Vita UILDM

Perché un Manifesto sulla Vita indipendente? Perché sono ancora troppe le persone con disabilità che non sono consapevoli di poter sviluppare un proprio progetto di vita. Perché istituzioni e associazioni non conoscono l’impatto positivo, in termini culturali ed economici, che il Progetto di un singolo può avere su una comunità.

Chiara Soltoggio ha 47 anni e 3 anni fa le è stata diagnosticata una miopatia congenita. Vive a Tirano, in provincia di Sondrio in Valtellina, lavora come responsabile amministrativa di una piccola azienda a gestione familiare: “UILDM per me significa famiglia e indipendenza. Ho imparato molto dal confronto con l’associazione”. Ecco la sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.

Come hai scoperto la tua malattia?

È nato il 6 marzo 1986 e abita ad Arena Metato in provincia di Pisa, ha una laurea in Scienze politiche e relazioni internazionali e un master di 1° livello in impresa sociale. È un appassionato di calcio e sport in generale da sempre, ama scrivere poesie e racconti per bambini. Un giovane “storico” che UILDM ce l’ha quasi nel sangue: per raccontare la Giornata Nazionale UILDM, abbiamo intervistato Alessandro Pecori di UILDM Pisa.

Il sociale è di famiglia, vero?

«Il terremoto in Marocco - racconta Luciano Lo Bianco, presidente della Sezione UILDM di Legnano - è solo l’ultimo degli eventi a cui la Sezione ha risposto.

«Sono Virginia della Sezione UILDM di Napoli, volontaria da oltre 13 anni. In Sezione sono anche OLP (Operatore Locale di Progetto), la persona che coordina i volontari di Servizio Civile. Ho 33 anni, vivo a Giugliano in Campania (NA), nel 2017 ho conseguito il corso di operatore socio sanitario e da tre anni sono un’operatrice socio sanitaria al Centro Clinico NeMO di Napoli.»

Come ti sei avvicinata a UILDM?

In questo elenco (in continuo aggiornamento) trovi le Sezioni UILDM che hanno organizzato un banchetto o un'altra occasione di incontro, in occasione della Giornata Nazionale UILDM! Tutti contatti delle Sezioni UILDM li trovi qui

Arezzo

Sabato 7 ottobre (dalle 9 alle 13) > Banchetto al mercato settimanale di Viale Giotto di Arezzo in collaborazione con l’Associazione Nazionale Carabinieri

LOTTA CON NOI, DIVENTA VOLONTARIO UILDM

Diventare volontario UILDM è gioco nel quale vincono tutti. TU: fari un’esperienza unica, un gesto concreto che cambia te e la tua comunità. NOI: UILDM, ma soprattutto LORO: chi ha una disabilità.

INSIEME PER LA GIORNATA NAZIONALE UILDM

Domenica 17 settembre 2023 è stata inaugurata l’area gioco accessibile del Giardino Santa Maria alla Fontana nel Municipio 9 di Milano. Al taglio del nastro sono intervenuti: Elena Grandi, Assessora all’Ambiente e al Verde del Comune di Milano; Anita Pirovano, Presidente del Municipio 9; Maria Chiara Roti, Consigliera Fondazione di Comunità Milano e Direttore Generale Fondazione Ronald; Daniele Donzelli, Presidente Pio Istituto dei Sordi; Laura Borghetto, Direttrice Generale L’Abilità; Lucia Anna Salvati, Presidente Teatro del Buratto; Marco Radconi, Presidente nazionale UILDM.

La Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre, raggiunge la decima edizione e ha come tema l’abbattimento delle barriere.

Al termine delle procedure selettive risultano posti ancora disponibili nei progetti di Servizio Civile di alcune nostre sedi.

I candidati risultati idonei non selezionati nelle graduatorie di altri enti possono chiedere di essere assegnati ad uno dei nostri progetti.

