Chiara Soltoggio ha 47 anni e 3 anni fa le è stata diagnosticata una miopatia congenita. Vive a Tirano, in provincia di Sondrio in Valtellina, lavora come responsabile amministrativa di una piccola azienda a gestione familiare: “UILDM per me significa famiglia e indipendenza. Ho imparato molto dal confronto con l’associazione”. Ecco la sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.
Come hai scoperto la tua malattia?
I primi sintomi sono comparsi quando avevo circa 30 anni ma la diagnosi è arrivata circa tre anni fa, quando sono stata al Centro clinico NeMO di Milano. Al momento alterno la carrozzina alla camminata perché la parte respiratoria è quella più compromessa. La lentezza imposta dalla malattia ti permette di fermare le corse quotidiane e osservare la bellezza che abbiamo intorno. Un esempio: se oggi c’è il sole, faccio colazione fuori e me la godo.
Come hai conosciuto UILDM?
La Sezione di Sondrio l’ho conosciuta circa 6 anni fa, tramite la mamma di Andrea Perlini (attuale Presidente della Sezione, n.d.r.) e i volontari. Poi con il Bar Virtuale organizzato da UILDM Nazionale sono entrata più all’interno dell’associazione, mi ha permesso di cogliere tante differenze. Durante il Covid ho passato molto tempo da sola e il Bar UILDM mi ha aperta al confronto. Tante cose io le ho vissute da adulta, dai 30 anni, mentre molti soci UILDM sono alle prese fin da bambini con vari tipi di difficoltà.
Conoscere l’associazione quindi ti ha cambiata.
Prima di UILDM ero più chiusa: ho raccolto molte esperienze diverse e questo mi ha aiutato ad aprirmi. La disabilità ti intristisce perché, oltre ai problemi fisici, non riesci a immaginare una vita come quella di tutti. Spesso non hai le condizioni per poterlo fare. Io mi sto impegnando a costruire insieme agli altri, a far vedere che ci sono anche le persone con disabilità e che appunto insieme possiamo costruire una società migliore. Informare e formare ogni volta che si può.
Cosa diresti a chi vuole fare volontariato?
Che in UILDM si trova una famiglia. Si respira un grande confronto e per me, mentre affrontavo un cambiamento della mia patologia, questo incontro è stato importante per imparare a vivere meglio. Questo non te lo insegna nessuno e da solo non hai tutti gli strumenti per affrontare la situazione. In UILDM tanto dai, tanto ricevi.
L’associazione mi ha insegnato a mettere più a fuoco la mia indipendenza. Magari diamo per scontato che i genitori si debbano prendere cura di te: sì ma non sempre, si possono trovare diversi modi e tempi per rispettare la vita di tutti. Anch’io da figlia posso accudire mia mamma! Era una visione che non avevo. Ma sono tante le cose che devo approfondire, e lo sto facendo grazie a UILDM.
Tante associazioni faticano a trovare volontari. Come si potrebbe agire?
Penso che la differenza la possiamo fare proprio noi soci, soprattutto nel modo in cui ci avviciniamo agli altri. Bisogna mettersi in gioco in prima persona, non pretendere e basta. Dobbiamo diventare più bravi a condividere il nostro valore. E l’associazione può aiutare in questo senso a sentirsi partecipe. La donazione una tantum non basta. Esserci, proporre iniziative aiuta a costruire insieme. Parto da me: insieme al Cai di Tirano ho proposto di usare la sedia Jolette per partecipare a una manifestazione sportiva. Loro prima non conoscevano questo strumento: ecco che, grazie al nostro incontro, abbiamo sperimentato entrambi qualcosa di nuovo.
Non basta il volantino, bisogna essere testimoni. Più abituiamo gli altri a vedere persone in carrozzina, meno nel tempo farà specie. Dobbiamo far partecipi le persone che vivono vicino a noi.
Sfide affrontate e sfide da affrontare.
Ho fatto tante piccole battaglie, a cominciare dal luogo di lavoro. Il mio ufficio si trova al primo piano: quando ho cominciato ad avere difficoltà a salire le scale, mi sono informata su come rendere l’ufficio più accessibile. Tramite una associazione ho scoperto che l’ascensore era la soluzione migliore: ho trovato un bando regionale e l’azienda ha ricevuto 10.000 euro per installarlo. Dal 2018 inoltre utilizzo il respiratore in ufficio e da poco è arrivato il water a norma.
Prima di conoscere UILDM, sono stata impegnata per la celiachia di cui soffro con una associazione. Formazione e informazione per me sono imprescindibili per aiutare altre persone, non volevo vivessero quello che ho passato io. Al momento vivo per conto mio ma sto cercando degli assistenti: il concetto di Vita indipendente in Valtellina è ancora distante.
(cs)
