Vita UILDM

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Siamo in casa per proteggere la fragilità della comunità neuromuscolare, ma non abbiamo smesso di muoverci, nemmeno per un minuto! Le Sezioni UILDM in tutta Italia stanno aiutando migliaia di famiglie in difficoltà, in collaborazione con le associazioni dei territori dove si trovano. In questa pagina raccogliamo le iniziative che stanno seguendo, ed essere una volta in più un punto di riferimento per chi ha bisogno di un aiuto.

 

UILDM VERSILIA - Un abbraccio dalla Versilia

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“UILDM Genova continua a essere accanto alle persone con una patologia neuromuscolare anche nel pieno dell’emergenza per il COVID -19. Siamo con voi anche se in un modo diverso dal solito – dichiara Ornella Occhiuto, presidente di UILDM Genova. - Abbiamo già pensato a diverse iniziative. Non abbiate dubbi, sentiamoci e manteniamoci in contatto”. ​

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«Riceviamo davvero molte chiamate. Dalle 8.30 alle 20, anche il sabato e la domenica, in collaborazione con la Società della Salute della zona Pisana raccogliamo le telefonate che arrivano al numero verde del Comune. Il servizio serve per capire di cosa hanno bisogno le persone in quarantena. Una volta raccolta la chiamata, viene indirizzata alle tre associazioni di protezione civile (Croce Rossa, Misericordia e Pubblica Assistenza), che si attivano in base alla richiesta, soprattutto per la consegna di farmaci e cibo».

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La solidarietà ha braccia forti e un cuore grande. Quello dei tanti volontari della Sezione UILDM di Arzano, Napoli, che in questi giorni stanno distribuendo 5.000 mascherine chirurgiche per proteggere dal Corona virus adulti e bambini con malattie neuromuscolari.

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Non si sono mai fermati i volontari della Sezione UILDM di Legnano in questi giorni di emergenza.

“La Sezione ha attivato alcuni servizi per dare supporto alle necessità dei cittadini - racconta Luciano Lo Bianco, il presidente di UILDM Legnano - Consegna di spesa e farmaci a domicilio, accompagnamento a fare la spesa, trasporto per visite mediche e terapie non posticipabili. Non ci siamo mai fermati, nel pieno rispetto delle precauzioni. Lo facciamo gratuitamente, siamo a disposizione di tutte quelle persone che in questi giorni non hanno voce”.

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Abbiamo bisogno di vicinanza, oggi più che mai. Di piccoli gesti che ci facciano sentire bene e meno soli. Anche in questo tempo di emergenza le nostre Sezioni UILDM sono sempre in prima linea per essere vicine alle persone con una disabilità neuromuscolare e alle loro famiglie.

La Sezione UILDM di Caserta ha attivato un servizio di spesa a domicilio e di consegna dei farmaci.

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Rimanere lontani dalla famiglia e dagli amici è una prova dura, queste settimane lo stanno dimostrando a tutti. Ma la presenza delle nostre Sezioni  in questo momento si fa ancora più forte.

All'inizio di marzo la comunità di Camaiore, in provincia di Lucca, è stata colpita da un lutto che ha coinvolto anche UILDM Versilia. Larysa Smolyak, 49enne  di origine ucraina con sclerosi multipla che frequentava la Sezione per le sedute di fisioterapia, è stata uccisa dal figlio Andriy dopo una lite.

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Negli occhi di un papà c’è lo stupore per un figlio che cresce. Nelle sue parole l’orgoglio per ogni risultato raggiunto. In questa Festa del papà “ai tempi del Coronavirus”, la storia di Francesco e di suo figlio Mattia ci parla di famiglia, amore e libertà.

Mattia Abbate ha 31 anni. A 6 anni circa gli viene diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne. Da quando ha 11 anni si muove in carrozzina.

