Diritti

Luigi è un bambino con Pelizaeus-Merzbacher, una rara forma di leucodistrofia, caratterizzata da scarsa produzione di mielina. Alla disabilità si aggiunge il disagio della psoriasi guttata, tipica di bambini e delle persone più giovani, per la quale la dermatologa aveva consigliato esposizione al sole e al mare. La soluzione sembra facilissima perché Luigi vive a Messina, ma le spiagge locali non sono attrezzate per persone con disabilità. E da qui parte la macchina della solidarietà.

È illegittimo chiedere alle persone con disabilità e alle famiglie di esaurire i propri risparmi per compartecipare al pagamento delle rette di strutture residenziali. Lo ha deciso il TAR della Lombardia il 5 luglio 2019 dopo il ricorso presentato da LEDHA – Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità contro il Comune di Vigevano.

Articolo pubblicato sul numero 198 della rivista DM - di Renato La Cara

Pasquale ha creato un sito internet per la sua squadra di powerchair hockey, di cui segue anche i Social network. Sul modello delle famose figurine Panini, ha creato quelle dei suoi compagni di squadra e sogna un mouse adattato per giocare online con gli amici.

Sono più di 19 milioni le ore svolte dai volontari di Servizio civile all'interno del bando 2017. Di queste, 18.606.600 si sono svolte in Italia e 751.320 all’estero. Si tratta solo di alcuni dei dati inseriti nel XVIII Rapporto CNESC – Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile, organismo di cui fa parte anche UILDM.  

Wheels on Waves (Wow) è il progetto di Andrea Stella che permette alle persone con disabilità di vivere un’esperienza sul catamarano Spirito di Stella a Lignano, Grado o Venezia. Mira Budafoki, 27enne ungherese che vive a Gorizia, ha trascorso una giornata sulla barca. Nata a Budapest, Mira ha fatto la giornalista in lingua inglese e ungherese. Adora scrivere e si occupa di comunicazione per le organizzazioni. Vivace, positiva, innovativa, socievole, ama i concerti, la gente, la musica. La SMA non la ferma.

La FISH ha partecipato ieri al Tavolo convocato dal Ministero del Lavoro per iniziare un confronto per la definizione di un Piano nazionale sulla non autosufficienza. Presenti sia le organizzazioni delle persone con disabilità che referenti sindacali, della Conferenza delle Regioni, dell’ANCI, dell’INPS, del Forum del Terzo Settore. Presenti per il Governo i sottosegretari Claudio Cominardi (Lavoro e politiche sociali) e Vincenzo Zoccano (Famiglia e disabilità).

Di chilometri le Sezioni UILDM ne fanno davvero tanti, e spesso non ci accorgiamo quanto un mezzo attrezzato faccia la differenza per chi ha una mobilità ridotta e vive su una carrozzina.

Grazie al progetto “Il movimento è vita” di UILDM Albenga la Sezione ha un nuovo mezzo attrezzato, inaugurato poco tempo fa, che servirà per trasportare gli utenti per le attività ludiche ma anche per le terapie. La Sezione aveva lanciato anche una campagna di raccolta fondi ad hoc e grazie al sostegno di alcuni donatori anonimi e varie associazioni del territorio è stato possibile l’acquisto.

Sui passi di Francesco...per tutti. È questo il nome del progetto dell’associazione Free Wheels, patrocinato anche da UILDM, che ha come obiettivo la mappatura dei percorsi e il censimento delle strutture ricettive lungo il cammino di San Francesco, da Firenze ad Assisi, finalizzati a permettere a tutti di vivere l’esperienza del pellegrinaggio.

Mercoledì 5 giugno, dalle 9 alle 15.30, all’Università Sacro Cuore di Milano torna Diversity Day, una giornata dedicata all’incontro di persona tra aziende, università, istituzioni e operatori di settore per l’inserimento lavorativo di persone con disabilità

Diversity Day è un progetto articolato in più momenti durante l’anno tra eventi, selezione di profili professionali, formazione, affiancamento nell’inserimento e per gli adempimenti

burocratici e le agevolazioni fiscali.