>>>Per saperne di più sui progetti vai a questo link

“Say it clear, say it loud: gay is good, gay is proud!” (Ditelo chiaramente, ditelo a voce alta: gay è bello, gay è orgoglio!) fu il grido lanciato durante le prime parate e rimasto lo slogan ufficiale del movimento del Pride, dell’orgoglio gay. Giugno è il mese dedicato al Pride da quando, nel 1969, i clienti dello Stonewall Inn (locale gay di New York) – a seguito dell'ennesima retata della polizia – si rivoltarono e scesero in piazza con migliaia di persone, non nascondendo più la propria sessualità. Una battaglia che riguarda tutti, comprese le persone con disabilità.

Al via i percorsi di formazione di Cittadinanzattiva che, attraverso il programma BE A.W.A.R.E (Be Active citizens for Widespread Awareness, infoRmation and Education), si impegna a fornire informazioni di qualità per aumentare la conoscenza e la consapevolezza delle persone fragili rispetto ai rischi e alle conseguenze di sviluppare forme gravi di COVID-19.

Accompagnato dal motto “Si può fare ancora”, torna “Mio figlio ha una 4 ruote” dal 18 al 25 giugno a Lignano Sabbiadoro, settimana teorica pratica sulle 4 ruote rivolta ai genitori di bambini e ragazzi affetti da SMA dai 3 ai 17 anni. L’obiettivo è alzare il livello di empowerment dei genitori rispetto alla vita quotidiana di tutta la famiglia, al fine di promuovere uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti. L’evento è patrocinato anche da UILDM.

È stato presentato venerdì 26 maggio 2023 alla Casa dei Diritti il Decalogo del Parco Giochi Inclusivo elaborato a partire dal progetto “Gioco al Centro – Parchi gioco per Tutti”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con Comune di Milano che ha realizzato nove aree gioco inclusive in ogni Municipio della città – consulta la mappa dei parchi accessibili di Gioco al Centro  – con giostre e giochi accessibili in carrozzina, utilizzabili in piedi, sedu

Venerdì 26 maggio alle 10, alla Casa dei Diritti di Milano, si tiene “Giochiamo Insieme?:  durante l’incontro vengono presentati il decalogo del parco giochi inclusivo e il report di analisi e monitoraggio del progetto “Gioco al Centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano e Comune di Milano e sostenuto anche da UILDM tramite il progetto “Giocando si impara”.

Il report è stato realizzato dal Politecnico di Milano. A moderare sarà Claudio Arrigoni, giornalista de La Gazzetta dello Sport e direttore responsabile della rivista DM di UILDM.

Tutto inizia con l’incontro tra la famiglia Iacuelli e alcune Sezioni UILDM. Papà Gianmaria rimane colpito dall’impegno dei nostri volontari per il diritto al gioco dei bambini con disabilità, in particolare dalle installazioni di giochi accessibili in tanti parchi italiani. E così anche lui si è unito alla famiglia UILDM: nel 2021 contatta la Direzione nazionale per capire come far diventare i parchi del proprio Comune, Montechiarugolo in provincia di Parma, più accessibili.

Il 12 maggio 1820 nasce Florence Nightingale, fondatrice delle Scienze infermieristiche moderne. L’International Council of Nurses ricorda questa data celebrando in tutto il mondo la Giornata internazionale dell’Infermiere. Lo slogan scelto dalla FNOPI - Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche per l’edizione 2023 è: “Il talento degli infermieri – Arte e Scienza in evoluzione”.

“Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Un risultato che attendevamo da anni e per il quale ci siamo battuti, insieme a tante organizzazioni di cittadini e di pazienti, per garantire l’entrata in vigore dei Lea del 2017, e gli ulteriori aggiornamenti previsti, e il diritto ad un accesso equo alle prestazioni sanitarie ai cittadini di ogni Regione”.

La tragica vicenda della famiglia Vicentini, scoperta a L’Aquila venerdì 31 marzo, dove un padre ha ucciso la moglie e i due figli e poi si è tolto la vita, secondo noi, non può essere frettolosamente liquidata come dramma della disabilità.

All'interno del Progetto Welfare 4.0, che vede come capofila FISH, e partner UILDM e LEDHA. 

Raccontaci un po’ di te Graziano: quanti anni hai, il tuo lavoro, le tue passioni, dove vivi, chi sono i membri della tua famiglia.

