Malattie neuromuscolari e vaccini: le Raccomandazioni

La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie, i vaccini sono un’importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie. Come già fatto l’inverno scorso, ricordiamo l’importanza delle vaccinazioni riproponendo la lettura e la condivisione della brochure dal titolo Raccomandazioni in tema di vaccinazioni in pazienti […] [Leggi tutto]

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Il Natale è un momento privilegiato per rinnovare l’affetto alle persone che ami e per compiere un piccolo grande gesto di speranza. Quest’anno UILDM ti propone 3 modi per vivere il tuo Natale in maniera speciale: con dolcezza con generosità “a colori” La dolcezza di un regalo originale agli amici più cari con le tavolette […]

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“La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione […]

Un Grazie lungo un anno (tutti i numeri della UILDM di Venezia!)

di Gianfranco Bastianello* Come promesso, ecco i numeri di questo anno appena passato, relativi all’attività della Sezione UILDM di Venezia: 112 famiglie seguite con continuità, con 2715 interventi fatti 438 le chiamate ricevute con risoluzione immediata della richiesta 333 gli ausili prestati in comodato, di cui 136 ancora in uso 163 ausili prestati a turisti […]

Exondys51 (Eteplirsen) approvato negli Stati Uniti

di Angela Berardinelli (Neuropsichiatra infantile – Pavia) Il farmaco Exondys51 (Eteplirsen) è stato appena approvato dall’americana Food and Drugs Administration (FDA) per il trattamento della distrofia di Duchenne (DMD), anche se solo per la quota di pazienti con delezione dell’esone 51 (circa il 13% di tutti i pazienti con Duchenne). Il farmaco si basa sull’innovativa […]

Ok dell'AIFA ai corticosteroidi in “Lista 648”

Per quanto non si possa (ancora) affermare di essere arrivati ad una cura per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) – visto che il percorso della ricerca medica è ancora lungo e tortuoso – possiamo però sostenere che sempre più si offrono importanti sbocchi terapeutici nei confronti di questa patologia. Accogliamo, pertanto, con piacere la […]

Con “UILDM per Telethon” il 2016 si chiude con grande soddisfazione!

  L’appello della campagna 2016 promossa da Fondazione Telethon era molto chiaro e diretto – “E tu, come sarai #presente?” -, e altrettanto lo è stata la reazione degli italiani che hanno risposto #presente in ogni modo possibile, con grande partecipazione ai punti di raccolta e agli eventi promossi sui territori – dove i Cuori di cioccolato […]

marco

Perché promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari, è la strada maestra per sconfiggerle! Invia un sms o chiama da telefono fisso il numero solidale 45510. Segui la campagna con l’hashtag #presente. Cerca il Cuore in piazza. Fino a domenica 18 dicembre la 27ma edizione della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da Fondazione Telethon vedrà impegnate le Sezioni […]

Riconoscimento del caregiver familiare: gli aspetti controversi

di Simona Lancioni* «Perché sostenete un Disegno di Legge che taglia fuori la maggior parte dei caregiver, e ne tutela pochissimi?», da quando abbiamo pubblicato [sul sito www.informareunh.it, NdR] il testo di analisi dei quattro diversi Disegni/Proposte di Legge presentati nei due rami del Parlamento, tra novembre 2015 e marzo 2016, per il riconoscimento giuridico della […]

UILDM e Parent Project insieme, per una collaborazione sempre più stretta

Nei giorni scorsi, a Milano, il Presidente Nazionale UILDM Marco Rasconi ha incontrato il Presidente Nazionale di Parent Project Luca Genovese per gettare le basi di una strategia comune alle due Associazioni, da sviluppare e mettere in atto insieme. «Parallelamente alle attività a cui stiamo lavorando nell’ambito del CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), in particolare […]

UILDM #presente lancia insieme alla Fondazione

Da oggi al 20 dicembre il numero solidale 45510 è attivo per sostenere la ricerca con la tua donazione. Fino al 31 dicembre sarà attivo anche il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con carta di credito. Segui la campagna sui social con l’hashtag #presente. Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: […]

Logo Giornata Internazionale Persone con Disabilità

Dal 1992, anno in cui fu proclamata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esclusione delle persone con disabilità dalla società e promuovere la rimozione di tutte le barriere, il 3 dicembre si celebra la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. In questi 25 anni l’impegno sociale, civile e politico per sostenere e difendere […]

Anche a Sassari, UILDM #presente con Telethon

UILDM e i suoi volontari anche quest’anno rispondono #presente all’appello di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare. La campagna 2016 di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Fondazione si svolgerà dall’11 al 18 dicembre prossimi. In particolare, sabato 17 e domenica 18 dicembre sarà possibile sostenere la […]

a cura di Ufficio Stampa FISH «Non potevamo aspettarci nulla di diverso: quando un testo di questa portata viene redatto ignorando la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’esito non può che essere quello che abbiamo sotto gli occhi! Un testo obsoleto, inadeguato, ampiamente irricevibile.» Questo il primo commento del Presidente FISH, Vincenzo […]

Sostienici: il tuo sostegno è importante per la lotta alle malattie neuromuscolari e per l'abbattimento di ogni tipo di barriera.
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