Vita UILDM

Il 7 aprile di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Salute, un’occasione per riflettere sull’importanza della salute e del benessere per tutti. Anche UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si impegna per la promozione della salute, con una specifica attenzione alla situazione delle persone che convivono con malattie rare, come le distrofie e le altre malattie neuromuscolari.

Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.

Dal 17 marzo un percorso formativo online gratuito per persone con malattie neuromuscolari, disabilità in generale e caregiver, che offre strumenti pratici per gestire la vita quotidiana e il rapporto con l’assistente personale.

La tessera UILDM si trasforma in progetti a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari

Avere la tessera di un’associazione può sembrare un’azione troppo piccola per fare la differenza. In UILDM invece, grazie a chi sceglie ogni anno di diventare socio, vengono sostenuti progetti fondamentali per la salute delle persone con malattie neuromuscolari.

UILDM e Parent Project presentano i percorsi formativi di Match Point per promuovere l'autonomia e l'inclusione sociale. Dal 17 febbraio partiranno i corsi di approfondimento sulle malattie neuromuscolari destinati a OSS, ASA e altri operatori e operatrici socio-assistenziali per colmare il divario formativo e garantire inclusione.

Diventare socio UILDM significa entrare a far parte di una storia che dura da oltre 60 anni, una storia di impegno, solidarietà e cambiamento sociale.

Durante la maratona di Fondazione Telethon, in onda sulle reti RAI, sarà dato spazio alle malattie neuromuscolari attraverso le testimonianze e le voci di persone che convivono con queste patologie.

Nel corso di questi mesi abbiamo raccontato i vari passaggi del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” realizzato da UILDM Sassari, in collaborazione con la Direzione Nazionale e la Sezione di Monza, e con il supprto di Roche. Al centro del progetto ci sono stati i laboratori con i visori per la realtà virtuale e lo sportello dedicato alle famiglie delle persone con distrofia e SMA che hanno partecipato.  

L'alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di "Progetto Inclusivo", dimostrando la forza dell'unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l'inclusione come priorità all'agenda di tutti i Paesi.

Si svolgerà sabato 26 ottobre nella sede della Sezione UILDM di Torino (Via Cimabue 2 - 10137 Torino) e prevede l’assegnazione di 8,9 crediti ECM (Educazione continua in medicina). È il corso “Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”, coordinato dalla Commissione medico-scientifica UILDM.

Il percorso formativo sulla riabilitazione neuromotoria approda ora a Torino, dopo essere stato proposto a Pordenone nell’ottobre del 2023 e a Platamona (Sassari) nell’aprile 2024.

Mi chiamo Emma, ho 22 anni e vivo a Padova, dove mi sto laureando in Filosofia. Mi piacerebbe lavorare nell’ambito bioetico e attualmente ho moltissime passioni tra cui il Powerchair Hockey, la musica, l’arte, la poesia e tutto ciò che riguarda il mondo dell’attivismo.

Pochi giorni fa si sono svolte le Manifestazioni Nazionali UILDM, dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro.

Difficile rendere l’atmosfera che si respira in quei momenti. La leggerezza dei sorrisi, l’allegria delle mani che si incontrano dopo dodici mesi di distanza si intrecciano al bisogno di affrontare sfide e costruire percorsi concreti per il futuro dell’associazione. Uno di questi è “Vivo il presente e affronto il futuro”.

Dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro (UD) torna il più importante incontro annuale che riunisce i soci e i simpatizzanti dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Venerdì 17 maggio durante la Giornata Scientifica saranno presentati gli aggiornamenti su diagnosi e trattamento delle malattie neuromuscolari.

Torna l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che si svolgeranno dal 16 al 18 maggio al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).

Il lascito solidale è uno strumento ancora poco conosciuto e sono tanti i falsi miti che lo circondano. Se dono a un'associazione danneggio i miei parenti? Qual è la differenza tra lascito e legato? Cosa posso lasciare?

A queste e altre domande abbiamo cercato di rispondere durante il webinar "Lascito solidale, conosciamolo meglio", con l’obiettivo di fare chiarezza e sensibilizzare.

Un trampolino verso la vita. Così definisce il lascito solidale Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM. È proprio così: un lascito solidale permette di andare oltre sé stessi, persino oltre la propria vita, per dare a quella di chi ha bisogno una possibilità in più.

Questo strumento è però ancora poco conosciuto e sono tanti i falsi miti che lo circondano. Con l’obiettivo di fare chiarezza e sensibilizzare, UILDM organizza per il 15 aprile alle 17.00 il webinar “Lascito solidale: conosciamolo meglio”.

A fine febbraio abbiamo annunciato l’avvio di “Vivo il presente e affronto il futuro”, progetto di UILDM Sassari al quale collaborano anche UILDM Monza e la Direzione nazionale. In questo articolo vogliamo raccontare come è nata questa collaborazione e lo spirito che anima i nostri volontari ad imparare sempre gli uni dagli altri. Abbiamo chiesto a Gabriella Rossi, presidente di UILDM Monza, e a Gigliola Serra, presidente di UILDM Sassari, di accompagnarci dentro al progetto.

