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La Campagna di Primavera 2015 è l’iniziativa promossa da Fondazione Telethon per sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla Ricerca e raccontare i successi conseguiti grazie alla generosità di milioni di italiani. Sabato 25 e domenica 26 aprile saranno allestiti centinaia di banchetti dove Volontari UILDM e Telethon distribuiranno i Cuori di biscotto per continuare a raccogliere fondi e illustrare i risvolti positivi dell’impegno della UILDM sul territorio e di Telethon, e i tanti risultati tangibili e importanti per la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari fin qui ottenuti. [Leggi tutto]

Alberto Fontana nuovo Presidente LEDHA!

Alberto Fontana, per nove anni presidente nazionale UILDM (2004-2013), nei giorni scorsi è stato eletto Presidente di LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità. Fontana, milanese classe 1971, è da sempre impegnato attivamente all’interno di molte realtà associative (AISLA, Famiglie SMA, AriSLA,…); inoltre, è presidente di Fondazione Serena, l’ente gestore del Centro Clinico NEMO […]

La disabilità non è una coraggiosa lotta o “il coraggio di affrontare le avversità”. La disabilità è un’arte. È un modo ingegnoso di vivere. (Neil Marcus) Con questo slogan la Sezione UILDM di Varese si prepara a vivere un weekend intenso e ricco di iniziative. Dal 24 al 26 aprile, infatti, a Venegono Inferiore (Varese) si […]

Malattie neuromuscolari e vaccini: come comportarsi

L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha recentemente realizzato una brochure informativa sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari. All'iniziativa hanno collaborato SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica), SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SITI (Società Italiana di Igiene) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri). Il progetto ha ottenuto il sostegno e il patrocinio di UILDM e Famiglie SMA, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e Parent Project.

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La Sezione UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso organizza per sabato 25 aprile Cuor di volontariato, una grande festa che vedrà coinvolte molte realtà locali, all’interno della Campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM. Il programma della manifestazione è ricco e intenso e vedrà impegnati i Volontari di UILDM e Telethon nella raccolta fondi per la Ricerca e nella sensibilizzazione sulle malattie genetiche […]

Sono malato anch’io. La mia salute è un bene di tutti

Pubblichiamo il comunicato stampa diffuso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva in occasione della campagna itinerante promossa per accendere i riflettori sul tema della «Tutela e il rilancio del Servizio Sanitario Nazionale pubblico, universale, equo, accessibile e di qualità», toccando anche i «principali problemi che vivono le persone quando hanno bisogno dei Servizi Sociali e Sanitari a livello […]

La Camera approva la Riforma del Terzo Settore

La Camera dei Deputati ha dato il via libera alla Riforma del Terzo Settore con 297 voti favorevoli, 121 contrari e 50 astenuti. Il 9 aprile scorso è stato ratificato il Disegno di legge recante Delega al Governo per la Riforma del Terzo Settore, dell’Impresa Sociale e per la Disciplina del Servizio Civile Universale. Ora si […]

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Aperto il nuovo Bando per “Progetti Clinici Telethon-UILDM” finalizzato a finanziare la ricerca clinica volta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie genetiche neuromuscolari. Il termine massimo per l’invio dei progetti online è il 15 luglio 2015. A partire del 2002, UILDM e Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari […]

Venezia accessibile: sulla gondola in carrozzina!

Anche se Venezia oggi è quasi per il 70% accessibile alle persone con disabilità motoria [Fonte: Comune di Venezia-Città per tutti], attività come una gita in gondola possono rimanere un miraggio, per chi utilizza la carrozzina. Da questa riflessione è nato il progetto Gondolas4all. Secondo gli ideatori, i due gondolieri Alessandro Della Pietà ed Enrico Greifenberg, salire su una […]

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Partito alla fine del 2014, lo Sportello telefonico per la Consulenza Psicologica offerto dalla UILDM è sempre operativo all’interno della sede della Direzione Nazionale della nostra Associazione, a Padova (Via Vergerio 19). Il servizio si rivolge a chiunque desideri beneficiare del supporto professionale di un esperto per tutte le questioni inerenti il percorso individuale di una persona con disabilità […]

Si è tenuto a Peccioli (Pisa), lo scorso 31 gennaio, il seminario “Vivere… il dopo di noi”. L’evento, che ha avuto una buona partecipazione di pubblico, era organizzato dal centro Informare un’h, e promosso dalla UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’ANFFAS Onlus Pisa (Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva […]

Torna “Mio figlio ha una 4 ruote”

Giunge alla settima edizione l’attesissimo stage residenziale teorico-pratico Mio figlio ha una quattro ruote che si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine). L’iniziativa promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori all’interno della UONPIA, l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di […]

SAPRE ricerca Volontari per “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE”

Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico organizza la 7a edizione di Mio figlio ha una 4 ruote. Lo stage, che si caratterizza come un’esperienza residenziale teorico-pratica, si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro […]