Vita UILDM

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1961-2021: UILDM vuole festeggiare i 60 anni di attività e di storia associativa con un logo dedicato a questo importante compleanno. La Direzione Nazionale UILDM ha quindi aperto a tutti coloro che desiderano partecipare un concorso per disegnare il logo celebrativo: non è necessario avere competenze particolari in materia di grafica e comunicazione, all'insegna della massima apertura. 

Il logo dovrà rispettare alcune semplici caratteristiche, cioè mantenere:

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Il tema della fragilità sarà al centro dell’evento online “La fragilità tra etica ed economia. Verso un benessere condiviso”, in programma venerdì 9 aprile alle 17. Si tratta di un momento di riflessione e confronto che partirà da tre parole chiave: fragilità, etica ed economia.

Interverranno:
Domenico Iannacone, giornalista di RAI 3 - “Comunicare l’etica”

Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - “Un’economia inclusiva”

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UILDM aderisce e sostiene la grande mobilitazione, promossa da cittadini e associazioni nazionali e internazionali, per chiedere la sospensione dei brevetti sui vaccini e sui farmaci anti-Covid. I vaccini e i trattamenti devono diventare un bene pubblico mondiale, liberamente accessibile a tutti.

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Lunedì 29 marzo alle 18 il Bar Virtuale UILDM ti aspetta per festeggiare il suo primo compleanno! Siamo felici di tagliare questo traguardo: abbiamo vissuto mesi difficili, ma potersi salutare e passare del tempo insieme - anche se a distanza - ha reso tutto meno pesante.

Lunedì sarà anche l'occasione per conoscere più da vicino la nuova app DmDigital, che verrà presentata dalla direttrice responsabile di Dm e consigliera nazionale Anna Mannara e Barbara Pianca, segretaria di redazione di Dm.

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Venerdì 19 marzo alle 18 vi aspettiamo per il 4° live di 4 LIVE - INCLUSIONE, UN GIOCO DA RAGAZZI! Sarà l'occasione per festeggiare tutti i papà e raccontare il progetto "A scuola di inclusione: giocando si impara" insieme a Giovanni Muciaccia! A condurre la chiacchierata sarà Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

Vi aspettiamo con domande e commenti in diretta su Facebook e Youtube >> https://www.youtube.com/watch?v=0zwiDOBEosY

Lunedì 15 marzo alle 18 il Bar Virtuale UILDM vede aggiungersi un altro ospite ai tavoli digitali: si tratta di Claudio Lauretta!

Imitatore, attore e comico, tra le sue più celebri imitazioni ci sono personaggi quali Renato Pozzetto, Matteo Renzi, Vittorio Sgarbi, Adriano Celentano, Mago Forrest, Piero Chiambretti, Beppe Grillo, Antonio Di Pietro, Platinette, Giovanni Floris, Mario Giordano, Claudio Bisio, Matteo Salvini, Giuseppe Conte, Silvio Berlusconi, Umberto Bossi e Luca Giurato. 

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Mercoledì 10 marzo alle 18 terzo Live del format "Inclusione, un gioco da ragzzi", a sostegno del progetto "A scuola di inclusione: giocando si impara".  Appuntamento con la nostra amica Petra Loreggian, speaker di RDS, che anche stavolta ha scelto di essere al nostro fianco per difendere i diritti delle persone con disabilità! Con lei la Vicepresidente nazionale Stefania Pedroni.

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Con immenso dolore comunichiamo che il 4 marzo è improvvisamente mancato Elio Franciosi, presidente della Sezione UILDM di Imperia.

Il ricordo della sua Sezione: "Elio ha fondato nel 2010 la Sezione di Imperia ed in tutti questi anni ne è stato l'infaticabile animatore. La sua energia e la sua umanità mancheranno tremendamente a tutti noi."

Tutta l'associazione si stringe intorno alla famiglia, agli amici e alla sua Sezione.

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Musica, solidarietà e voglia di stare insieme saranno gli ingredienti del Digital Concert organizzato da UILDM per difendere il diritto al gioco dei bambini con disabilità. Venerdì 5 marzo alle ore 20 tanti amici e sostenitori di UILDM saliranno sul palco per raccontare con la loro musica e testimonianza la possibilità di un mondo più inclusivo e aperto alle differenze.