Riaperti i termini per la presentazione delle domande al Bando di Servizio Civile dalle 10:00 di lunedì 11 marzo alle 10:00 di giovedì 14 marzo.

A causa delle numerose segnalazioni arrivate al Dipartimento in merito ai malfunzionamenti e alle anomalie del sistema informatico DOL che hanno pregiudicato la presentazione delle candidature, sono riaperti i termini per la presentazione delle domande al Bando di Servizio Civile.

La forza di UILDM è nelle Sezioni e nella loro conoscenza del territorio, che vivono e fanno crescere. Per questo la Direzione Nazionale si impegna a sostenere le numerose attività territoriali in molti modi, anche attraverso un supporto alla progettazione e alla valorizzazione delle idee progettuali delle Sezioni UILDM.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2024 la Sezione UILDM di Sassari, in collaborazione con la Direzione Nazionale e la Sezione di Monza, lancia il suo progetto "Vivo il presente e affronto il futuro”.

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti”. Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

È stata prorogata alle ore 14 di giovedì 22 febbraio la scadenza del Bando del Servizio Civile. 

Il Dipartimento segnala che In caso di errata compilazione, è consentito ai candidati di annullare la domanda fino alle ore 14.00 del giorno precedente a quello della nuova scadenza.

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La Commissione medico-scientifica UILDM ha organizzato per il 6 marzo 2024 alle 17 il webinar “La salute della donna con disabilità tra bisogni e falsi miti”: un appuntamento rivolto non solo alle donne con disabilità ma anche alle loro famiglie e a quelle figure che possono contribuire a costruire un percorso di salute consapevole.

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Anche UILDM sostiene la Giornata delle malattie rare, coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Quest'anno si celebra il 29 febbraio ma per tutto il mese sono previsti eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.

Maddia Tirabassi se ne è andata la sera del primo gennaio 2024 quando ancora ci scambiavamo gli auguri per il nuovo anno.

Desidero ricordarla a nome dell’Associazione, del Direttivo, dei volontari, dei soci che l’hanno conosciuta e mio personale. Ciascuna delle persone che l’ha conosciuta per molto tempo la conserverà nel proprio cuore per tante ragioni ma lei ha dedicato gran parte della sua vita a UILDM per questo mi perdonerete se il mio sarà un ricordo solo parziale.

«NON PUÒ ESISTERE UNA LIBERTÀ DEL PIÙ FORTE CHE VINCE SU QUELLA DEL PIÙ DEBOLE»

Il commento del Presidente nazionale UILDM, Marco Rasconi, alla rubrica “Parole scritte” sul Corriere della Sera – curata dal giornalista e storico Ernesto Galli della Loggia – a proposito di inclusione scolastica di ragazzi e ragazze con disabilità.

Con la delibera n. 1669 approvata dalla Giunta regionale il 28 dicembre 2023, dal 1° giugno 2024 più di 7mila persone con disabilità grave o gravissima vedranno ridursi il sussidio per l’assistenza famigliare da 650 a 400 euro mensili.

nella foto: in piedi, da sinistra a destra: Maria Ester Bernardo (coordinatore clinico unità di ricerca clinica pediatrica dell’SR - Tiget di Milano), Fabio (bimbo trattato con la terapia genica per la Sindrome di Wiskott-Aldrich), Francesca Pasinelli (consigliere delegato Fondazione Telethon), Amelia (sorellina di Fabio). davanti, da sinistra: Sofia (nata con la Sma 2), Marika Pane (direttore clinico Centro NeMO pediatrico di Roma), Alessia (affetta da Sma 2).

Oggi è la Giornata mondiale del volontariato e attraverso le esperienze di Enrico e Cristiano vogliamo trasmettervi la forza dei piccoli gesti, quelli che danno la carica per andare avanti e continuare a credere che insieme si può davvero andare lontano. Grazie a tutti i volontari, specialmente a quelli della famiglia UILDM, perché scegliere di donare il proprio tempo non è un gesto scontato.

Perché un Manifesto sulla Vita indipendente? Perché sono ancora troppe le persone con disabilità che non sono consapevoli di poter sviluppare un proprio progetto di vita. Perché istituzioni e associazioni non conoscono l’impatto positivo, in termini culturali ed economici, che il Progetto di un singolo può avere su una comunità.

Chiara Soltoggio ha 47 anni e 3 anni fa le è stata diagnosticata una miopatia congenita. Vive a Tirano, in provincia di Sondrio in Valtellina, lavora come responsabile amministrativa di una piccola azienda a gestione familiare: “UILDM per me significa famiglia e indipendenza. Ho imparato molto dal confronto con l’associazione”. Ecco la sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.

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