Vita UILDM

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Lavori in corso. Con queste poche e semplici parole vi abbiamo chiesto di seguirci, durante questi mesi, senza dirvi in quale progetto eravamo concentrati. Ora possiamo svelarvi che dal 5 all’11 ottobre torna la Giornata Nazionale UILDM!

Abbiamo girato l’Italia per mostrare quanto impegno e cuore i volontari UILDM mettono ogni giorno, al fianco delle persone con distrofia muscolare, per offrire servizi fondamentali. Abbiamo affrontato - e continuiamo a farlo - un’emergenza sanitaria che ha mostrato la fragilità del nostro corpo e la forza della nostra volontà.

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Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne. Lo slogan del 2020, “Insieme siamo più forti”, assume un senso più profondo in questo tempo segnato dal Covid-19, che ha avuto un impatto significativo sulle vite di tutti, in particolare chi convive con una malattia rara. Non solo, insieme saremo più forti anche quando l’emergenza finirà.

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Sono aperte le iscrizioni alla 10a edizione del concorso fotografico "Andrea Pierotti", organizzato da UILDM Versilia, con il patrocinio del Comune di Pietrasanta (Lu), del Parco regionale delle Alpi Apuane, del Consorzio di Promozione Turistica della Versilia, in collaborazione con Leaf Creations.

Il tema per l’edizione 2020 del concorso è “Natura: è armonia”. La natura nella sua grandiosità regala a tutti noi infiniti aspetti armonici da scoprire nei colori, nelle forme, nei grandi spazi, nei piccoli particolari.

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Ecco lo speciale dedicato al numero 200 di DM, la rivista che accompagna l'associazione da sempre. Ripercorriamone insieme la storia riavvolgendo il nastro all'indietro. Lo potete leggere anche in formato digitale qui.

a cura di Barbara Pianca

 

INDICE

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L'articolo, pubblicato sul numero 200 di DM, è a firma di Francesco Grauso (Ufficio Fundraising UILDM).

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A 22 anni conquista la maturità con il massimo dei voti. È Francesco Forgione, di Ancona, in carrozzina fin da bambino a causa della distrofia di Duchenne.
Da 11 anni gioca a wheelchair hockey nei Dolphins Ancona, compresi tre raduni in nazionale. Il suo ruolo? Quello di portiere, un ruolo delicato, da osservatore privilegiato di cosa avviene sul campo da gioco. Servono grandi capacità di concentrazione e prontezza nel prendere decisioni che possono cambiare il corso della partita.

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Il progetto per un NeMO a Napoli è in dirittura d’arrivo. Sabato 4 luglio 2020 si è svolta la conferenza stampa di termine dei lavori. La festa per questo grande risultato è riassunta tutta in un’immagine: l'abbraccio tra Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, e Salvatore Leonardo, presidente di UILDM Napoli, che rappresentano tutta la comunità che ha lavorato perché il NeMO a Napoli diventasse realtà. E c’è anche una statuina del presepe con le fattezze di Alberto, dono della comunità neuromuscolare campana, realizzata dall’artigiano Alessandro Starini.

 

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La pandemia ha causato molti problemi. Ha sospeso progetti, costretto a cambiare modo di comunicare, ma non ha bloccato l’energia e le iniziative di chi vuole trasformare i sogni in realtà. Manuele Maestri, musicista professionista laureato al conservatorio di Rovigo e di Trento, durante il periodo di inattività forzata dei mesi scorsi ha deciso di accendere una luce sul mondo della disabilità:

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Il 17 giugno il Gruppo Giovani UILDM ha proposto il webinar “Si fa presto a dire Vita Indipendente”, ospite il presidente nazionale Marco Rasconi. In questo approfondimento, a cura diretta del Gruppo, trovate gli argomenti che si sono affrontati durante l'incontro digitale. Se cercate maggiori info potete scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it o contattare la Direzione nazionale UILDM. 

 

Che cosa è per te Vita Indipendente? Che scelta hai fatto?

