“Insieme per Telethon”: la UILDM scende in campo

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM, che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione. Da allora, […] [Leggi tutto]

Farfalla-shopper della Solidarietà

Mercoledì 19 novembre a Pavia, presso il Liceo Musicale dell’Istituto Statale Adelaide Cairoli (Corso Mazzini 7), dalle ore 10.30 alle ore 12, circa, avrà luogo un incontro di sensibilizzazione nel corso del quale la UILDM donerà all’Istituto un SoundBeam. Questo intervento di “abbattimento delle barriere” all’interno di una scuola rientra tra quelli promossi e realizzati […]

Nei giorni scorsi l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96 che permette a un gruppo di pazienti di accedere a un farmaco che abbia dimostrato un beneficio, pur essendo ancora in corso gli studi clinici relativi. […]

Logo di HandyLex.org

Il Disegno di Legge di Stabilità per il 2015, depositato alla Camera, inizierà a giorni il suo iter di discussione, prima nelle Commissioni e poi in aula. Nel nostro sito HandyLex.org, il direttore responsabile Carlo Giacobini analizza, in particolare, le questioni che riguardano le persone con disabilità e le politiche sociali. «Si tratta di una […]

La città di Albenga

A CAUSA DELLE AVVERSE CONDIZIONI METEO, GLI SPETTACOLI TEATRALI IN PROGRAMMA SABATO 15 NOVEMBRE AD ALBENGA SONO STATI RINVIATI A NUOVA DATA, CHE VERRA’ COMUNICATA NEI PROSSIMI GIORNI. La UILDM di Albenga (Savona) compie 40 anni di attività e di impegno sul territorio a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari! Per festeggiare questo importante Anniversario, la Sezione […]

Logo campagna "Assente Ingiustificato"

Venerdì 14 novembre, al 1° Circolo Didattico-Plesso Giovanni Paolo II (Fondo Bosso) di Ischia (Napoli), si inaugura il montascale acquistato con i fondi raccolti nell’ambito di Assente Ingiustificato, la campagna lanciata dalla UILDM in occasione della IX Giornata Nazionale 2013 e proseguita anche con la Giornata 2014. Obiettivi concreti di questa importante iniziativa sono l’abbattimento […]

Un momento di una manifestazione indetta dalla FISH a sostegno dei diritti delle persone con disabilità

Ieri pomeriggio il Ministro del Lavoro Giuliano Poletti ha incontrato i rappresentanti di FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap di cui anche la UILDM è membro, e FAND (Federazione Associazioni Nazionali Disabili) per affrontare il tema del Fondo per le Non Autosufficienze 2015 (FNA). Come noto, l’FNA, nel Disegno di Legge di Stabilità, subisce un taglio […]

Eliminare le barriere, a scuola e nella vita!

Nei giorni scorsi (18 ottobre) si è tenuto presso il Liceo Scientifico Leonardo Da Vinci del comune di Cerea (Verona) il convegno Scuola senza limiti – La vita è scuola. Al dibattito, organizzato alla presenza di duecentocinquanta studenti delle classi terze, quarte e quinte, è stato invitato a intervenire anche Davide Tamellini, membro del Consiglio Direttivo […]

In queste settimane sono sotto i riflettori dell’opinione pubblica alcune importanti riforme, considerate dal Governo delle priorità. Tra queste, una che stiamo monitorando da tempo è la Riforma del Terzo Settore che potrebbe cambiare il carattere giuridico delle imprese sociali, creare un modello di Servizio Civile Universale (che riguarda giovani tra i 18 e 28 […]

Media e disabilità: realtà compatibili

Il settore della Comunicazione sta diventando sempre più eterogeneo e interconnesso al suo interno: le notizie sono veicolate non più solo attraverso tv, radio e giornali, ma anche – e con un trend in costante aumento – tramite smartphone e tablet, attraverso la Rete. Il continuo progredire delle tecnologie e delle piattaforme digitali di Comunicazione riguarda […]

Obiettivo raggiunto: Fabio avrà la sua carrozzina

E’ una bella storia, terminata positivamente, quella legata al progetto Una carrozzina per Fabio sostenuto dalla Sezione UILDM di Pavia. Fabio Vetere, ventiduenne Socio di quest’ultima da cinque anni, ha una tetraparesi spastica e vive in carrozzina. Appena entrato in contatto con la nostra Associazione, Fabio ha voluto partecipare alle attività connesse allo sport e al tempo […]

Siglata la Convenzione tra UILDM e GFB

Grande successo per “LGMD DAYS”, il convegno promosso al Lido di Venezia dal 15 al 17 ottobre scorso dal Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie ONLUS, con il patrocinio della UILDM e la collaborazione del professor Corrado Angelini. Oltre 30 i medici che si sono confrontati e che hanno condiviso con colleghi e pazienti aggiornamenti sulle distrofie dei cingoli […]

Foto di gruppo in occasione dell'inaugurazione di CASA UILDM

Partirà a breve a Casa UILDM, lo spazio di aggregazione della UILDM di Udine, un laboratorio sulla comunicazione che avrà per protagonisti un gruppo di giovani con disabilità. ­ Il progetto, che si propone l’obiettivo di far produrre ai partecipanti materiali multimediali sulle tematiche legate alla disabilità e all’attività dell’associazione, potrà essere realizzato anche grazie […]