Franco Bomprezzi

Si è spento in queste ore Franco Bomprezzi, una delle maggiori figure di riferimento della nostra Associazione e di tutto il movimento delle persone con disabilità del nostro Paese. Tra le moltissime attività e iniziative curate all’interno e a fianco della UILDM, di cui faceva parte da sempre, Franco Bomprezzi è stato Presidente Nazionale dal 1998 al 2001, continuando […] [Leggi tutto]

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«Franco è stato un esempio, un modello, un punto di riferimento per moltissimi. Odierebbe sentirselo dire, ma è stato il testimonial di un modo pulito, ottimista, coinvolgente di intendere i diritti umani. Ha dato moltissimo a FISH in termini di supporto, suggerimenti, critiche, aiutandoci a crescere e a migliorare. La sua scomparsa è una gravissima […]

Logo Forum Terzo Settore

Franco aveva deciso di non correre più. Aveva deciso di andare in pensione perché il lavoro in Agr era sfidante e talvolta troppo competitivo. Aveva deciso di abdicare al suo ruolo di ‘comunicatore’ con disabilità che lo portava in ogni angolo del Paese perché defaticante e inconcludente. Aveva deciso di non farsi tentare più dalla […]

Oltre 31 milioni di euro per la lotta alle malattie genetiche rare

La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi il 14 dicembre con una puntata speciale di “Affari tuoi”, ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare. Di questi, oltre 900mila euro, anche quest’anno, sono stati raccolti grazie all’inesauribile impegno […]

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La 25ma Maratona Telethon torna dall’8 al 14 dicembre prossimi, in particolare sulle reti Rai, per la grande raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche e per ricordare a tutti che queste patologie, rare, possono e devono essere sconfitte al più presto. Telethon Day Rai e Telethon celebrano 25 anni di collaborazione: mercoledì 3 […]

Persona in carrozzina vista di spalle

Partirà venerdì 28 novembre 2014 il nuovo Sportello telefonico per la Consulenza Psicologica offerto dalla UILDM che sarà operativo all’interno della rinnovata sede della Direzione Nazionale della nostra Associazione, a Padova (Via Vergerio 19). Questo servizio si rivolge a chiunque desideri beneficiare del supporto professionale di un esperto per tutte le questioni inerenti il percorso individuale di una persona […]

Tratto da Vita.it Promuovere tra gli studenti e i giovani il valore della solidarietà sociale attraverso un impegno comune. È questo il primo obiettivo del protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione e il Centro Nazionale per il Volontariato firmato martedì 25 novembre dal ministro Stefania Giannini e dal presidente del CNV Edoardo Patriarca nel corso dell’iniziativa […]

NEMO racconta

Ogni volta che scriviamo sul Centro Clinico NEMO – che si tratti della sede di Milano o di Messina – raccontiamo notizie che ci regalano speranza e rinnovata voglia di vivere. La stragrande maggioranza dei soci UILDM ha sentito parlare, o ha beneficiato personalmente, delle attività di questi Centri multidisciplinari, dei loro progetti di raccolta fondi, del lavoro di […]

Logo Cittadinanzattiva

Martedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?, promosso da Cittadinanzattiva. Il Rapporto sulle Politiche della Cronicità 2014 è il frutto […]

Logo di HandyLex.org

In questi giorni sono stati approvati i nuovi modelli per la Dichiarazione DSU, quella che serve per la determinazione dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) che a breve entrerà a regime. «Oltre alle indicazioni operative – spiega Carlo Giacobini, direttore responsabile del servizio UILDM HandyLex.org – è da segnalare una ricaduta pratica che modifica notevolmente e in termini positivi […]

Logo Associazione Famiglie SMA

Una data storica, quella del 17 novembre 2014, giorno di inizio della sperimentazione con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA). L’anteprima mondiale coinvolge direttamente l’Italia. Alle ore 8 del 17 novembre 5 pazienti con atrofia muscolare spinale, 3 di sesso femminile e 2 di sesso maschile, 4 con una SMA II (tre […]

Logo FISH

Pessimi segnali giungono dalla Commissione Bilancio della Camera dove si sta esaminando il Disegno di Legge di Stabilità 2015. La preoccupazione riguarda il Fondo per le Non Autosufficienze che, come si ricorderà, è stato oggetto di mobilitazione da parte della FISH e di una manifestazione del “Comitato 16 novembre”. Il capitolo sembrava chiuso dopo un duplice […]

Logo Cittadinanzattiva

Il Tribunale per i Diritti del Malato e Cittadinanzattiva nei giorni scorsi hanno condiviso la bocciatura da parte del Consiglio di Stato del Regolamento degli Standard Ospedalieri, già approvato, su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, dalla Conferenza Stato-Regioni il 5 agosto scorso. Il Regolamento ha come oggetto la Definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e […]