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Settimana delle Sezioni UILDM 2016 Dal 3 al 9 ottobre “Vieni a conoscerci!”  PIÙ ALTO L’OSTACOLO, PIÙ FORTE LA NOSTRA DETERMINAZIONE  Chi ha la distrofia muscolare ogni giorno affronta con decisione sfide di ogni tipo. UILDM è al suo fianco con servizi, sostegno, condivisione e una capillare presenza sul territorio costruita in 55 anni di […] [Leggi tutto]

Programma d’Azione: “Noi monitoriamo!

Oltre ad aver monitorato tutta la documentazione pubblica, ed in particolare la proposta per il prossimo Programma di Azione in materia di disabilità del Governo, l’Unione ha fortemente voluto essere presente alla Conferenza Nazionale sulla Disabilità che si è tenuta a Firenze il 16 e il 17 settembre scorsi. «Come tutti si attendevano, le indicazioni del […]

La FISH alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità

Si è dunque conclusa anche la V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, a Firenze il 16 e 17 settembre. Nonostante la scarsa copertura della notizia da parte della stampa e della televisione pubblica, le 2000 presenze dimostrano una notevole partecipazione da parte di persone con disabilità, operatori, amministratori. La Conferenza è stata l’occasione per […]

5x1000 social

UILDM da 55 anni lavora per sostenere i progetti in favore delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. 4.960 volte GRAZIE per aver scelto UILDM-Direzione Nazionale! Nel 2014 il contributo ricevuto grazie al tuo 5x1000 è stato di € 160.986,59.

Volontario per passione: il racconto di Giovanni De Luca

«Gli adulti non capiscono mai niente da soli ed è una noia che i bambini siano sempre eternamente costretti a spiegar loro le cose». (“Il Piccolo Principe”, Antoine de Saint-Exupéry) Guardando il mondo dei bambini scopriamo la loro innata purezza, il loro donarsi empaticamente all’altro. Me ne accorgo ogni volta quando, da volontario, partecipo ai […]

Un convegno sull'inclusione universitaria a Roma Tre

Venerdì 30 settembre a Roma, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, si svolgerà il Convegno “L’Università Roma Tre per l’Inclusione – Da EXPO 2015 a ROMA 2016. Riflessioni e Prospettive d’Impegno“, dedicato all’inclusione scolastico-universitaria degli studenti con disabilità. Il Convegno è organizzato dall’Università Roma Tre e, come annunciato dagli organizzatori, «sarà una riflessione sul tema dell’inclusione […]

Distrofia di Duchenne: negli USA approvato farmaco che modifica la malattia

In riferimento all’autorizzazione della Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti all’impiego di Exondys 51 (eteplirsen), il primo farmaco approvato per il trattamento dei pazienti con Distrofia muscolare di Duchenne dovuta a delezione dell’esone 51 del gene della distrofina, desideriamo segnalare che ora sarà necessario arrivare a una decisione analoga da parte dell’Agenzia Europea e poi […]

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PIÙ ALTO L’OSTACOLO, PIÙ FORTE LA NOSTRA DETERMINAZIONE Dal 3 al 9 ottobre “Vieni a conoscerci!” Torna La Settimana delle Sezioni UILDM. La seconda edizione dell’evento nazionale promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà dedicata alla sensibilizzazione su ciò che UILDM e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per favorire e sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

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La Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità che si svolge oggi e domani a Firenze rappresenta anche per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) una opportunità di incontro e di confronto con le istituzioni e le altre organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari. UILDM, mantenendo attenzione e imponendosi obiettività, ha analizzato il […]

Servizio Civile: con UILDM non si può essere timidi

Laureata in Tecniche di neurofisiopatologia, conoscevo i criteri diagnostici di una patologia neuromuscolare e ne avrei saputo elencare clinica e possibili decorsi. Ma non sapevo che impatto quotidiano una disabilità motoria importante avesse sulla persona interessata, la sua famiglia e l’ambiente in cui vive. È stato questo a spingermi a presentare la mia candidatura per il servizio civile a UILDM. Poi, […]

#Rio2016: Forza Francesco!

Francesco Bettella ha 27 anni. Membro del Direttivo della Sezione UILDM di Padova e laureato in Ingegneria Meccanica da pochi mesi, ha una grandissima passione, il nuoto, che pratica da oltre 13 anni con l’ASPEA Padova. Una passione che Francesco ha saputo coltivare con tenacia e determinazione, fino al debutto in Nazionale nel 2009. La prima volta che lo […]

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Grandi novità sono state annunciate durante il Convegno di Famiglie SMA del 3-4 settembre scorsi: la sperimentazione di una molecola che sta riportando risultati positivi nel trattamento della SMA di tipo I. Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, invitato al Convegno a nome dell’Associazione, commenta così la notizia: «Per me è stato un enorme piacere essere presente, […]

UILDM vicina alle popolazioni colpite dal sisma   

UILDM esprime profonda vicinanza e solidarietà alle popolazioni che vivono tra Lazio, Marche, Umbria e Abruzzo e che la notte scorsa sono state colpite da un forte sisma. Dopo la prima, violentissima scossa delle 3.30 circa con epicentro ad Accumoli, in provincia di Rieti, avvertita fin oltre l’Emilia Romagna e la Campania, sono decine le scosse […]

Giornalismo: torna il Premio OMaR per le malattie e i tumori rari

Torna l’appuntamento annuale con la buona informazione nell’ambito delle malattie e dei tumori rari. É stata infatti aperta ufficialmente la IV Edizione del Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari, promosso da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus. É possibile inviare, seguendo le modalità […]

Sostienici: il tuo sostegno è importante per la lotta alle malattie neuromuscolari e per l'abbattimento di ogni tipo di barriera.
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