La forza di UILDM è nelle Sezioni e nella loro conoscenza del territorio, che vivono e fanno crescere. Per questo la Direzione Nazionale si impegna a sostenere le numerose attività territoriali in molti modi, anche attraverso un supporto alla progettazione e alla valorizzazione delle idee progettuali delle Sezioni UILDM.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2024 la Sezione UILDM di Sassari, in collaborazione con la Direzione Nazionale e la Sezione di Monza, lancia il suo progetto "Vivo il presente e affronto il futuro”.
Negli ultimi anni la realtà virtuale ha guadagnato sempre più terreno nelle nostre vite: da semplice strumento di intrattenimento è diventata una tecnologia che può essere utilizzata per molti altri scopi, anche in ambito psicologico e nel mondo delle neuroscienze.
E proprio la realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso dalla Sezione UILDM di Sassari con la collaborazione di UILDM Monza, che ha già testato e proposto sul suo territorio questa attività, e della Direzione Nazionale UILDM.
Il lancio avviene in occasione della Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2024, l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
Il progetto, che ha ottenuto il finanziamento di Fondazione Roche, coinvolgerà 20 giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e l’atrofia muscolare spinale (SMA).
Attraverso una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, la Sezione intende promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte.
“Vivo il presente e affronto il futuro” è pensato per far vivere vere e proprie storie di trasformazione, esperienze metaforiche coinvolgenti e multisensoriali, amplificate dall’immersione in una realtà virtuale.
In un percorso legato al benessere psicologico, infatti, la realtà virtuale può rappresentare un valido strumento di supporto perché offre alla persona con disabilità la possibilità di partecipare attivamente alla presa di consapevolezza di pensieri, emozioni e comportamenti legati alla propria condizione.
Il progetto è strutturato in 4 laboratori di realtà virtuale per la gestione emotiva condotti da uno psicologo esperto, che si svolgeranno nel mese di settembre nella Casa Vacanze UILDM di Platamona (SS). Verranno utilizzati metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing).
Insieme alle attività con i visori, verrà avviato uno sportello di accompagnamento e supporto psicologico per i beneficiari del progetto e le loro famiglie.
«“Vivo il presente e affronto il futuro” intende anche fare informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e sulla SMA attraverso la realizzazione di video che racconteranno cosa significa nascere, crescere e vivere con tali patologie, partendo dalle storie e dalle voci dei nostri protagonisti. – dichiara Gigliola Serra, presidente di UILDM Sassari – Il racconto e la testimonianza sono una parte fondamentale di questo percorso perché permettono a chi ascolta – persone con malattie neuromuscolari e i familiari - di trovare elementi comuni alla loro esperienza e di sentirsi accompagnati. Voglio ringraziare la Sezione UILDM di Monza per il supporto e la condivisione delle loro competenze nella costruzione di questo progetto».