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Sulla Gazzetta Ufficiale del 16 febbraio 2021 è stato pubblicato il decreto del Ministro dell’Economia e delle finanze del 3 febbraio scorso con il quale viene disposto l’obbligo, per determinate tipologie di enti, di trasmettere telematicamente all’Agenzia delle Entrate i dati riguardanti le erogazioni liberali ricevute nell’anno precedente.

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Dopo Leonardo Pieraccioni, intorno ai tavoli digitali del Bar Virtuale UILDM avremo ospite il vignettista e illustratore Mauro Biani! Appuntamento fissato per lunedì 1 marzo alle 18, ecco il link per accedere https://global.gotomeeting.com/join/661734901

Oltre che  vignettista, illustratore, scultore, Biani lavora come educatore professionale con ragazzi diversamente abili mentali in un Centro specializzato.

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Sabato 20 febbraio ci ha lasciato Francesco Prisco, presidente della Sezione di Ottaviano.

Francesco inizia a collaborare da volontario con UILDM Saviano e con l’amico Francesco Ciccone nel 1990. In seguito, nel 2006, è tra i promotori della nascita della Sezione UILDM di Ottaviano. 

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È stata proprogata alle ore 14 di mercoledì 17 febbraio 2021 la scadenza del bando del Servizio Civile. 

Il Dipartimento segnala che durante le 48 ore di proroga non sarà più possibile annullare la propria domanda per ripresentarne una nuova.

Anche quest’anno la candidatura avverrà esclusivamente in modalità on-line grazie a una specifica piattaforma, raggiungibile da PC fisso, tablet o smartphone, cui si potrà accedere attraverso SPID, il “Sistema Pubblico d'Identità Digitale”.

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È online il Bando per Servizio Civile 2020. Sono 26 i progetti UILDM che coinvolgeranno 240 volontari in tutta Italia.

Anche quest’anno la candidatura avverrà esclusivamente in modalità on-line grazie a una specifica piattaforma, raggiungibile da PC fisso, tablet o smartphone, cui si potrà accedere attraverso SPID, il “Sistema Pubblico d'Identità Digitale”.

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Con grande dispiacere che comunichiamo che giovedì 4 febbraio è venuta a mancare Emma Leone, presidente della Sezione UILDM Bari. Emma per molti anni è stata consigliere nazionale UILDM e ha anche ricoperto il ruolo di vicepresidente nazionale.

La Direzione nazionale si unisce al dolore della famiglia e di quanti l’hanno conosciuta.

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Lunedì 1 febbraio alle 11.30 è fissata la conferenza stampa di presentazione della campagna di raccolta fondi "Inclusione, un gioco da ragazzi" a sostegno del progetto UILDM “A scuola di inclusione: giocando si impara”. La campagna si trova sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo e sarà attiva fino al 30 di aprile. Obiettivo di raccolta: 30.000 euro per installare giochi e giostre accessibili nelle città di Napoli, Genova e Venezia.

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Questa mattina ci ha lasciato Enrico Lombardi, presidente nazionale UILDM dal 2001 al 2004.

Dalla Direzione Nazionale giunge il messaggio di Marco Rasconi:

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Terzo appuntamento formativo con il Gruppo Giovani UILDM dedicato alla Vita Indipendente! Si svolgerà venerdì 18 dicembre alle 17.30 e sarà condotto dal pedagogista Roberto Medeghini.

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Nel contesto del progetto "Si fa presto a dire Vita indipendente" voluto dal Gruppo Giovani UILDM, ecco quanto emerso durante il webinar del 12 novembre condotto da Natascia Curto. Educatrice e dottore di ricerca in Scienze Umane e Sociali, attualmente professore a contratto presso il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. Si è occupata degli approcci educativi che promuovono l’accesso ai diritti, anche attraverso il ruolo delle associazioni.

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La magia del Natale vive soprattutto negli occhi dei bambini. L’attesa di Babbo Natale che porta i regali, quelle ore spese a vedere comparire un pacchetto colorato che contiene la felicità. Mamma e papà che tornano anche loro un po’ bambini, perché in fondo i ricordi di quanto siamo stati felici da piccoli non ci abbandona mai.

