“Una giornata di doni reciproci”

Tanti abbracci e coccole di cioccolata. È quello che hanno ricevuto i ragazzi di 6 scuole di Camerino e della provincia di Macerata. Oggi nel Centro culturale Benedetto XIII di Camerino si è svolto l’incontro tra l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e 250 studenti dell’Istituto comprensivo “U. Betti”. Ad accompagnarli Valerio Valeriani, Coordinatore dei […] [Leggi tutto]

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Anche quest’anno UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone 23 progetti di Servizio Civile Nazionale per un totale di 252 volontari, un’esperienza formativa di crescita che può essere svolta da ragazzi di età compresa tra i 18 e i 28 anni. Il bando pubblicato il 24 maggio 2017 prevede la presentazione delle domande entro le […]

5×1000 a UILDM. UNA SCELTA CHE FA BENE. UNA SCELTA CHE VALE TANTO.

  UILDM da oltre 55 anni lavora per sostenere i progetti in favore delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. Con i fondi raccolti anche grazie a te, ogni anno siamo in grado di offrire: un periodico a tiratura nazionale, DM, che dal 1961 informa sui principali temi sociali e scientifici relativi alla disabilità […]

Insieme a te, il 2017 di UILDM sarà un grande anno - Save the dates!

La Giornata Nazionale in programma dal 3 al 16 aprile, le Manifestazioni e l’Assemblea Nazionale dell’11, 12 e 13 maggio, il contestuale lancio del nuovo portale UILDM, la Settimana delle Sezioni in autunno! Sono questi i principali eventi che vivrai quest’anno al fianco della nostra Unione, che dopo aver compiuto 55 anni guarda al futuro con ancor […]

A Napoli la pizza non ha barriere

«La pizza ha i bordi e lo si sa. Pronunciati, appena percettibili, ben visibili, a canotto, comunque sia le pizze da sempre hanno i bordi. Dal 28 giugno la pizza continua ad avere i bordi ma non ha barriere!». “Pizza senza barriere” un evento di cibo e solidarietà che si terrà il 28 giugno alle […]

21 giugno, SLA global day: “Brindiamo per un mondo senza SLA”

Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400.000 nel […]

Liberare subito dalla segregazione le persone con disabilità

Si è conclusa la “Conferenza di Consenso sulla segregazione delle persone con disabilità” promossa dalla FISH con l’intento di restituire centralità ad un tema drammatico, troppo spesso considerato marginale o eccezionale: la segregazione delle persone con disabilità. È la prima volta che il movimento delle persone con disabilità lancia una sfida politica, culturale, scientifica, organizzativa […]

L'Italia ospiterà i Campionati Mondiali di Powerchair Hockey 2018

L’ufficialità tanto attesa è finalmente arrivata: gli IWAS PowerChair Hockey World Championship si svolgeranno in Italia. Il Villaggio Sportivo Ge.Tur, ora Bella Italia EFA Village di Lignano Sabbiadoro ospiterà dal 24 settembre al 1° ottobre 2018 la World Championship accogliendo al suo interno le 8 squadre di hockey in carrozzina, regolarmente qualificate per la competizione […]

Spinraza ha il via libera anche della Commissione Europea

Dopo l’ok dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), nei giorni scorsi anche la Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio di Spinraza per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Spinraza (Nusinersen è il nome del principio attivo) è il primo farmaco approvato nell’Unione Europea per la SMA ed è stato autorizzato nell’ambito del programma […]

Confermata la certificazione HONcode per il sito web UILDM

Per il sesto anno consecutivo, al sito web www.uildm.org è stata confermata la certificazione HONcode, un codice rilasciato dalla fondazione svizzera Health On the Net (HON) che promuove e guida dal 1995 la diffusione di una affidabile informazione sanitaria on-line. Il nome HONcode (Healt On the Net code, Codice della Sanità sulla Rete N.d.r.) si […]

Riconoscere la segregazione: la Conferenza di Consenso FISH

Nel 2017, anche nel nostro Paese, ci sono persone con disabilità che vivono segregate in istituti e strutture. Non è loro riconosciuto il diritto umano di essere inclusi nella società, di scegliere dove, come e con chi vivere, come chiaramente espresso dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Il fenomeno è forse poco […]

UILDM a sostegno della Giornata mondiale FSHD

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale), con l’obiettivo di far conoscere meglio questa patologia e combatterla. UILDM sostiene in questo importante appuntamento FHSD Europe, l’associazione che rappresenta i malati e le loro famiglie e di cui fa parte anche la nostra Unione, che per dare forza alla Giornata invita […]

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Numerose malattie neuromuscolari comportano una riduzione nella capacità dei polmoni di espandersi, con conseguenti difficoltà respiratorie. Per questo motivo è importante intervenire sui pazienti con un corretto programma riabilitativo respiratorio. Proprio questo tema sarà al centro del corso di base teorico-pratico “La riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari” che si terrà venerdì 16 e sabato 17 giugno a Roma […]

Una rete per le malattie neuromuscolari in Friuli Venezia Giulia

In Friuli Venezia Giulia nasce la Rete per le malattie neuromuscolari e la Sla. Lo ha deciso all’inizio di maggio la Giunta regionale al termine di un lavoro preparatorio che ha visto dialogare insieme medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle province regionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale […]

Abbracci di cioccolata da UILDM per gli abitanti di 36 comuni colpiti dal terremoto

Abbracci di cioccolata. Da oggi le tavolette di cioccolata UILDM si possono chiamare anche così perché l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha voluto avvolgere 36 Comuni in provincia di Macerata, colpiti dal terremoto dello scorso agosto, in un grande abbraccio di solidarietà. Le 9768 tavolette verranno distribuite in scuole, centri diurni e comunità per […]

Sostienici: il tuo sostegno è importante per la lotta alle malattie neuromuscolari e per l'abbattimento di ogni tipo di barriera.
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