedia a rotelle per la distrofia dei cingoli. Un trapianto di cuore le ha cambiato la vita. Questa giovane leonessa racconta la sua seconda possibilità.

Com’è cominciata la tua avventura?

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Il bello di lavorare per un’associazione come UILDM è che il lavoro si incrocia necessariamente con il volontariato, anzi, per essere più precisi si incrocia e si mescola con la vita dei volontari. Quindi lavorare in UILDM è sempre una grande occasione per creare relazioni che vanno oltre. È andata così anche a Davide ed Emil, che per lavoro hanno seguito le Manifestazioni nazionali del 2019 a Lignano Sabbiadoro. Davide Zanelli ha 26 anni ed è nato a Bergamo, Emil Olaru invece ha 21 anni ed è nato in Romania, e da bambino si è trasferito prima in Italia con la famiglia.

 

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Lo ripetiamo spesso: la forza di UILDM è nel lavoro quotidiano delle Sezioni, che grazie all’impegno dei volontari e alla conoscenza del territorio, riescono a tessere relazioni che portano a risultati importanti. Come quello raggiunto dalla struttura socio-sanitaria di UILDM Pordenone, che dal 20 giugno è convenzionata con il Sistema sanitario della regione Friuli Venezia Giulia.

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Sabato 15 giugno è stato inaugurata, all’interno del parco di Villa Finzi a Milano, un’area di giochi accessibili a tutti i bambini. L’evento ha preso il nome di “Gioco al centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con il patrocinio del Comune di Milano, in collaborazione con UILDM, L’abilità, ANFFAS, Inter Campus e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

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Sabato 15 giugno a Milano si inaugurerà il parco giochi accessibile di Villa Finzi (ingresso da Via Sant’Erlembaldo).

Si tratta dell’evento “Gioco al centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con il patrocinio del Comune di Milano, in collaborazione con UILDM, L’abilità, ANFFAS, Inter Campus e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

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Nella mattina di ieri, martedì 28 maggio, è venuto a mancare dopo una lunga malattia Alessandro Maestrali, socio della Sezione UILDM di Bologna e coordinatore provinciale Telethon.

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Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, entra a far parte della Commissione Centrale Beneficenza di Fondazione Cariplo, impegnata da oltre 25 anni nel sostegno, promozione e innovazione di progetti di utilità sociale legati ad arte e cultura, ambiente, sociale e ricerca scientifica.

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Padova per Tutti: questo il nome del progetto che prevede una serie di iniziative (laboratori, seminari, festival di eventi, itinerari e performance) che ha l’obiettivo di promuovere una riflessione intorno al tema dell’accessibilità urbana e proposte di turismo “per tutti”.

Al tavolo di lavoro partecipa anche la Sezione UIDLM di Padova, insieme a Unione Italiana Ciechi Padova (UIC), Associazione Deafety Project, Associazione Italiana Sclerosi Multipla Padova (AISM), Fondazione Holmann, Ente Nazionale Sordi e studenti dell’Università degli Studi di Padova.

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Michela Grande ha 59 anni ed è la presidente della Sezione di UILDM di Bareggio. Nel 1989 è stata una delle prime donne con l’atrofia muscolare spinale a diventare mamma. Entusiasmo, gioia e gratitudine nelle sue parole, che raccontano la sua meravigliosa storia d’amore e la nascita di Andrea. Impegnata in moltissime attività, per lei servirebbero giornate di 48 ore. Dove sta il segreto di tutta questa energia? «Se c’è entusiasmo nelle cose che fai, la fatica non la senti», ci spiega.

 

Come hai gestito la gravidanza con una malattia neuromuscolare?

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«Alzare sempre di più l’asticella. Non esiste limite che la scienza non possa e non debba tentare di oltrepassare». È l’impegno di Raffaella Di Micco ricercatrice all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano.

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Alessandra, 47 anni, è la mamma di Lorenzo, un ragazzo con una malattia genetica rara ancora senza nome. Lorenzo ha quasi 13 anni, «è nato sano e fino agli 8 anni stava bene, andava a scuola, correva, nuotava, andava in bici. Poi ha cominciato ad avere una grave forma di epilessia che non rispondeva a nessun antiepilettico, ha trascorso due mesi in coma farmacologico e da allora è tetraplegico: fermo nel letto, muove solo gli occhi».

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Per dieci anni ha fatto l’insegnante, poi la decisione di “saltare” in un mondo che non lascerà mai più. Gabriella Rossi, volontaria e “mamma” di tanti ragazzi racconta come UILDM le ha cambiato la vita.

 

Come hai conosciuto UILDM?

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La collaborazione era nata con la “6 ruote di speranza”, la manifestazione che unisce il mondo dei motori e la solidarietà, per regalare una giornata di emozioni e sorrisi a giovani con disabilità di diverso tipo: stiamo parlando del legame che unisce UILDM e la squadra delle Frecce Tricolori, che si allena alla base militare “Ghedi”.

Pochi giorni fa più di 70 soci del Coordinamento lombardo UILDM (provenienti dalle Sezioni di Milano, Lecco, Monza, Brescia, Como) ha partecipato all’esibizione di prova del nuovo spettacolo acrobatico del 6°Stormo delle Frecce Tricolori.

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Anche quest’anno Sonia Veres, mamma e volontaria, è uno dei volti che rappresenta l’impegno di UILDM e Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare per la Campagna di Primavera “Io per lei”.

