Giornata Malattie Rare: UILDM sempre presente!

In Italia la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo è coordinata da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare, tra nazionali e regionali. «Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest’occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare […] [Leggi tutto]

Pulmino 70 ali per UILDM GRAZIE

Il 2015 ha visto la nascita di un nuovo progetto, “Settanta ali per UILDM”, con il quale insieme a te, abbiamo sensibilizzato e raccolto fondi per garantire il diritto alla mobilità delle persone con disabilità. Diritto che significa principalmente libertà e vita, perché per chi vive una malattia neuromuscolare avere l’opportunità di muoversi come, quando […]

Insieme a te, il 2017 di UILDM sarà un grande anno - Save the dates!

La Giornata Nazionale in programma dal 3 al 16 aprile, le Manifestazioni e l’Assemblea Nazionale dell’11, 12 e 13 maggio, il contestuale lancio del nuovo portale UILDM, la Settimana delle Sezioni in autunno! Sono questi i principali eventi che vivrai quest’anno al fianco della nostra Unione, che dopo aver compiuto 55 anni guarda al futuro con ancor […]

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La Commissione Medico-Scientifica (CMS) UILDM è prevista dall’articolo 20 dello Statuto dell’Associazione «con lo scopo di promuovere e sviluppare attività, iniziative e manifestazioni a carattere culturale, medico e scientifico a sostegno delle azioni deliberate dagli Organi Nazionali in relazione alle finalità statutarie…». La nuova CMS, in carica per il triennio 2017-2019, si è insediata ufficialmente […]

Castellini e “LA SCELTA” al Politeama di Manerbio!

Christopher Castellini si definisce un illusionista della mente, e il suo spettacolo non ha nulla di tradizionale. E’ un’esperienza da vivere in prima persona e che in qualche modo ti cambia prospettiva. Originario di Gottolengo (Brescia), classe 1992, Christopher Castellini ha scoperto da bambino di essere affetto da una distrofia muscolare, una malattia che ora […]

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Sabato 4 marzo si terrà contemporaneamente in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017). La proposta di tale manifestazione nasce da un’idea del prof. Angelo Schenone dell’Università di Genova, […]

Lutto a Chivasso. E' mancata Manuela Merlo

di Renato Dutto, Presidente UILDM Sezione di Chivasso (Torino) UILDM e Telethon in lutto. È mancata Manuela Merlo in Musu, 55 anni, volontaria della Fondazione Telethon e della Sezione UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso. Madre di Luca, 29 anni, affetto da distrofia muscolare, con il marito Giancarlo Musu, 56 anni, si occupava non solo delle […]

Sociale e ambiente: al via

Torna il premio internazionale L’anello debole, il riconoscimento assegnato dalla Comunità di Capodarco ai migliori video e audio cortometraggi, giornalistici o di finzione, a forte contenuto sociale e/o ambientale. Il bando della XI edizione è stato pubblicato e dà tempo fino al 14 aprile 2017 per la consegna delle opere. Le sezioni del concorso sono […]

Il logo della FISH

Giorni febbrili di confronto-scontro fra le Regioni e il Ministero dell’Economia (MEF). Le Regioni, chiamate a stringenti clausole di salvaguardia, non sempre e non ovunque sono state in grado di rispettarne la perentorietà. Il MEF da parte sua spinge verso un rigoroso e rigido controllo dei conti e del loro equilibrio tentando, di conseguenza, di ridurre […]

A Roma, XV Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker

Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l’opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere […]

ASD Fantino Boys Chivasso, FORZA ragazzi!

Il 4 febbraio, presso il Pala Lancia di Chivasso, è stata presentata l’ASD FANTINO BOYS Chivasso, la squadra locale di hockey in carrozzina nata nell’agosto del 2016 per ricordare Gabriele Fantino, un ragazzo di Villareggia mancato prematuramente. A presenziare la serata il Presidente della squadra, Luigi Lione, con la Vicepresidente Paola Chicarella e il Segretario Dario Fantino. […]

Il logo della FISH

I toni decisi e le posizioni ben motivate mantenuti nelle audizioni presso le Commissioni Cultura (VII) e Affari sociali (XII) della Camera dalle Federazioni delle persone con disabilità (FAND-Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità e FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), chiamate ad esprimere pareri sui decreti attuativi sulla “Buona Scuola”, hanno […]

Villa Vecelli Cavriani in love <3

Dal 13 al 18 febbraio Fondazione Discanto sarà insieme a Cuore Chievo per la manifestazione “Villa Vecelli Cavriani in love <3, Cultura e Sport uniti per la Solidarietà“ presso Villa Vecelli, a Mozzecane (Verona). La kermesse, a favore della Sezione UILDM di Verona, si svolgerà nella settimana di San Valentino, raccontando l’amore nel suo significato universale. […]

Decreti attuativi “Buona scuola”: si riapra il confronto

La FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap il 30 gennaio è stata ricevuta alla Camera dalle Commissioni VII (Cultura, Scienza e Istruzione) e XII (Affari sociali) che congiuntamente stanno esaminando gli schemi dei decreti attuativi della Legge 107/2015 (“Buona Scuola”) per i relativi pareri. «Sono norme che possono segnare in modo determinante la qualità didattica […]

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