In maggio le malattie neuromuscolari protagoniste a Napoli

L’Associazione Italiana di Miologia (AIM), con il sostegno anche della UILDM, dal 18 al 23 maggio prossimi organizza a Napoli due attesi Congressi dedicati allo studio e approfondimento delle malattie neuromuscolari. Dal 18 al 20 maggio si terrà il XII Congresso della Società Mediterranea di Miologia; a seguire, dal 20 al 23 maggio, il 15° Congresso Nazionale dell’AIM. […] [Leggi tutto]

Malattie neuromuscolari e vaccini: come comportarsi

L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha recentemente realizzato una brochure informativa sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari. All'iniziativa hanno collaborato SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica), SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SITI (Società Italiana di Igiene) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri). Il progetto ha ottenuto il sostegno e il patrocinio di UILDM e Famiglie SMA, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e Parent Project.

Tutti in pista col Gran Prix Duchenne!

Il primo Gran Prix al mondo con carrozzine elettriche parla italiano! «Noi, ragazzi con la distrofia di Duchenne possiamo fare poche cose, una di queste è guidare: perché abbiamo un potente mezzo a nostra disposizione che ci permette di muoverci, di correre, di schivare gli ostacoli. Siamo guidatori professionisti, più di un pilota o di […]

Buon compleanno wheelchair hockey!

La vera passione sportiva è quella che fa vivere intensamente lo sport, nonostante la fatica, le difficoltà, i limiti fisici e mentali che ognuno di noi sperimenta. Con questa idea la FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey) festeggia un anniversario importante: i primi 20 anni di attività, il compleanno di una realtà che ha ormai raggiunto la piena maturità e […]

Il presidente nazionale UILDM, Luigi Querini

Radio FinestrAperta, web radio della Sezione UILDM di Roma, presenta un’intervista in cui il Presidente nazionale Luigi Querini traccia un bilancio della recente Campagna di Primavera che dal 20 al 26 aprile ha visto i Volontari UILDM in campo insieme a Fondazione Telethon per proporre i Cuori di biscotto e sensibilizzare sul tema delle malattie neuromuscolari. L’intervista andrà in onda per tutta […]

Anche la UILDM a Pianeta Nutrizione & Integrazione - Expo 2015

Segnaliamo con piacere la partecipazione della UILDM al VI Forum multidisciplinare di nutrizione – Pianeta Nutrizione & Integrazione in programma a Rho (Milano) dal 25 al 27 giugno 2015, presso il Centro Congressi Stella Polare. L’iniziativa quest’anno si svolge in concomitanza con EXPO MILANO 2015 ed è direttamente collegata all’Esposizione Universale. Nel 2014, Pianeta Nutrizione […]

Alberto Fontana nuovo Presidente LEDHA!

Alberto Fontana, per nove anni presidente nazionale UILDM (2004-2013), nei giorni scorsi è stato eletto Presidente di LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità. Fontana, milanese classe 1971, è da sempre impegnato attivamente all’interno di molte realtà associative (AISLA, Famiglie SMA, AriSLA,…); inoltre, è presidente di Fondazione Serena, l’ente gestore del Centro Clinico NEMO […]

Sono malato anch’io. La mia salute è un bene di tutti

Pubblichiamo il comunicato stampa diffuso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva in occasione della campagna itinerante promossa per accendere i riflettori sul tema della «Tutela e il rilancio del Servizio Sanitario Nazionale pubblico, universale, equo, accessibile e di qualità», toccando anche i «principali problemi che vivono le persone quando hanno bisogno dei Servizi Sociali e Sanitari a livello […]

La Camera approva la Riforma del Terzo Settore

La Camera dei Deputati ha dato il via libera alla Riforma del Terzo Settore con 297 voti favorevoli, 121 contrari e 50 astenuti. Il 9 aprile scorso è stato ratificato il Disegno di legge recante Delega al Governo per la Riforma del Terzo Settore, dell’Impresa Sociale e per la Disciplina del Servizio Civile Universale. Ora si […]

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Aperto il nuovo Bando per “Progetti Clinici Telethon-UILDM” finalizzato a finanziare la ricerca clinica volta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie genetiche neuromuscolari. Il termine massimo per l’invio dei progetti online è il 15 luglio 2015. A partire del 2002, UILDM e Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari […]

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La Campagna di Primavera 2015 è l’iniziativa promossa da Fondazione Telethon per sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla Ricerca e raccontare i successi conseguiti grazie alla generosità di milioni di italiani.

Venezia accessibile: sulla gondola in carrozzina!

Anche se Venezia oggi è quasi per il 70% accessibile alle persone con disabilità motoria [Fonte: Comune di Venezia-Città per tutti], attività come una gita in gondola possono rimanere un miraggio, per chi utilizza la carrozzina. Da questa riflessione è nato il progetto Gondolas4all. Secondo gli ideatori, i due gondolieri Alessandro Della Pietà ed Enrico Greifenberg, salire su una […]

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Partito alla fine del 2014, lo Sportello telefonico per la Consulenza Psicologica offerto dalla UILDM è sempre operativo all’interno della sede della Direzione Nazionale della nostra Associazione, a Padova (Via Vergerio 19). Il servizio si rivolge a chiunque desideri beneficiare del supporto professionale di un esperto per tutte le questioni inerenti il percorso individuale di una persona con disabilità […]