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Satira e disabilità:
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Servizio civile alla UILDM
Sono 18 i Progetti di Servizio civile volontario approvati alla UILDM. Vi possono partecipare i giovani fra i 18 e i 28 anni. Le domande vanno presentate entro il 27 luglio 2009. Pubblichiamo i progetti, le informazioni, i modelli di domanda. [leggi tutto]
Interventi medici a Marina di Varcaturo 2009
Presentiamo i testi completi degli interventi proposti dai componenti della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM durante l'incontro pubblico con i Delegati dell’Associazione alle Manifestazioni Nazionali di Marina di Varcaturo (maggio 2009) [Leggi tutto]
Duchenne, amiotrofie e atrofia: Linee guida di TREAT-NMD
Proponiamo la traduzione dei due documenti sulla Distrofia di Duchenne e le amiotrofie e sull'atrofia muscolare spinale realizzate dalla rete internazionale TREAT-NMD. [Leggi tutto]
Edizione Speciale di “DM” (“Il Mio Distrofico”), da Napoli
Le Manifestazioni Nazionali UILDM, hanno riscosso un grande successo sia in termini di partecipazione sia di soddisfazione per l’alta qualità degli incontri proposti e degli eventi organizzati. Tra le molte iniziative che hanno arricchito anche quest’anno il più importante momento associativo della UILDM, segnaliamo in particolare quella realizzata da Gianni Minasso. [Leggi tutto]
Novità dal Gruppo donne UILDM
Il Coordinamento del Gruppo donne UILDM aderisce all’appello «Per una Repubblica che rispetti le donne». Sono inoltre disponibili due interessanti interviste: una a Clara Sereni – scrittrice attenta alle problematiche del femminile e della disabilità –, l’altra a Ida Collu – presidente dell’Ente Nazionale Sordi – sulla condizione della donna sorda. Infine segnaliamo una bella poesia di Ida Sala. [Leggi tutto]
Grazie, Signora Agnelli
Ci ha lasciato qualche ora fa, Susanna Agnelli. “Noi, noi della UILDM – commenta Alberto Fontana, presidente della UILDM - non abbiamo perso solo una “sorella maggiore”, ma anche un esempio di lucida trasparenza, di generosa concretezza, di appassionata lungimiranza." [Leggi tutto]
Grande successo per “Articolo 3”
Presentato in occasione della quinta Giornata Nazionale UILDM, Il Docu-Drama “Articolo 3” - che presenta le storie di quattro persone che si confrontano quotidianamente con la realtà delle patologie neuromuscolari - arriva su Vita.it.
Grande successo per la Giornata Nazionale UILDM
È stata un grande successo la quinta Giornata Nazionale UILDM , denominata Dispiega le mie ali, contro ogni barriera, che in particolare dal 3 al 5 aprile. Il reconto e i ringraziamenti. [Leggi tutto]
Nasce la Consulta
Insediata alla fine di marzo, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari sarà composta da rappresentanti ministeriali e delle Regioni, ma anche da tecnici indicati da alcune associazioni, tra le quali la UILDM. [Leggi tutto]
Docu-Drama "Articolo 3"
Articolo 3 è un docu-drama di circa 30 minuti realizzato in occasione della Giornata Nazionale UILDM, di cui sono protagoniste le storie di quattro persone che si confrontano quotidianamente con la realtà delle patologie neuromuscolari. I temi trattati nel video sono quelli della scuola e dell'integrazione, delle barriere architettoniche e dell'assistenza domiciliare. [leggi tutto]
Si sperimentano nuove strategie per la Duchenne
Riceviamo da Telethon e volentieri pubblichiamo un comunicato sui positivi risultati raggiunti da una sperimentazione in corso da anni, in ambito di distrofie di Duchenne e di Becker. Come prossimo passo si tenterà la sperimentazione sull'uomo. [leggi tutto]
Revisione delle visite di invalidità: l’impegno della UILDM
A quasi tre anni dall'approvazione della Legge 80/2006, continuano ad essere ripetute visite di revisione di invalidità ed handicap anche per le persone che sono titolari di indennità di accompagnamento.
