Pulmino 70 ali per UILDM GRAZIE

Il 2015 ha visto la nascita di un nuovo progetto, “Settanta ali per UILDM”, con il quale insieme a te, abbiamo sensibilizzato e raccolto fondi per garantire il diritto alla mobilità delle persone con disabilità. Diritto che significa principalmente libertà e vita, perché per chi vive una malattia neuromuscolare avere l’opportunità di muoversi come, quando […] [Leggi tutto]

Insieme a te, il 2017 di UILDM sarà un grande anno - Save the dates!

La Giornata Nazionale in programma dal 3 al 16 aprile, le Manifestazioni e l’Assemblea Nazionale dell’11, 12 e 13 maggio, il contestuale lancio del nuovo portale UILDM, la Settimana delle Sezioni in autunno! Sono questi i principali eventi che vivrai quest’anno al fianco della nostra Unione, che dopo aver compiuto 55 anni guarda al futuro con ancor […]

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La Commissione Medico-Scientifica (CMS) UILDM è prevista dall’articolo 20 dello Statuto dell’Associazione «con lo scopo di promuovere e sviluppare attività, iniziative e manifestazioni a carattere culturale, medico e scientifico a sostegno delle azioni deliberate dagli Organi Nazionali in relazione alle finalità statutarie…». La nuova CMS, in carica per il triennio 2017-2019, si è insediata ufficialmente […]

Lutto a Chivasso. E' mancata Manuela Merlo

di Renato Dutto, Presidente UILDM Sezione di Chivasso (Torino) UILDM e Telethon in lutto. È mancata Manuela Merlo in Musu, 55 anni, volontaria della Fondazione Telethon e della Sezione UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso. Madre di Luca, 29 anni, affetto da distrofia muscolare, con il marito Giancarlo Musu, 56 anni, si occupava non solo delle […]

Sociale e ambiente: al via

Torna il premio internazionale L’anello debole, il riconoscimento assegnato dalla Comunità di Capodarco ai migliori video e audio cortometraggi, giornalistici o di finzione, a forte contenuto sociale e/o ambientale. Il bando della XI edizione è stato pubblicato e dà tempo fino al 14 aprile 2017 per la consegna delle opere. Le sezioni del concorso sono […]

Il logo della FISH

Giorni febbrili di confronto-scontro fra le Regioni e il Ministero dell’Economia (MEF). Le Regioni, chiamate a stringenti clausole di salvaguardia, non sempre e non ovunque sono state in grado di rispettarne la perentorietà. Il MEF da parte sua spinge verso un rigoroso e rigido controllo dei conti e del loro equilibrio tentando, di conseguenza, di ridurre […]

A Roma, XV Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker

Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l’opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere […]

ASD Fantino Boys Chivasso, FORZA ragazzi!

Il 4 febbraio, presso il Pala Lancia di Chivasso, è stata presentata l’ASD FANTINO BOYS Chivasso, la squadra locale di hockey in carrozzina nata nell’agosto del 2016 per ricordare Gabriele Fantino, un ragazzo di Villareggia mancato prematuramente. A presenziare la serata il Presidente della squadra, Luigi Lione, con la Vicepresidente Paola Chicarella e il Segretario Dario Fantino. […]

Il logo della FISH

I toni decisi e le posizioni ben motivate mantenuti nelle audizioni presso le Commissioni Cultura (VII) e Affari sociali (XII) della Camera dalle Federazioni delle persone con disabilità (FAND-Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità e FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), chiamate ad esprimere pareri sui decreti attuativi sulla “Buona Scuola”, hanno […]

Villa Vecelli Cavriani in love <3

Dal 13 al 18 febbraio Fondazione Discanto sarà insieme a Cuore Chievo per la manifestazione “Villa Vecelli Cavriani in love <3, Cultura e Sport uniti per la Solidarietà“ presso Villa Vecelli, a Mozzecane (Verona). La kermesse, a favore della Sezione UILDM di Verona, si svolgerà nella settimana di San Valentino, raccontando l’amore nel suo significato universale. […]

Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari

Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l’iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti […]

Decreti attuativi “Buona scuola”: si riapra il confronto

La FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap il 30 gennaio è stata ricevuta alla Camera dalle Commissioni VII (Cultura, Scienza e Istruzione) e XII (Affari sociali) che congiuntamente stanno esaminando gli schemi dei decreti attuativi della Legge 107/2015 (“Buona Scuola”) per i relativi pareri. «Sono norme che possono segnare in modo determinante la qualità didattica […]

Online

Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto. […]

Sostienici: il tuo sostegno è importante per la lotta alle malattie neuromuscolari e per l'abbattimento di ogni tipo di barriera.
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