Le ultime News:
Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato
Giovedì 11 marzo verranno presentati a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, i principali risultati del IX Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, prodotto dal CnAMC - Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - e intitolato "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato" [leggi tutto]
L'otto marzo del Gruppo donne UILDM
Il Gruppo donne UILDM festeggia l'otto marzo con tante belle novità. Abbiamo parlato di maternità nelle patologie neuromuscolari con due mamme e con la dott.ssa Tullia Todros (docente di ginecologia e ostetricia all'Università di Torino). Abbiamo ricordato Alda Merini, le sue parole, le sue poesie e la sua vicenda umana. Abbiamo cercato i documentari che hanno trattato di donne disabili. Abbiamo aggiornato la bibliografia, il repertorio di risorse internet (VRD) e quello sul cinema. Questo è il nostro modo di fare gli auguri a tutte le donne. [leggi tutto]
Fibrosi dei muscoli: una nuova scoperta
«È stata diffusa in questi giorni dalla Fondazione Telethon la notizia riguardante uno studio condotto presso l'Università di Firenze, sulla scoperta di un meccanismo che potrebbe rallentare la progressione della fibrosi, fenomeno caratteristico della distrofia di Duchenne e più in generale di tutte le malattie degenerative del muscolo scheletrico». [leggi tutto]
È scomparso Pietro D’Aiuto
Il presidente della Sezione Provinciale UILDM di Palermo Pietro D’Aiuto è scomparso la notte tra domenica 24 e lunedì 25 gennaio. [Leggi tutto]
Il Centro Clinico NEMO e Fondazione per il Sud
Alberto Fontana - presidente nazionale UILDM e della Fondazione Serena che gestisce il Centro Clinico NEMO - ha incontrato a Milano, presso il Centro stesso, Carlo Borgomeo, presidente della Fondazione per il Sud. Con loro anche Massimo Mauro, grande amico e sostenitore del Centro Clinico milanese. [Leggi tutto]
Raccolta di firme per l'assistenza personale autogestita
Anche la UILDM appoggia la campagna di raccolta firme a sostegno della proposta di legge sull’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente. [Leggi tutto]
NEMO raddoppia, guardando al Futuro
Si è svolta martedì 1° dicembre la conferenza stampa per celebrare i primi due anni del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena, nato nel novembre del 2007, e per inaugurare delle nuove aree della struttura. [Leggi tutto]
SMA 1: Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa
Giovedì 3 dicembre si è tenuta a Milano la presentazione del libro SMA 1 abita con noi - Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa, scritto da Chiara Mastella e Giancarlo Ottonello [Leggi tutto]
La UILDM ha un nuovo Direttore Operativo
Da novembre Cira Solimene, personalità nota e apprezzata all’interno della nostra Associazione, diventa il nuovo Direttore Operativo della UILDM, che si dota così di una figura professionale ormai indispensabile. [Leggi tutto]
La scomparsa del professor Giovanni Lanzi
Il 30 ottobre è mancato Giovanni Lanzi, uno dei “padri” della Neuropsichiatria Infantile del nostro Paese, che la UILDM ha avuto la fortuna di avere al fianco per molto tempo, non solo come apprezzato specialista, ma anche come presidente della Sezione di Pavia e come presidente della Commissione Medico-Scientifica. [Leggi tutto]
Nasce il Registro delle Malattie
Presentata a Roma l'iniziativa che entrerà anche a far parte anche di un registro internazionale, consentendo la condivisione dei dati a livello europeo. [Leggi tutto]
Telethon finanzia progetti sulle distrofie e sulla SMA
Il Consiglio di Amministrazione di Telethon ha deliberato le assegnazioni dei fondi ai Progetti di ricerca che hanno partecipato al Bando lanciato da Telethon per il 2009. Presentiamo brevemente quelli sulle distrofie muscolari e sull’atrofia muscolare spinale [Leggi tutto]
Duchenne e atrofia: Linee guida di TREAT-NMD
Proponiamo la traduzione dei due documenti sulla Distrofia di Duchenne e sull'atrofia muscolare spinale realizzate dalla rete internazionale TREAT-NMD [Leggi tutto]
Si sperimentano nuove strategie per la Duchenne
Riceviamo da Telethon e volentieri pubblichiamo un comunicato sui positivi risultati raggiunti da una sperimentazione in corso da anni, in ambito di distrofie di Duchenne e di Becker. Come prossimo passo si tenterà la sperimentazione sull'uomo. [leggi tutto]
Continua la sperimentazione con il PTC 124
Mettiamo a disposizione dei lettori un aggiornamento ricevuto da PTC Therapeutics sul recente avvio di una nuova fase della sperimentazione incentrata sul farmaco PTC 124 in ambito di distrofia di Duchenne e di Becker. [scarica documento in pdf]
Sulle prime fasi di questo trial - che attualmente coinvolge anche tre centri (Ospedale Bambino Gesù e Policlinico Gemelli di Roma e Policlinico di Milano) - si può anche leggere il testo pubblicato nel marzo del 2007 da DM 161 (Un farmaco ben tollerato)
Un lascito a favore della UILDM
La nostra associazione lancia una nuova campagna denominata: Un lascito testamentario a favore di UILDM. La scelta giusta. L’Associazione ricorda e incentiva l’opportunità di sostenere gli obiettivi sociali e di ricerca attraverso la formula del lascito testamentario. [scarica l’opuscolo informativo]
Aggiornamenti medici
Tutti i più recenti aggiornamenti sulle principali malattie neuromuscolari
grazie ad otto testi monografici, compilati con taglio divulgativo e rivolti per lo più ai pazienti e ai loro familiari. Vi si parla di: amiotrofie spinali, distrofia facio-scapolo-omerale, distrofie congenite, distrofie dei cingoli, distrofie miotoniche, distrofinopatie (Duchenne e Becker), iperCKemia e miopatie congenite.
Disponibili nella sezione Scienza e Medicina le nuove monografie di argomento medico su aspetti cardiologici, complicazioni gastrointestinali, consulenza genetica e ventilazione meccanica. Si rivolgono soprattutto agli addetti ai lavori.
