Vita UILDM

Un progetto di fisioterapia a domicilio per le persone con patologie neuromuscolari. A lanciare questo progetto è la Sezione UILDM di Arezzo, con il contributo della Fondazione Graziella - Angelo Gori Onlus.

Solare, vulcanica e determinata, la distrofia non le ha impedito di coronare il sogno di diventare una professoressa di matematica. Immacolata Esposito ha 42 anni, è di Scampia ed è una socia di UILDM Arzano (Na). Dal 2009 è docente di ruolo al Liceo  “Elsa Morante” di Scampia.

Carlo Fiori, consigliere nazionale UILDM, domenica 11 novembre ha ricevuto il Premio alla Bontà UNCI (Unione Nazionale Cavalieri d’Italia) Sezione "Città di Brescia La Leonessa".

L’importante riconoscimento va a un uomo fortemente impegnato nella realtà sociale della propria città, Brescia. Carlo è papà di Daniele, giovane con la distrofia muscolare di Duchenne, e da anni si spende non solo per il bene del figlio, ma per tutte le persone con disabilità del suo territorio e a livello nazionale.

È disponibile il nuovo numero di DM, il quadrimestrale di informazione sul mondo UILDM. Stampato in 20.000 copie, arriverà nei prossimi giorni nelle case dei soci e dei nostri sostenitori. 

L'articolo di Barbara Pianca è stato pubblicato sul DM 195.

Giovani, a me! È questo che vuole Matteo Pagano, a vent’anni presidente di UILDM Venezia. Lavora per il ricambio generazionale per dare nuova linfa all’associazione di cui è socio e dove in precedenza ha prestato il Servizio civile.

Continua la rubrica sui Siblings, i fratelli e sorelle che vivono la realtà della disabilità. Questa è la storia di Sara e Alberto Lavarini, due fratelli della provincia di Verona.

È stato presentato venerdì 19 ottobre a Pisa Io CAAnto, il progetto promosso da UILDM Pisa, che ha permesso la diffusione della Comunicazione Alternativa Aumentativa attraverso la formazione di volontari e la produzione del primo testo di canzoni accessibile.  

Il progetto, nato grazie alla collaborazione di UILDM Pisa, del Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa, dell’Associazione SPES di Uliveto Terme, è stato finanziato in gran parte dal CESVOT di Pisa.

È uscito “Ti porto io”, un film che racconta l’epico viaggio di 800 km tra due amici, uno dei quali in sedia a rotelle, lungo il Cammino di Santiago de Compostela. Questo racconto è un documentario ma anche una storia di amicizia, coraggio e dignità, che dimostra come insieme possiamo diventare più forti. La pellicola è distribuita in Italia da Mescalito film.

Si è conclusa la quarta edizione della Settimana delle Sezioni UILDM, un evento che ha raccontato l’impegno quotidiano dei 3.000 volontari nelle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per l’inclusione delle persone con disabilità neuromuscolare. Obiettivo della Settimana è stato dare voce al volontariato UILDM, quell’energia che realizza pensieri e azioni di cambiamento nel mondo.      

Marta Migliosi, 22 anni, è volontaria della Sezione UILDM di Ancona. È una sportiva, frequenta l’Università, segue un progetto di indipendente. Volendo scegliere una sola parola per descriverla, sarebbe sicuramente “tosta”. Perché ha le idee chiare su cosa chiedere a se stessa, e agli altri. La sua è l'ultima delle voci che racconta la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre) e il valore del volontariato.

Come hai conosciuto UILDM?

Ornella ha un sorriso caldo e morbido, che accoglie subito. La sua energia cattura con calma, come solo le mamme sanno fare. Lei e sua figlia Marianna, 13 anni, sono due delle voci che raccontano la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre), l’appuntamento associativo dedicato a far conoscere le attività dei volontari delle 66 Sezioni presenti in tutta Italia. Ornella conosce UILDM nel 2014 e dal 2017 è presidente della Sezione di Genova. Della sua Marianna dice: «Non l’ho mai considerata una persona disabile».

Ornella, cos’è il volontariato per te?

Giovanni Palermo ha 22 anni e fa il deejay. Quest’anno ha fatto il Servizio Civile nella Sezione di Mazara del Vallo. A Mazara c’è anche Claudia Ferro, 33 anni, che si occupa della gestione dei volontari e del rapporto con i soci e le famiglie della Sezione.
Passione e sorrisi contagiosi sono la chiave per comprendere le loro storie. Per la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre) vi raccontiamo perché.

