BUON COMPLEANNO UILDM!

22 agosto 2016 - UILDM compie 55 anni e festeggia l’importante traguardo ringraziando tutti coloro che con impegno, generosità, passione, amore per gli altri e tanta determinazione hanno condiviso questo straordinario percorso e contribuito a raggiungere tanti obiettivi e a renderla una realtà solida e matura. [Leggi tutto]

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UILDM da 55 anni lavora per sostenere i progetti in favore delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. 4.960 volte GRAZIE per aver scelto UILDM-Direzione Nazionale! Nel 2014 il contributo ricevuto grazie al tuo 5x1000 è stato di € 160.986,59.

UILDM vicina alle popolazioni colpite dal sisma   

UILDM esprime profonda vicinanza e solidarietà alle popolazioni che vivono tra Lazio, Marche, Umbria e Abruzzo e che la notte scorsa sono state colpite da un forte sisma. Dopo la prima, violentissima scossa delle 3.30 circa con epicentro ad Accumoli, in provincia di Rieti, avvertita fin oltre l’Emilia Romagna e la Campania, sono decine le scosse […]

Pisa: un convegno sulle patologie neuromuscolari

“La patologia neuromuscolare dal bambino all’età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità“: questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l’Hotel Galilei (Via Darsena, 1). Il convegno ha il patrocinio di UILDM insieme ad AIM - Associazione Italiana Miologia, l’Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana, […]

Giornalismo: torna il Premio OMaR per le malattie e i tumori rari

Torna l’appuntamento annuale con la buona informazione nell’ambito delle malattie e dei tumori rari. É stata infatti aperta ufficialmente la IV Edizione del Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari, promosso da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus. É possibile inviare, seguendo le modalità […]

Partecipa al Concorso fotografico “Andrea Pierotti”

C’è tempo fino a sabato 17 settembre per partecipare al Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”. Organizzata dalla Sezione UILDM della Versilia – e lanciata per la prima volta nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, per molti anni presidente della Sezione stessa, scomparso nel 2010 – l’iniziativa è patrocinata dal Comune di Pietrasanta (Lucca) e dall’Ente Parco delle Apuane L’edizione 2016 del Concorso ha come […]

Distrofia di Duchenne: uno studio ci dice quanto costa

a cura di OMAR – Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it) Uno studio pubblicato sulla rivista The European Journal of Health Economics ha determinato l’onere economico dal punto di vista sociale e la qualità di vita connessa alla salute nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne in Europa. Cinque i ricercatori italiani coinvolti nello studio: Marianna Cavazza, Patrizio […]

di Carlo Giacobini (Direttore responsabile di HandyLex.org) Come ben noto, una lunga vicenda di ricorsi e modifiche normative ha distinto la fase successiva dell’entrata in vigore del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 159/2013 che regolamenta il nuovo ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente). Il 29 febbraio 2016 la Sezione IV del Consiglio di Stato […]

Sostegno all’Inclusione Attiva (SIA) e disabilità

“Il Sostegno per l’Inclusione Attiva (SIA) – si legge sul sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – è una misura di contrasto alla povertà che prevede l’erogazione di un beneficio economico alle famiglie in condizioni economiche disagiate, nelle quali almeno un componente sia minorenne oppure sia presente un figlio disabile o una donna […]

premi-oscar-bilancio

C’è tempo fino al 20 settembre per inviare la propria candidatura all’edizione 2016 del Premio Oscar di Bilancio, il concorso promosso e organizzato da FERPI* per premiare le realtà “più virtuose nelle attività di rendicontazione finanziaria e nella cura del rapporto con gli stakeholder”. L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e, come spiegano i promotori, […]

La FISH sul diritto allo studio: iniquità nella divisione delle risorse

Qualcosa di molto negativo sta accadendo in materia di diritto allo studio delle persone con disabilità, ma per comprenderlo bisogna conoscere le puntate precedenti. La nota riforma Delrio (legge 56/2014) ha previsto la soppressione delle Province. Il riordino delle loro funzioni però poteva realizzarsi solo al termine di un complesso iter da parte delle Regioni […]

Presentato il 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

“Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto […]

Logo Cittadinanzattiva

«Abbiamo apprezzato il metodo di lavoro, la capacità di ascolto e di confronto e siamo lieti che alcune delle nostre proposte siano state accolte e trasformate in emendamenti. Ci aspettiamo che il testo che sarà licenziato dalla 12a Commissione del Senato recepisca questi emendamenti, rafforzando così sicurezza, trasparenza, partecipazione delle associazioni di cittadini, garanzie nell’accesso […]

Caserta: quando a sfilare sono le bellezze della UILDM

Il 25 luglio è andato in scena un evento molto particolare ed emozionante. Durante le semifinali regionali di Miss Italia, che si sono tenute ad Arienzo (Caserta), si è svolta anche ModAbilità, organizzato dalla Sezione UILDM di Caserta, che ha visto sfilare sull’importante passerella anche uomini e donne con una patologia neuromuscolare. «Abbiamo vissuto un bellissimo momento […]

Sostienici: il tuo sostegno è importante per la lotta alle malattie neuromuscolari e per l'abbattimento di ogni tipo di barriera.