La UILDM - come ulteriore sforzo su questi temi - aderisce alla specifica Campagna promossa da Cittadinanza attiva. [leggi tutto]
Un convegno sulla respirazione glossofaringea
Presentiamo gli atti integrali del Corso-Convegno tenutosi il 12 e 13 ottobre 2007 a Induno Olona (Varese), organizzato dalla Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano), in collaborazione con la UILDM di Varese e il Lions Club locale, sul tema della “respirazione glossofaringea” (GBP, Glossopharyngeal Breathing), tecnica di respirazione spontanea ancora poco conosciuta, che consente di insufflare i polmoni grazie a movimenti di bocca-lingua-faringe-laringe. [scarica il documento in pdf]
Elezioni europee: manifesto EDF
"Sempre all'insegna del motto "Niente sulle persone con disabilità, senza le persone con disabilità, in occasione delle Elezioni Europee in programma per il giugno 2009 l'European Disability Forum (EDF) ha realizzato un Manifesto attraverso cui rivolge ai futuri rappresentanti politici dieci importanti richieste" [leggi tutto]
Telethon finanzia la ricerca sulle distrofie
Telethon - nell'ambito del Bando 2008 - ha finanziato diversi progetti di ricerca che riguardano distrofie e altre malattie neuromuscolari di cui la UILDM si occupa da sempre. Ecco l'elenco. [leggi tutto]
Contro le malattie neuromuscolari, non c’è 4 senza 5
Diventerà ufficiale a breve, ma già adesso costituisce un fatto fondamentale per la storia da un lato e il futuro dall’altro del Centro Clinico NEMO e della Fondazione Serena, che si accingono ad accogliere nella loro rete l’Associazione Famiglie SMA Onlus, la quinta forza utile al successo del Centro Clinico. [leggi tutto]
Continua la sperimentazione con il PTC 124
Mettiamo a disposizione dei lettori un aggiornamento ricevuto da PTC Therapeutics sul recente avvio di una nuova fase della sperimentazione incentrata sul farmaco PTC 124 in ambito di distrofia di Duchenne e di Becker. [scarica documento in pdf]
Sulle prime fasi di questo trial - che attualmente coinvolge anche tre centri (Ospedale Bambino Gesù e Policlinico Gemelli di Roma e Policlinico di Milano) - si può anche leggere il testo pubblicato nel marzo del 2007 da DM 161 (Un farmaco ben tollerato)
Ullrich: funziona la ciclosporina A
I buoni risultati ottenuti da una ricerca riguardante la distrofia congenita di Ullrich sembrano essere un esempio di come la comprensione dei meccanismi che scatenano le malattie nei modelli animali offra la possibilità di sviluppare terapie razionali e di trasferirle all’uomo. [leggi tutto]
Un lascito a favore della UILDM
La nostra associazione lancia una nuova campagna denominata: Un lascito testamentario a favore di UILDM. La scelta giusta. L’Associazione ricorda e incentiva l’opportunità di sostenere gli obiettivi sociali e di ricerca attraverso la formula del lascito testamentario. [scarica l’opuscolo informativo]
Aggiornamenti medici
Tutti i più recenti aggiornamenti sulle principali malattie neuromuscolari
grazie ad otto testi monografici, compilati con taglio divulgativo e rivolti per lo più ai pazienti e ai loro familiari. Vi si parla di: amiotrofie spinali, distrofia facio-scapolo-omerale, distrofie congenite, distrofie dei cingoli, distrofie miotoniche, distrofinopatie (Duchenne e Becker), iperCKemia e miopatie congenite.
Disponibili nella sezione Scienza e Medicina le nuove monografie di argomento medico su aspetti cardiologici, complicazioni gastrointestinali, consulenza genetica e ventilazione meccanica. Si rivolgono soprattutto agli addetti ai lavori.