Ho 39 anni, vivo a Roma e lavoro nel campo della comunicazione e del giornalismo da oltre 15 anni. Ho una grande passione per lo sport, anche se non posso praticarlo, per la musica e per cinema/serie tv. Fanno parte della mia famiglia mia moglie e due bambini di 3 e 6 anni, Nicolò e Giorgio.

Quando hai ricevuto la diagnosi di distrofia?

Papà Delfio Confalone vive a Paternò (CT) insieme alla moglie Barbara Rita e ai tre figli: Dominique di 26 anni, Rachele di 22 e il più piccolo, Santo, 12 anni il prossimo luglio. Santo convive fin dalla nascita con una distrofia congenita; «è un bambino pieno di vitalità che corre come un treno senza mai stancarsi», così lo descrive anche Andrea Lombardo, presidente della Sezione di Catania, dove i Confalone hanno trovato una nuova famiglia.

Per la Festa del papà vi raccontiamo la loro storia.
 

In occasione della Festa del papà abbiamo chiesto ad Alessandro Gransasso, volontario di UILDM Genova, di raccontare la sua esperienza. Ha 50 anni, è un perito informatico, ama le graphic novel ed è il papà di Caterina: di lei abbiamo raccontato durante la Giornata Nazionale 2022, di cui è stata una dei protagonisti. Ha 6 anni e insieme alla sua famiglia sta imparando a convivere con la SMA.

Caterina ha “ereditato” la tua passione per la lettura?

Abbiamo chiesto alla nuova Commissione medico-scientifica UILDM come è andata l'esperienza di lavoro di squadra degli ultmi tre anni e quali sono i prossimi step che le varie specialità che rappresentano dovranno affrontare in futuro.

Sono stati prorogati i termini per la presentazione della domanda di Servizio Civile 2022.

Cerchiamo 215 volontari per 26 progetti UILDM in tutta Italia. Scegli il progetto UILDM che fa per te e presenta la tua domanda entro lunedì 20 febbraio 2023 alle 14.00.

>>> Ecco come fare domanda

Per il Bando di Servizio Civile pubblicato il 15 dicembre 2022 UILDM ha previsto, nei propri progetti, posti riservati per “giovani con minori opportunità”. Con questo termine ci riferiamo a quella categoria di ragazzi e ragazze che, per motivi diversi connessi alla propria specifica condizione, incontrano maggiori difficoltà a sentirsi cittadini attivi e a fruire di alcune importanti opportunità.

Nello specifico, nei nostri progetti, ci sono oltre 60 posti riservati per giovani con disabilità motoria e giovani con difficoltà economiche.

Valentina Tomirotti ha vinto il 1° premio AutoScout24 Bomprezzi con l’articolo “I disabili e il viaggio. Quando il turismo diventa inaccessibile”, pubblicato su la Repubblica. La giuria lo ha premiato sia per la scrittura, fluida e completa, sia per la visione che viene data del turismo accessibile. La giornalista infatti ha esplorato il tema da più punti di vista (culturale, politico, esperienziale e come opportunità economica), per far emergere che il turismo per le persone con disabilità non riguarda la sola accessibilità dei luoghi.

Come sarà il 2023? L'Oroscopo del Mio Distrofico a cura del nostro Gianni Minasso dice che...

Ariete (21 marzo - 20 aprile)

La disposizione delle stelle nell’anno che incombe farà degli arietini disabili dei veri campioni sportivi. Come, odiate le paralimpiadi? Non importa, vostro malgrado eccellerete in varie specialità: slalom delle barriere architettoniche, lancio del moccolo all’assistente sociale, salto del finanziamento per la vita indipendente, calcio nel sedere agli abilisti eccetera.

Il percorso che ha portato alla proposta della Carta di Olbia è il frutto di un lavoro di gruppo che ha coinvolto l’Ordine dei giornalisti Sardegna e Giulia giornaliste, in collaborazione con le associazioni Sensibilmente Odv e UILDM Sassari, con il contributo di Sara Carnovali. Una collaborazione nata dalla consapevolezza che sia necessario cambiare la narrazione della disabilità abbandonando la consueta visione tragica o eroica a favore di una più sfaccettata e rispettosa.