Vita UILDM

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Per noi sei importante. Sono queste le parole che rappresentano la campagna dedicata ai lasciti testamentari voluta da UILDM. Sono parole semplici ma allo stesso tempo forti, perché contengono le storie di tante persone che non ci sono più, e altrettante di chi continua il viaggio. Parlare di lasciti, è inevitabile, significa parlare della morte, della perdita di persone amate.

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È venuto a mancare nella giornata di domenica 10 marzo Camillo Gelsumini, 63 anni, presidente della Sezione UILDM di Pescara-Chieti.
Fino a domani, martedì 12 marzo, sarà possibile dare l'ultimo saluto a Camillo nella sua abitazione, dove è stata allestita la camera ardente.

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Non si è mai troppo giovani per impegnarsi a cambiare il mondo. Ne è l’esempio Lucia Ines Ammendola, 20 anni, da sempre socia e volontaria della Sezione UILDM di Arzano (NA).

Lucia, da quanto tempo conosci UILDM?

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Alessandro Bruno ha 41 anni ed è Consigliere di UILDM Milano. La distrofia non gli ha impedito di realizzarsi nel lavoro e nello sport. Alessandro da molti anni organizza la sua quotidianità grazie a un percorso di Vita Indipendente.

 

Di che cosa ti occupi?

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Un sogno che diventa realtà: Michele Sanguine, alias Toro Seduto, il giovane rapper di Varese con la distrofia di Duchenne venerdì 22 febbraio si esibirà sul palco dell’Alcatraz di Milano come “special guest” durante il concerto dell'artista milanese Andrea Molteni “Axos”.

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Da 52 anni è un volontario impegnato per la crescita del suo territorio. È Gerry Fontana, presidente della Sezione UILDM di Lecco e vice coordinatore Telethon. Perché UILDM e Fondazione Telethon nella provincia di Lecco collaborano fianco a fianco tutto l’anno.

 

Nei giorni scorsi è stato annunciato un ulteriore record nella raccolta fondi per la ricerca contro le malattie genetiche rare nella provincia di Lecco.

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Continua il percorso del bando “Plus: per un lavoro utile e sociale. Progetto di inclusione socio-lavorativa per le persone con disabilità”, realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

È partita infatti la fase formativa per le Sezioni UILDM, seguita a quella della selezione delle persone con disabilità che beneficiano del progetto.

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Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso, pubblicato sul n. 196 della rivista DM.

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Si chiama “Muoversi insieme” il progetto avviato dalla Sezione UILDM di Salsomaggiore - Parma, insieme a sei realtà del territorio, per creare una rete di sostegno locale contro le fragilità.

Lo scopo è quello di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e contrastare il rischio solitudine nella popolazione anziana del distretto di Fidenza (Parma), attraverso la realizzazione di percorsi e proposte che coinvolgano in prima persona questi soggetti.

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Un’esperienza teatrale, patrocinata anche da UILDM, dove la voce è la protagonista assoluta. Ci ha provato l’associazione Liber Pater con il progetto “Teatro on air”, per rendere accessibile il teatro a tutti.

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L’abbattimento delle barriere e l’inclusione sociale delle persone con disabilità passano attraverso una vita attiva fatta di studio, lavoro, tempo libero e relazioni interpersonali significative. Sempre più persone decidono di vivere autonomamente la propria esistenza, ma affrontano grandi difficoltà nella sfera della mobilità perché spesso le strutture e i servizi esistenti non riescono a garantire un’autonomia di movimento.

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Un chiaro invito a essere protagonisti della propria vita. È questo il messaggio della seconda edizione di Noi siamo un’opera d’arte, un calendario interamente realizzato dai soci e dai volontari di UILDM Pavia.

Dopo il successo dello scorso anno, l’idea quindi di riprendere un’iniziativa che aveva coinvolto ed entusiasmato i partecipanti, mettendo al centro un altro tipo di forma artistica: il cinema. Le locandine delle pellicole scelte sono state interpretate in dodici fotografie originali.

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Il Gruppo Giovani di UILDM Ancona ha scelto di aprire il progetto “Idee in movimento” alla cittadinanza. Organizzati con il contributo del Comune di Ancona e la presenza del Centro Papa Giovanni XXIII Onlus, i tre appuntamenti previsti verteranno su temi del quotidiano di una persona con disabilità, come vita indipendente, sessualità e affettività e la gioia del cibo con disfagia. Informare la cittadinanza sui diritti delle persone disabili, far crescere la consapevolezza nelle stesse persone disabili: questi i due obiettivi che vogliono essere raggiunti.

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Al via sabato 15 dicembre la tradizionale Maratona TV di Fondazione Telethon, giunta alla sua 29a edizione.

Come ogni anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica per trovare una cura alle malattie genetiche rare. Anche quest’anno UILDM, con le sue 66 Sezioni locali in tutta Italia, è presente a fianco di Telethon per dare una risposta concreta alle persone con disabilità neuromuscolare che chiedono cure e il miglioramento della qualità della loro vita.

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In qualunque situazione della vita possiamo donare qualcosa agli altri, anche quando ci sembra di non essere in grado di farlo. È quello che ci dice la storia di Jacopo Barbaro, 43 anni, ex calciatore di Cavallino - Treporti, compagno di squadra di Alessandro Del Piero ai tempi delle giovanili del Padova.