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La figura del caregiver è essenziale in termini di qualità della vita non solo per chi ha una disabilità, ma per tutta la società. Grazie ai caregiver è possibile non solo fare assistenza ma anche alleggerire le famiglie della persona con disabilità e progettare percorsi di Vita indipendente: questo significa che la malattia non prende il sopravvento ma viene gestita, e al centro di tutto rimane la persona che esprime se stessa. In questo periodo di emergenza, molti caregiver hanno dovuto rinunciare al loro lavoro, per non mettere a ulteriore rischio la salute di chi seguono ogni giorno.

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Fino al 3 aprile sono sospese tutte le attività del Servizio Civile UILDM per evitare ogni ulteriore diffusione del Corona virus.

I volontari di Servizio Civile UILDM, grazie ai progetti in tutta Italia, offrono un supporto essenziale a tutte le persone con disabilità e alle famiglie; proprio a tutela delle persone più fragili e dei volontari stessi questa misura è stata inserita nel Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 9 marzo 2020.

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In occasione della Giornata delle Malattie Rare una delegazione di Fondazione Telethon è stata ricevuta oggi dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Tra gli ospiti, il consigliere nazionale UILDM Michele Adamo. L’incontro si inserisce nel quadro delle celebrazioni per i 30 anni di Telethon.

 

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Un convegno per rilanciare inclusione sociale e solidarietà come modelli virtuosi di accoglienza e ribadire l’impegno nel mondo del volontariato. Con questo obiettivo i volontari AVIS si incontreranno a Padova sabato 8 febbraio dalle 9.30 alle 13 nel Palazzo della Salute, in via San Francesco 90.

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Si parlerà di Vita indipendente nella puntata di sabato 1 febbraio di Obiettivo Salute di Radio 24, condotta da Nicoletta Carbone.

A partire dalle ore 12.10 in diretta Facebook dalla pagina Obiettivo Salute - Radio 24 interverranno Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM e Alberto Fontana, consigliere nazionale UILDM e presidente dei Centri Clinici NeMO.

Nella stessa pagina potrai rivedere il video dell'intervista.

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Si è costituita da pochi mesi a Torino la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative in questi territori. Ne fanno parte anche la Sezione UILDM di Chivasso e la Sezione di Torino.

Oltre a UILDM, le realtà aderenti sono:

– ACMT Rete

– AltroDomani ONLUS

– Asamsi

– Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS

– Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS

– CIDP Italia APS ONLUS

– Collagene VI Italia ONLUS

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Vogliamo celebrare il Giorno della Memoria con i pensieri di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, e di Alberto Fontana, consigliere nazionale UILDM e presidente dei Centri clinici NeMO: un momento per riflettere sull’importanza che tutti abbiamo, ogni giorno, nel creare inclusione.

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Verrà presentato lunedì 13 gennaio alle 12 all'istituto comprensivo “Ariosto” di Arzano, in provincia di Napoli. UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare continua la promozione sul territorio nazionale dell’iniziativa vuole sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici,  oltre a installare  giochi accessibili nei parchi nazionali.

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Diritto alla mobilità ancora una volta negato a una persona con disabilità. È quello che è successo a Giovanni D’Aiuto, presidente della Sezione UILDM di Palermo, domenica 1 dicembre.

Giovanni ha una patologia neuromuscolare e si muove in carrozzina elettrica. Venerdì scorso si imbarca su un volo di Ryan Air, da Palermo a Treviso, per partecipare a un corso di formazione per allenatori di wheelchair hockey in programma a Lignano Sabbiadoro.

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Torna sabato 14 dicembre la maratona TV di Fondazione Telethon, giunta alla sua 30a edizione.

Come ogni anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno UILDM, con le sue 65 Sezioni locali in tutta Italia, è #presente a fianco di Telethon per dare una risposta concreta alle persone con disabilità neuromuscolare che chiedono cure e il miglioramento della qualità della loro vita.

 

UILDM in TV

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Dal 14 al 21 dicembre 2019 torna la 30a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche quest'anno a fianco di Telethon ci saranno le 65 Sezioni UILDM in Italia, Da 30 anni, infatti, le due realtà collaborano fianco a fianco, contribuendo all’avanzamento della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari e a un notevole miglioramento della qualità di vita di chi convive con queste patologie.