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Sarà Silvano Console a raccogliere l’eredità di Camillo Gelsumini nella Sezione UILDM di Pescara-Chieti. Lo hanno deciso i soci riuniti in assemblea lo scorso 3 aprile. Silvano Console, volto storico della Sezione, è infatti il suo nuovo presidente.

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UILDM Genova ha organizzato due corsi per il benessere psico-fisico della persona con disabilità

All’interno del Patto di sussidiarietà “Insieme si può” presentato dalla Regione Liguria e dal Forum del Terzo Settore, UILDM Genova è l’associazione capofila della rete di circa 50 associazioni che operano nel campo della disabilità.

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Per noi sei importante. Sono queste le parole che rappresentano la campagna dedicata ai lasciti testamentari voluta da UILDM. Sono parole semplici ma allo stesso tempo forti, perché contengono le storie di tante persone che non ci sono più, e altrettante di chi continua il viaggio. Parlare di lasciti, è inevitabile, significa parlare della morte, della perdita di persone amate.

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È venuto a mancare nella giornata di domenica 10 marzo Camillo Gelsumini, 63 anni, presidente della Sezione UILDM di Pescara-Chieti.
Fino a domani, martedì 12 marzo, sarà possibile dare l'ultimo saluto a Camillo nella sua abitazione, dove è stata allestita la camera ardente.

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Non si è mai troppo giovani per impegnarsi a cambiare il mondo. Ne è l’esempio Lucia Ines Ammendola, 20 anni, da sempre socia e volontaria della Sezione UILDM di Arzano (NA).

Lucia, da quanto tempo conosci UILDM?

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Alessandro Bruno ha 41 anni ed è Consigliere di UILDM Milano. La distrofia non gli ha impedito di realizzarsi nel lavoro e nello sport. Alessandro da molti anni organizza la sua quotidianità grazie a un percorso di Vita Indipendente.

 

Di che cosa ti occupi?

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Un sogno che diventa realtà: Michele Sanguine, alias Toro Seduto, il giovane rapper di Varese con la distrofia di Duchenne venerdì 22 febbraio si esibirà sul palco dell’Alcatraz di Milano come “special guest” durante il concerto dell'artista milanese Andrea Molteni “Axos”.

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Da 52 anni è un volontario impegnato per la crescita del suo territorio. È Gerry Fontana, presidente della Sezione UILDM di Lecco e vice coordinatore Telethon. Perché UILDM e Fondazione Telethon nella provincia di Lecco collaborano fianco a fianco tutto l’anno.

 

Nei giorni scorsi è stato annunciato un ulteriore record nella raccolta fondi per la ricerca contro le malattie genetiche rare nella provincia di Lecco.

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Continua il percorso del bando “Plus: per un lavoro utile e sociale. Progetto di inclusione socio-lavorativa per le persone con disabilità”, realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

È partita infatti la fase formativa per le Sezioni UILDM, seguita a quella della selezione delle persone con disabilità che beneficiano del progetto.

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Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso, pubblicato sul n. 196 della rivista DM.

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Si chiama “Muoversi insieme” il progetto avviato dalla Sezione UILDM di Salsomaggiore - Parma, insieme a sei realtà del territorio, per creare una rete di sostegno locale contro le fragilità.

Lo scopo è quello di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e contrastare il rischio solitudine nella popolazione anziana del distretto di Fidenza (Parma), attraverso la realizzazione di percorsi e proposte che coinvolgano in prima persona questi soggetti.

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Un’esperienza teatrale, patrocinata anche da UILDM, dove la voce è la protagonista assoluta. Ci ha provato l’associazione Liber Pater con il progetto “Teatro on air”, per rendere accessibile il teatro a tutti.

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L’abbattimento delle barriere e l’inclusione sociale delle persone con disabilità passano attraverso una vita attiva fatta di studio, lavoro, tempo libero e relazioni interpersonali significative. Sempre più persone decidono di vivere autonomamente la propria esistenza, ma affrontano grandi difficoltà nella sfera della mobilità perché spesso le strutture e i servizi esistenti non riescono a garantire un’autonomia di movimento.

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Un chiaro invito a essere protagonisti della propria vita. È questo il messaggio della seconda edizione di Noi siamo un’opera d’arte, un calendario interamente realizzato dai soci e dai volontari di UILDM Pavia.

Dopo il successo dello scorso anno, l’idea quindi di riprendere un’iniziativa che aveva coinvolto ed entusiasmato i partecipanti, mettendo al centro un altro tipo di forma artistica: il cinema. Le locandine delle pellicole scelte sono state interpretate in dodici fotografie originali.

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Il Gruppo Giovani di UILDM Ancona ha scelto di aprire il progetto “Idee in movimento” alla cittadinanza. Organizzati con il contributo del Comune di Ancona e la presenza del Centro Papa Giovanni XXIII Onlus, i tre appuntamenti previsti verteranno su temi del quotidiano di una persona con disabilità, come vita indipendente, sessualità e affettività e la gioia del cibo con disfagia. Informare la cittadinanza sui diritti delle persone disabili, far crescere la consapevolezza nelle stesse persone disabili: questi i due obiettivi che vogliono essere raggiunti.

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Al via sabato 15 dicembre la tradizionale Maratona TV di Fondazione Telethon, giunta alla sua 29a edizione.

Come ogni anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica per trovare una cura alle malattie genetiche rare. Anche quest’anno UILDM, con le sue 66 Sezioni locali in tutta Italia, è presente a fianco di Telethon per dare una risposta concreta alle persone con disabilità neuromuscolare che chiedono cure e il miglioramento della qualità della loro vita.

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