La SMA sarà inclusa nel panel dello screening neonatale esteso anche in Lombardia. Lo ha annunciato ieri con una nota l’assessore al Welfare, Guido Bertolaso.
Il nuovo programma di SNE, che prevede inserimento delle analisi per SMA della durata iniziale di tre anni, partirà dal prossimo 15 settembre per consentire l’adeguamento organizzativo del Laboratorio e dei Centri Clinici di riferimento.
«Con questa delibera – afferma – potenziamo nuovamente le attività di prevenzione per più piccoli e per i loro genitori. Lo screening neonatale esteso rende ora possibile anche la diagnosi precoce della SMA, andando un passo oltre la normativa nazionale. Ulteriori importanti iniziative nel campo della prevenzione saranno adottate nei prossimi mesi».
Il documento, inoltre, definisce il sistema di screening neonatale della Regione Lombardia, individuando il Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening Neonatale – Ospedale dei Bambini ‘V.Buzzi’, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano come laboratorio di screening neonatale e per i test di conferma diagnostica.
I quattro centri clinici di riferimento (CCR) per Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) saranno l’IRCCS Fondazione San Gerardo dei Tintori di Monza – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – Università degli Studi di Milano Bicocca – Monza; l’IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano; l’Ospedale San Paolo, ASST Santi Paolo e Carlo – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – dell’Università degli Studi di Milano – Milano e l’Ospedale dei Bambini V. Buzzi, ASST Fatebenefratelli-Sacco – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano.
Come centro clinico di riferimento (CCR) per l’Atrofia muscolare spinale è stato individuato l’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta – Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo – Milano.
«In Lombardia è stata approvata la delibera che attiva l’estensione degli screening neonatali alla SMA ed è davvero un’ottima notizia», dichiara Lisa Noja, consigliera in Regione Lombardia, che anche da deputata aveva lavorato su questo tema. «Però non posso dimenticare che, purtroppo, in moltissime regioni questi test non sono ancora previsti e che tutto rimane in mano alle iniziative delle singole regioni perché i fondi a livello nazionale sono tuttora bloccati».
«Siamo lieti che sia stato dato seguito al percorso per lo screening sulla SMA. Con l’adesione della Lombardia diventano le 8 le regioni in cui è attivo. È un risultato importante, ma ribadiamo l’assoluta necessità della sua estensione a livello nazionale. Non possono esserci cittadini di serie A e cittadini di serie B. In questi anni sono state sviluppate numerose terapie per il trattamento di questa patologia. Siamo di fronte a una nuova era terapeutica, ma per ottenere risultati ottimali è essenziale agire per tempo, con diagnosi precoci che permettano una migliore presa in carico del paziente. Questa decisione è inoltre un banco di prova sulla possibilità di prevenzione anche per altre patologie diverse dalla SMA», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