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Chiarezza e trasparenza. Da quando siamo nati, quello che facciamo, lo facciamo seguendo queste due linee. Anche il rinnovo della piattaforma che permette di scegliere come sostenerci, dona.uildm.org.

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UILDM Bergamo e Parent Project insieme per promuovere progetti a favore dei giovani con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Venerdì 29 novembre alle ore 20 al Palafeste di Grumello del Monte si terrà una cena benefica, preparata dai docenti e gli studenti dell’istituto alberghiero di Nembro, per sostenere i progetti “Protagonisti della propria storia. Verso una vita adulta e indipendente” promosso dalla Sezione UILDM di Bergamo e “Emergency Card” di Parent Project. il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi parteciperà all'evento.

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In occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, UILDM Napoli ha organizzato un incontro in collaborazione con altre associazioni del territorio, attive nell’ambito sociale, per dare voce a donne che a vario titolo stanno lottando contro questo fenomeno. Le donne con disabilità purtroppo sono vittime due volte, perché donne e perché a causa della disabilità diventano vittime più facilmente.

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Sabato 23 novembre alle ore 10.00 si terrà il convegno “Educhiamoci ad educarci. La nuova legge n.92/2019 per l'educazione civica: attualità ed esperienze”. L'appuntamento è a Cervia ai Magazzini del sale, Parcheggio P.zza Andrea Costa. Il convegno si svolge in occasione della Festa del Volontariato 2019 organizzata dalla Consulta del Comune di Cervia dal 23 al 24 novembre ai Magazzini del sale.

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La Sezione UILDM di Genova presenterà domani il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, durante il seminario dal titolo omonimo, alle 12.30 nella sala Chierici della Biblioteca Comunale Berio del capoluogo ligure.

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Gianmario Piredda, 49 anni, è di Sassari. Ha l’atassia di Friedreich, una patologia degenerativa, ma negli anni ha imparato che con la volontà si può raggiungere qualsiasi risultato. Il 17 ottobre 2019 ha conseguito la laurea magistrale in Comunicazione e Pubbliche Amministrazioni con una tesi su “Le tecnologie dell’informazione e della comunicazione come opportunità per l’inclusione dei disabili – Il Digital divide e il ruolo delle tecnologie assistive”.

 

Gianmario, com’è la tua vita quotidiana?

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“Lo sguardo sul caregiver: prendersi cura di chi si prende cura”. È questo il titolo del convengo che UILDM Genova ha organizzato per sabato 9 novembre, in occasione del suo 50° anno di attività, nella Sala Chierici della Biblioteca Berio di Genova.

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Si parlerà di lavoro e disabilità nel percorso “Disabilità e imprenditorialità”, organizzato dalla Sezione UILDM di Cicciano nei prossimi mesi. Gli incontri si inseriscono all’interno del progetto “Starters: giovani idee al via”, che intende coinvolgere i giovani del territorio come risorsa per lo sviluppo locale sia dal punto di vista culturale che economico.

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Numeri che infondono davvero coraggio quelli della 33ma. edizione di “6 Ruote di Speranza” del 1 novembre 2019: 35 associazioni coinvolte, 400 volontari schierati, 450 auto pronte, 1.000 iscritti che non vedono l’ora di sgommare sulla pista dell’autodromo di Monza.

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Elisa Ferrando ha 44 anni e lavora in una serigrafia, dove crea abbigliamento personalizzato. La moda è la sua grande passione: è stata modella per il progetto “Diritto all’eleganza” e ha sfilato durante le Manifestazioni nazionali 2019.
Alcuni anni fa ha avuto un problema neurologico che le causa difficoltà nella deambulazione e nella parola.

 

Elisa, parlaci di te.

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Jules Talon è un ventisettenne veronese. Papà francese e mamma italiana, a 5 anni in Francia gli viene diagnosticata la distrofia di Becker. L’anno successivo i suoi genitori si trasferiscono in Italia. Fino ai 19 anni è autonomo, solo in seguito inizia a muoversi in carrozzina. Si laurea in Economia e Legislazione d’impresa all’Università di Verona a fine 2018.

 

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