Raccontare il volontariato è l’obiettivo principale della Settimana delle Sezioni UILDM. In apparenza sembra una missione facile da portare a termine: abbiamo persone motivate e in grado di donare la bellezza di quello che fanno. Dov’è la difficoltà? Proprio nel saper trasmettere il valore inestimabile di questo capitale umano.

I nonni sono tante cose: autisti, consiglieri, baby sitter, cuochi. E se in mezzo a tutto questo c’è anche una distrofia? Oggi 2 ottobre, giornata che festeggia i nonni, raccontiamo la storia di Rossano De Luca: 69 anni, nato a San Severo (Foggia), si trasferisce giovanissimo a Milano. La diagnosi di FHSD (distrofia facio-scapolo-omerale) arriva quando ha 12 anni ma la sua vita è stata ed è piena di vite. Ha un aggettivo per Irene, la sua nipotina di 13 anni: «Un’anarchica.

Con dolore comunichiamo che ieri venerdì 28 settembre è mancato Francesco Ciccone, presidente della Sezione UILDM di Saviano (NA). I funerali inizieranno oggi pomeriggio alle 15:30 dalla sua abitazione in via Emanuele Gianturco - Parco San Giovanni n.36 a Saviano, per poi arrivare in Piazza Vittoria.

Il ricordo della Sezione UILDM di Arzano, con la quale ha iniziato il suo percorso in Associazione:

Martedì 25 settembre è stato inaugurato il nuovo servizio gratuito "Ascoltare senza barriere", finanziato dalla Sezione UILDM di Trani e dalla Direzione Nazionale UILDM. Si tratta di un punto di ascolto per le famiglie che hanno un parente con disabilità.

Maurizio Conte è un volontario di lungo corso. Ha iniziato con le associazioni sportive, da ex atleta professionista di volley, per incontrare poi la Sezione UILDM di Martina Franca. Dalla fine del 2017 il suo impegno lo ha portato a diventare membro della Direzione Nazionale UILDM, seguendo lo sviluppo dell’area fundraising e i rapporti con le società scientifiche. Gli abbiamo chiesto cosa signifca per lui "Dare mi dà", il claim che caratterizza la Settimana delle Sezioni UILDM 2018.

Come hai conosciuto UILDM?

Fare respirare la cultura della disabilità e della reciprocità è possibile. È questo il senso di "Siamo tutti dentro la Bibbia", un progetto della Sezione UILDM di Bergamo che ha portato alla realizzazione di 31 scene fotografiche tratte dal Pentateuco, i primi 5 libri che compongono la Bibbia.

La Sezione UILDM di Chiaravalle festeggia i 25 anni di attività con due azioni che vogliono creare sensibilizzazione e dare risalto all'importante azione dei volontari sul territorio

UILDM Lecco ha una nuova sede.

Una meritata vacanza di tre settimane senza ricezione telefonica, scarsissima connessione Internet e nessuna agenda in mano. È questo il viaggio scelto da Fabio Pirastu, presidente di UILDM Pavia. 

Con la sua carrozzina elettronica, Fabio si è cimentato insieme alla sua famiglia in questa esperienza dal profumo di libertà. Ecco com’è andata:

Come hai vissuto questi giorni?

Davide Tamellini, presidente di UILDM Verona, ci ha raccontato come il momento delle vacanze, oltre al divertimento, può trasformarsi in confronto con se stessi, per testare la propria autonomia. La vacanza in Versilia del Gruppo Giovani UILDM Verona, un must dal 2003.

Come si svolge questo periodo?

Lunedì 17 settembre la Sezione UILDM di Pavia illustrerà l’importanza e le modalità di partecipazione del progetto PLUS, che ha come obiettivo la formazione e l’inclusione lavorativa di 80 persone con disabilità.

Hai tempo fino al 15 settembre per partecipare al Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”.

Sabato 15 settembre dalle 11 alle 22 si festeggiano due compleanni importanti: i 50 anni della Sezione UILDM di Milano e i 10 del Centro clinico NeMO.

Dopo la presentazione del 14 luglio a Roma, il progetto PLUS viene presentato anche a Monopoli (BA) martedì 21 agosto

Un giorno, durante un’elettromiografia, il distrofico Matteo Debolini acquista per caso un curioso superpotere: in futuro gli basterà urlare la parola “Ipercipikappemia” e una volta al mese, per sessanta secondi, si trasformerà in Distrofik, un forzuto culturista. Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso (pubblicato sul n. 195 della rivista DM)

Il progetto “Pizza senza barriere” aggiunge un’altra tappa al suo percorso.