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Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto […] [Leggi tutto]

Persona in carrozzina vista di spalle

Partirà venerdì 28 novembre 2014 il nuovo Sportello telefonico per la Consulenza Psicologica offerto dalla UILDM che sarà operativo all’interno della rinnovata sede della Direzione Nazionale della nostra Associazione, a Padova (Via Vergerio 19). Questo servizio si rivolge a chiunque desideri beneficiare del supporto professionale di un esperto per tutte le questioni inerenti il percorso individuale di una persona […]

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La Sezione UILDM di Brescia, in vista della campagna Telethon La nostra maratona è #ognigiorno che ha la finalità di trovare risorse economiche per finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, ha aderito ad un interessante progetto in stretta collaborazione con i promotori di 1 Maglia per la Vita, giunta alla sua quarta edizione. L’evento, realizzato […]

Tratto da Vita.it Promuovere tra gli studenti e i giovani il valore della solidarietà sociale attraverso un impegno comune. È questo il primo obiettivo del protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione e il Centro Nazionale per il Volontariato firmato martedì 25 novembre dal ministro Stefania Giannini e dal presidente del CNV Edoardo Patriarca nel corso dell’iniziativa […]

NEMO racconta

Ogni volta che scriviamo sul Centro Clinico NEMO – che si tratti della sede di Milano o di Messina – raccontiamo notizie che ci regalano speranza e rinnovata voglia di vivere. La stragrande maggioranza dei soci UILDM ha sentito parlare, o ha beneficiato personalmente, delle attività di questi Centri multidisciplinari, dei loro progetti di raccolta fondi, del lavoro di […]

Logo Cittadinanzattiva

Martedì 2 dicembre (ore 9-13), a Roma, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), Cittadinanzattiva presenterà il XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?. Per partecipare all’evento è necessario accreditarsi al link http://cnamc2014.eventbrite.it/. Il XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità è il frutto […]

Si canta, si balla: si può fare di più!

Walter Muto, musicista e musicologo, Rita De Cillis, cantante, e Carlo Pastori, musicista e cabarettista noto al pubblico televisivo per la sua partecipazione a Zelig, giovedì 27 novembre si esibiranno all’Ospedale Niguarda di Milano a sostegno del Centro Clinico NEMO in un concerto dove mixeranno musica leggera e folk rock d’autore, a un mese dal Natale. L’evento è dedicato […]

Logo di HandyLex.org

In questi giorni sono stati approvati i nuovi modelli per la Dichiarazione DSU, quella che serve per la determinazione dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) che a breve entrerà a regime. «Oltre alle indicazioni operative – spiega Carlo Giacobini, direttore responsabile del servizio UILDM HandyLex.org – è da segnalare una ricaduta pratica che modifica notevolmente e in termini positivi […]

Logo Associazione Famiglie SMA

Una data storica, quella del 17 novembre 2014, giorno di inizio della sperimentazione con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA). L’anteprima mondiale coinvolge direttamente l’Italia. Alle ore 8 del 17 novembre 5 pazienti con atrofia muscolare spinale, 3 di sesso femminile e 2 di sesso maschile, 4 con una SMA II (tre […]

Logo FISH

Pessimi segnali giungono dalla Commissione Bilancio della Camera dove si sta esaminando il Disegno di Legge di Stabilità 2015. La preoccupazione riguarda il Fondo per le Non Autosufficienze che, come si ricorderà, è stato oggetto di mobilitazione da parte della FISH e di una manifestazione del “Comitato 16 novembre”. Il capitolo sembrava chiuso dopo un duplice […]

Logo Cittadinanzattiva

Il Tribunale per i Diritti del Malato e Cittadinanzattiva nei giorni scorsi hanno condiviso la bocciatura da parte del Consiglio di Stato del Regolamento degli Standard Ospedalieri, già approvato, su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, dalla Conferenza Stato-Regioni il 5 agosto scorso. Il Regolamento ha come oggetto la Definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e […]

UILDM Milano e “Prove Aperte”

La Sezione UILDM di Milano è stata scelta, insieme ad altre ONLUS meneghine, per partecipare al progetto Prove Aperte – La Filarmonica della Scala incontra la Città, giunto alla sesta edizione. Nell’ambito di questa iniziativa, promossa in collaborazione con il Comune di Milano e la Fondazione UniCredit e che ha ricevuto il Patronato della Regione Lombardia e […]

Farfalla-shopper della Solidarietà

Mercoledì 19 novembre a Pavia, presso il Liceo Musicale dell’Istituto Statale Adelaide Cairoli (Corso Mazzini 7), dalle ore 10.30 alle ore 12, circa, avrà luogo un incontro di sensibilizzazione nel corso del quale la UILDM donerà all’Istituto un SoundBeam. Questo intervento di “abbattimento delle barriere” all’interno di una scuola rientra tra quelli promossi e realizzati […]