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"Turismo accessibile: dal reale al virtuale": è questo il titolo del webinar che si svolgerà giovedì 25 giugno alle 18, a cura della Direzione nazionale UILDM. L'obiettivo è ripensare ai viaggi, nell'ottica di aprire nuove strade per chi non può spostarsi realmente e non solo a causa delle recenti restrizioni imposte dal Covid19.

Ne parleremo con:

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Anche UILDM sostiene la Giornata mondiale della FSHD che si celebra sabato 20 giugno.

La Giornata è stata istituita nel 2016 per sensibilizzare sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la forma di malattia neuromuscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, che colpisce più di un milione di persone al mondo.

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Il Gruppo Giovani UILDM si è attivato per rendere il tema della Vita indipendete sempre più conosciuto. Si tratta infatti di un vero e proprio strumento di inclusione, ma soprattutto punta a creare maggiore consapevolezza delle proprie possibilità. Sono tante però le sfumature da conoscere.

Su queste basi è nato il primo webinar dedicato ai progetti di Vita indipendente, che si svolgerà mercoledì 17 giugno dalle 17 alle 19.30 sulla piattaforma "GoToMeeting". A portare la propria testimonianza sarà Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

In questo video Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, e Tiziana Fedeli, presidente di "Intensivamente insieme", spiegano cosa vai a sostenere scaricando l'e-book "Segregata - una madre contro il coronavirus".

Grazie al tuo aiuto, due progetti molto importanti per la vita dei più fragili possono realizzarsi. Insieme a UILDM potrai costruire indipendenza per giovani con malattie neuromuscolari, che vogliono avere una vita indipendente.

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L’appuntamento oggi, mercoledì 10 giugno alle ore 18.00 sulla pagina Facebook di AISLA

Si può amare la vita nonostante tutto, possiamo tirare fuori il meglio di noi anche nelle situazioni più complicate. A testimoniare la forza di queste parole saranno alcuni campioni della vita, della musica e dello sport nella puntata di #distrattimavicini, oggi alle 18 in diretta Facebook su https://www.facebook.com/AISLA.  

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Programmi per sabato sera? Dalla collaborazione tra le Sezioni UILDM di Bologna e Ancona è nato "Saturday Night Dystrophy", quattro appuntamenti aperti a tutti per passare il sabato sera insieme, anche se distanti!

"L'idea è nata da questo periodo che ci ha costretti a stare chiusi in casa - spiega Alice Greco, presidente di UILDM Bologna - ci siamo chiesti: perché non pensare a qualcosa anche per il fine settimana? Ed eccoci qui!".

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L’appuntamento è giovedì 28 maggio alle ore 16.15 sul profilo facebook di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica . Per l’occasione cambia giorno e ora il consueto appuntamento settimanale promosso da AISLA, Famiglie SMA e UILDM a sostegno dei Centri Clinici NeMO

Un campione e un simbolo del calcio italiano, Andrea Pirlo, sarà al centro giovedì 28 maggio alle 16.15 della diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica .

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“Ho incontrato persone incredibili con storie straordinarie, ho partecipato e sono stato spettatore di eventi straordinari, ho parecchie storie da caminetto da raccontare” [Saturnino Celani]

Saranno le storie straordinarie di abbracci il fil rouge del prossimo appuntamento di #distrattimavicini, in programma mercoledì 20 maggio alle 18.00 su https://www.facebook.com/AISLA.

 

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Ci sono gesti che rendono più bello questo tempo. Piccoli e grandi abbracci come quello della Sezione UILDM di Mantova per la sua città.

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Il lavoro da infermiere che diventa una missione e una sola passione, quella per UILDM. È la storia di Angelo Leonardo, conosciuto da tutti come il primo infermiere volontario di UILDM Napoli. Insieme al professor Giovanni Nigro ha dedicato la sua vita ai bambini con la distrofia muscolare.

 

Il tuo primo incontro con UILDM?

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Mercoledì 13 maggio alle 18.00 Nino D’Angelo insieme all’attrice Eleonora Giovanardi saranno protagonisti di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.

