La presa in carico globale nelle malattie neuromuscolari: ad Ancona il protocollo

«Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo». È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, oggi ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari. Marco Rasconi, presidente di UILDM nazionale, Simone Giangiacomi, presidente di UILDM Ancona, Bruno Premilcuore, presidente di UILDM […] [Leggi tutto]

«Più giovani e più formazione per crescere». Chiuse le Manifestazioni nazionali 2017

Le Manifestazioni UILDM si sono concluse all’insegna della volontà di migliorare e fare rete con associazioni e istituzioni Le Manifestazioni Nazionali UILDM al centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro si sono concluse: molti i temi toccati, che hanno mostrato di quanti aspetti si nutre la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. «Vogliamo un’associazione […]

Un successo la Giornata UILDM per il progetto “Giocando si impara”

Si è conclusa con successo il 19 aprile la Giornata Nazionale 2017 dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Iniziata il 1 aprile, aveva al centro il progetto “Giocando si impara” per rendere inclusivi i parchi gioco italiani. «La nostra missione – spiega Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – è fare dell’inclusione un obiettivo sempre […]

Insieme a te, il 2017 di UILDM sarà un grande anno - Save the dates!

La Giornata Nazionale in programma dal 3 al 16 aprile, le Manifestazioni e l’Assemblea Nazionale dell’11, 12 e 13 maggio, il contestuale lancio del nuovo portale UILDM, la Settimana delle Sezioni in autunno! Sono questi i principali eventi che vivrai quest’anno al fianco della nostra Unione, che dopo aver compiuto 55 anni guarda al futuro con ancor […]

Decreti “Buona Scuola”: pubblicati fra luci e ombre

Sono stati dunque pubblicati in Gazzetta Ufficiale (n. 112 del 16-5-2017 – Suppl. Ordinario n. 23) i decreti applicativi della cosiddetta “Buona Scuola”. “Per FISH è stato un percorso molto sofferto e di intensi confronti fino all’ultimo per tentare di far apportare tutti i possibili miglioramenti, ma anche per frenare derive o rischi per la […]

5×1000 a UILDM. UNA SCELTA CHE FA BENE. UNA SCELTA CHE VALE TANTO.

  UILDM da oltre 55 anni lavora per sostenere i progetti in favore delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. Con i fondi raccolti anche grazie a te, ogni anno siamo in grado di offrire: un periodico a tiratura nazionale, DM, che dal 1961 informa sui principali temi sociali e scientifici relativi alla disabilità […]

Dopo di noi, amministratore di sostegno, strumenti per le fragilità sociali: scarica la guida

Mercoledì 17 maggio, alle ore 11, presso l’Hotel Nazionale a Roma (Piazza Montecitorio, 131 – Sala Cristallo) si terrà la conferenza stampa di presentazione, da parte del Consiglio Nazionale del Notariato, della 14^ Guida per il Cittadino dedicata al tema “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, realizzata in collaborazione […]

Toro Seduto è il nome d’arte di Michele Sanguine, giovane socio UILDM con distrofia di Duchenne che in questi giorni ha lanciato “Proteina”, il suo primo pezzo funky-rap. Michele ha un carattere molto estroverso ed è pieno di ironia. La musica, lo sport, i motori, il divertimento in generale fanno parte della sua natura. Proprio […]

Manovrina: ri-scompaiono i Fondi sociali

a cura di FISH Onlus “La vicenda dei Fondi Sociali e del loro aumento, poi del loro taglio, quindi della loro reintegrazione, degli accordi fra Stato e Regioni per recuperare la dovuta capienza sembra non avere mai fine ingenerando un clima a dir poco imbarazzante.” Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, […]

Seconda laurea per Anna Mannara, consigliere nazionale UILDM

Anna Mannara, consigliere nazionale UILDM e direttore editoriale della rivista DM, otterrà domani 28 aprile 2017 la sua seconda laurea in Scienze della Nutrizione Umana, che ha come oggetto di tesi il progetto Gnamm (Gruppo Neurologia Alimentazione Malattie neuroMuscolari): «A inizio 2015 dovevo scegliere quale sarebbe stato il mio argomento di tesi e proprio allora […]

Tradotto il Secondo Manifesto delle donne con disabilità dell’Unione Europea

Grazie al centro Informare un’h della Sezione UILDM di Pisa, è disponibile la traduzione italiana del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. La traduzione è stata curata da Simona Lancioni, responsabile del centro Informare un’h, e da Mara Ruele. L’esigenza di tradurre il Secondo Manifesto è scaturita dal […]

Che effetto fa un parco inclusivo

MAMMA, IL MIO SCIVOLO È UN MOSTRO MARINO! «I parchi gioco che progetto sono pensati per tutti fin dall’inizio, o almeno per più persone possibili. Riconosco nel mio lavoro una funzione sociale, che è quella di progettare prodotti e ambienti utilizzabili da tutti senza bisogno di ausili speciali». A raccontare è Fabio Casadei, che qualche […]

Un' amicizia che cambia le cose

Ci siamo conosciute nell’ottobre 2012 a Rimini e dopo un anno di amicizia Raffaella solleva un problema: come facciamo ad andare al parco giochi? Cristian si sposta in carrozzina e a Santarcangelo e Rimini non esistono parchi accessibili e con giochi fruibili da parte di bambini con disabilità motoria. Raffaella ha un’idea: chiediamo un incontro […]

Distrofia di Duchenne: in commercio la prima terapia per le mutazioni nonsenso

La sperimentazione clinica di fase 3, sulla base della quale è arrivata l’approvazione, era stata svolta anche in Italia: a Roma, Milano e Messina. La notizia arriva ad un mese dalla Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus e in occasione della Giornata Nazionale della UILDM che si celebra in tutta Italia Roma, 3 aprile 2017 […]

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