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Venerdì 7 dicembre alle ore 10.30 nel teatro Dal Verme di Milano si svolgerà la cerimonia di consegna dell’Ambrogino d’Oro, l’importante riconoscimento della città per chi dedica la propria vita al bene comune.

Tra i premiati Alberto Fontana, 47 anni, padre di 3 figli. Legato a UILDM da più di 30 anni, per 9 anni ne è stato presidente nazionale e ora segretario.

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Trentacinque anni di azioni e di risultati per la Sezione UILDM di Arezzo. Proprio quest’anno, infatti, la Sezione festeggia il suo compleanno ricordando la figura che più di tutti ha lasciato il segno nel territorio aretino: il fondatore Francesco Polvani, scomparso nel 2005.

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In occasione dei 50 anni della Sezione e in concomitanza con la Giornata internazionale sulla disabilità UILDM Milano propone la mostra fotografica “Conquiste: storie di vite possibili”.

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L'articolo di Valentina Bazzani e Manuèl Tartaglia è stato pubblicato sul DM 195.

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Un progetto di fisioterapia a domicilio per le persone con patologie neuromuscolari. A lanciare questo progetto è la Sezione UILDM di Arezzo, con il contributo della Fondazione Graziella - Angelo Gori Onlus.

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Solare, vulcanica e determinata, la distrofia non le ha impedito di coronare il sogno di diventare una professoressa di matematica. Immacolata Esposito ha 42 anni, è di Scampia ed è una socia di UILDM Arzano (Na). Dal 2009 è docente di ruolo al Liceo  “Elsa Morante” di Scampia.

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Carlo Fiori, consigliere nazionale UILDM, domenica 11 novembre ha ricevuto il Premio alla Bontà UNCI (Unione Nazionale Cavalieri d’Italia) Sezione "Città di Brescia La Leonessa".

L’importante riconoscimento va a un uomo fortemente impegnato nella realtà sociale della propria città, Brescia. Carlo è papà di Daniele, giovane con la distrofia muscolare di Duchenne, e da anni si spende non solo per il bene del figlio, ma per tutte le persone con disabilità del suo territorio e a livello nazionale.

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È disponibile il nuovo numero di DM, il quadrimestrale di informazione sul mondo UILDM. Stampato in 20.000 copie, arriverà nei prossimi giorni nelle case dei soci e dei nostri sostenitori. 

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L'articolo di Barbara Pianca è stato pubblicato sul DM 195.

Giovani, a me! È questo che vuole Matteo Pagano, a vent’anni presidente di UILDM Venezia. Lavora per il ricambio generazionale per dare nuova linfa all’associazione di cui è socio e dove in precedenza ha prestato il Servizio civile.

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Continua la rubrica sui Siblings, i fratelli e sorelle che vivono la realtà della disabilità. Questa è la storia di Sara e Alberto Lavarini, due fratelli della provincia di Verona.

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È stato presentato venerdì 19 ottobre a Pisa Io CAAnto, il progetto promosso da UILDM Pisa, che ha permesso la diffusione della Comunicazione Alternativa Aumentativa attraverso la formazione di volontari e la produzione del primo testo di canzoni accessibile.  

Il progetto, nato grazie alla collaborazione di UILDM Pisa, del Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa, dell’Associazione SPES di Uliveto Terme, è stato finanziato in gran parte dal CESVOT di Pisa.

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È uscito “Ti porto io”, un film che racconta l’epico viaggio di 800 km tra due amici, uno dei quali in sedia a rotelle, lungo il Cammino di Santiago de Compostela. Questo racconto è un documentario ma anche una storia di amicizia, coraggio e dignità, che dimostra come insieme possiamo diventare più forti. La pellicola è distribuita in Italia da Mescalito film.

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Si è conclusa la quarta edizione della Settimana delle Sezioni UILDM, un evento che ha raccontato l’impegno quotidiano dei 3.000 volontari nelle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per l’inclusione delle persone con disabilità neuromuscolare. Obiettivo della Settimana è stato dare voce al volontariato UILDM, quell’energia che realizza pensieri e azioni di cambiamento nel mondo.      

Marta Migliosi, 22 anni, è volontaria della Sezione UILDM di Ancona. È una sportiva, frequenta l’Università, segue un progetto di indipendente. Volendo scegliere una sola parola per descriverla, sarebbe sicuramente “tosta”. Perché ha le idee chiare su cosa chiedere a se stessa, e agli altri. La sua è l'ultima delle voci che racconta la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre) e il valore del volontariato.

 

Come hai conosciuto UILDM?

Ornella ha un sorriso caldo e morbido, che accoglie subito. La sua energia cattura con calma, come solo le mamme sanno fare. Lei e sua figlia Marianna, 13 anni, sono due delle voci che raccontano la Settimana delle Sezioni UILDM (8-14 ottobre), l’appuntamento associativo dedicato a far conoscere le attività dei volontari delle 66 Sezioni presenti in tutta Italia. Ornella conosce UILDM nel 2014 e dal 2017 è presidente della Sezione di Genova. Della sua Marianna dice: «Non l’ho mai considerata una persona disabile».

 

Ornella, cos’è il volontariato per te?

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