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Questo periodo di crisi ha fatto nascere bellissime realtà, che davvero gettano il cuore oltre l'ostacolo. Come quella di UILDM Torino con “Angeli in moto”, un gruppo di biker che unisce l’amore per le moto a quello del volontariato.

“Un’esperienza bellissima – racconta Giacinto Santagata, presidente di UILDM Torino – la nostra Sezione ha molti soci che vivono anche a 60-70 kilometri dalla città e raggiungerli non sarebbe stato facile. Grazie al supporto di “Angeli in moto” siamo riusciti a consegnare mascherine e guanti per ripartire in sicurezza”.

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Il 6 maggio alle 18.00 il cantautore Ron sarà protagonista di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM, Unione Lotta alla Distrofia Muscolare e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari

 

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Siamo in casa per proteggere la fragilità della comunità neuromuscolare, ma non abbiamo smesso di muoverci, nemmeno per un minuto! Le Sezioni UILDM in tutta Italia stanno aiutando migliaia di famiglie in difficoltà, in collaborazione con le associazioni dei territori dove si trovano. In questa pagina raccogliamo le iniziative che stanno seguendo, ed essere una volta in più un punto di riferimento per chi ha bisogno di un aiuto.

 

UILDM VERSILIA - Un abbraccio dalla Versilia

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Oggi è la festa dei lavoratori e per il nostro mondo significa ringraziare e continuare a difendere davvero tante persone.

Il personale sanitario che si occupa della nostra presa in carico, i volontari che ci sono rimasti accanto, i caregiver - che spesso coincidono con le nostre famiglie - lasciate sole ad assisterci con molti problemi da gestire.

In questa giornata così simbolica non possiamo non ricordare le persone con disabilità, che da lavoratori si trovano nel mezzo di una crisi economica senza precedenti.

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Alla luce di quanto emerso dal nuovo DPCM 26/04/2020 gli Uffici della Direzione Nazionale riapriranno il giorno 4 maggio p.v.

Al fine di garantire  la sicurezza dello staff e il rispetto delle misure di contenimento del contagio, l'accesso all'ufficio dei dipendenti verrà scaglionato garantendo il seguente orario di apertura: dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13 e dalle 13.30 alle 17.

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“Non ci possiamo spostare, ma non siamo mai stati fermi in questi mesi”. A raccontarlo è Renato Dutto, presidente di UILDM Chivasso.

“C’è bisogno di confronto, vicinanza, di rimanere in contatto anche se le distanze fisiche ci separano”, continua. Per questo motivo la Sezione offre ai suoi soci alcune opportunità per vincere la solitudine. È attivo un servizio di supporto telefonico con la psicologa che presta servizio in Sezione. Inoltre il giovedì sera sulla piattaforma Skype i soci si incontrano per raccontarsi e scambiare quattro chiacchiere in compagnia.

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Hanno compiuto 70 anni il 28 aprile scorso i gemelli Gerolamo e Angelo Fontana, sempre in prima linea contro le malattie genetiche rare.

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Come abbiamo raccontato poco tempo fa, i progetti di Servizio civile UILDM sono ripartiti. Anche UILDM Pescara-Chieti ha riattivato il proprio progetto, cercando nuove modalità per mettere i contatto i volontari con i soci della Sezione.

Con chi può utilizzare pc, cellulari o pc i ragazzi si stanno infatti presentando e attivando per seguire lo sviluppo del giornale della Sezione, oltre a tenere compagnia e a essere di supporto con lo studio.

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Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro. Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche.

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UILDM Pavia per stare accanto ai propri soci e amici ha pensato a tre appuntamenti settimanali per tenersi compagnia e strappare un sorriso.

Si inizia il lunedì alle 18 con "Ridiamo insieme", piccoli video postati sulla pagina Facebook dell'associazione con battute e barzellette.

Il mercoledì alle 15.30 è il momento dedicato alle chiacchiere tra amici con "Facciamo 4chiacchiere". Ci si trova tutti su Skype e si racconta come sta andando la giornata, un modo per annullare la distanza e non perdersi di vista.

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