UILDM Monza, fino all’anno scorso, per Natale organizzava l’arrivo di un volontario vestito da Babbo Natale a casa delle famiglie che volevano rendere il momento della consegna dei regali ancora più speciale.

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Davide non riesce a parlare, ma quando ha una tela davanti e dei colori realizza cose incredibili. Davide ha 24 anni, vive in provincia di Venezia, e soffre di epilessia farmaco-resistente, patologia che ha compromesso la sua crescita cognitiva e motoria. Non si muove autonomamente, per questo dipende totalmente dalla sua famiglia, composta da mamma Maria Sonia, papà Marco e Giacomo, il fratello di 19 anni.

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Cosa sarà questo Natale? Noi di UILDM abbiamo scelto di renderlo un grande abbraccio verso tutti i volontari e gli amici che ogni giorno sono al nostro fianco, per rendere protagoniste della loro vita le persone con distrofia. L’associazione non ha smesso di costruire inclusione e non vuole abbandonare nessuno!

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A Parma, nel Parco Ferrari, si installa una giostra accessibile grazie alla collaborazione tra l’Amministrazione comunale, UILDM e le famiglie.

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È nato il Gruppo cingoli UILDM, coordinato dalla vicepresidente nazionale Stefania Pedroni e dai soci Alba De Santis di Torino, Carles Sanchez Riera e Manuel Tartaglia di Roma, Riccardo Rutigliano di Milano.

Attualmente la comunità LGMD interagisce tramite due gruppi Whatsapp: Gruppo Cingoli UILDM, rivolto esclusivamente all’informazione scientifica; Amici Cingoli, uno spazio libero per la ricerca di consigli, lo scambio di esperienze o una semplice chiacchierata. È in preparazione anche un servizio di newsletter.

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Tornano gli appuntamenti formativi con il Gruppo Giovani UILDM! Giovedì 12 novembre alle 17:30 nuovo webinar all’interno del progetto “Si fa presto a dire Vita Indipendente": a condurre sarà Natascia Curto del Centro Studi Universitario DiVi - per i Diritti e la Vita Indipendente dell' Università degli Studi di Torino.

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Questa Giornata Nazionale UILDM è stata resa possibile grazie all'impegno di tantissime persone. I volontari UILDM che hanno distribuito 15.000 latte di caffè, i donatori che hanno scelto di sostenerci tramite il numero solidale, i tanti amici testimonial che hanno chiacchierato con noi durante i "Caffè con", tv e radio nazionali e locali, aziende...impossibile dire quanto affetto è arrivato in questo periodo alla famiglia UILDM, che ora è più grande e forte di prima!

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I fondi raccolti garantiranno servizi di trasporto, riabilitazione e consulenze mediche alle persone con disabilità neuromuscolare per un anno. 15.000 le latte di caffè UILDM distribuite, raccolti 150.000 euro.

 

Si è conclusa domenica 18 ottobre la campagna “Vogliamo continuare insieme a te”, promossa da UILDM sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

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In questa pagina racconteremo la Giornata Nazionale UILDM in tutti i suoi aspetti. I protagonisti, i testimonial, il nostro gadget, tutto quello che ci aiuta a renderla unica! 

 

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La famiglia UILDM è fatta di tanti tipi di volontari. Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale, rappresenta non solo una figura istituzionale, ma anche ma anche quella di psicologa del Centro NeMO di Milano e di donna che mette a disposizione dell'associazione le sue competenze umane e professionali. Qui ci racconta l'importanza del supporto psicologico per le persone con #distrofia e per le loro famiglie, servizio attivato in lockdown e proseguito anche dopo:

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Antonella Golino, 32 anni, è “nata” in UILDM. La sua famiglia da sempre collabora con la Sezione di Caserta, e prima come socia, poi come volontaria del Servizio Civile e infine come presidente ha continuato una lunga tradizione di solidarietà. Da 5 anni insegna Scienze dell’alimentazione e chimica della nutrizione alle superiori.

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