Le donne con disabilità possono essere vittime di discriminazione multipla, in quanto donne e in quanto persone con disabilità. Si tratta di un fenomeno poco noto e di cui spesso abbiamo scarsa consapevolezza.

Per far luce su questa realtà il 22 maggio alle ore 15 nella Sala Conferenze di Palazzo Theodoli-Bianchelli di Roma si terrà il convegno “Donne con Disabilità. La doppia discriminazione”.

Il programma del pomeriggio:

Introduzione: Lisa Noja - Deputata PD

Relatori:

L’articolo 48 della Costituzione italiana recita: «Sono elettori tutti i cittadini, uomini e donne, che hanno raggiunto la maggiore età. Il voto è personale ed eguale, libero e segreto. Il suo esercizio è dovere civico». Ma è effettivamente così? Le persone con disabilità hanno la possibilità di esprimere liberamente la propria scelta?

Dal 16 al 19 maggio si svolge la terza edizione del Festival nazionale “Lì sei vero” - Buone pratiche tra teatro e disabilità – al Teatro Binario 7 di Monza.

Ha trasformato la sua malattia in un punto di forza, stravolgendo completamente la prospettiva dalla quale osservare il mondo. Il suo monologo ha fatto il giro del web, con migliaia di visualizzazioni sui social.

Il DDL per il diritto alla mobilità delle persone con disabilità promosso da UILDM, Cittadinanzattiva e VERA insieme alla prima firmataria l’on. Maria Chiara Gadda continua il suo percorso. L’obiettivo è quello di permettere ai cittadini con disabilità di parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti.

Pochi giorni fa il Governo ha deciso di escludere 118.000 persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. Sono previste limitazioni anche all’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, e alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.

Simone Giangiacomi, presidente della Sezione UILDM di Ancona ha commentato per noi il film "Altruisti di diventa". Presentato al Sundance Film Festival e ispirato al romanzo 'The Revised Fundamentals of Caregiving', il film è scritto e diretto da Rob Burnett.

Un parco accessibile, dove tutti i  bambini saranno liberi di giocare: si tratta della nuova area giochi che verrà inaugurata a Peschiera Borromeo (MI) mercoledì 13 marzo alle ore 17.

Il progetto è stato realizzato dall’amministrazione comunale insieme alle realtà locali, grazie al finanziamento della Regione Lombardia per la riqualificazione dei parchi giochi in ottica inclusiva.
L’area giochi si trova nel Parco dei Piccoli Angeli, nella frazione di San Bovio di Peschiera Borromeo.

In occasione della Festa della Donna, UILDM vuole rendere omaggio a tutte le donne, perché sono vita per la nostra associazione e per tutta la società. Le donne dell’8 marzo sono le donne che incontriamo e raccontiamo ogni giorno dell’anno.

A te donna

A te donna, che sei moglie, compagna, madre, nonna, sorella, figlia, nipote.
A te, che ogni giorno metti dolcezza e forza per prenderti cura di chi ti è al tuo fianco.
A te, che profumi di energia e umorismo il tuo lavoro.

La Cnesc esprime soddisfazione per il ritiro dell’emendamento che introduceva il Servizio Civile Universale, per di più obbligatorio, fra le misure del Reddito di cittadinanza e ringrazia il Sottosegretario Spadafora per il ruolo avuto.

È stato pubblicato “Violenza e Multidiscriminazione sulla Donna con Disabilità”, un quaderno realizzato dal Gruppo Donne UILDM in collaborazione con l’associazione “Rete Donna” e con l’Assessorato alle Pari Opportunità del Comune di Cornaredo (Milano). La pubblicazione è stata curata da Silvia Lisena, componente del Gruppo. 

Come nasce questo progetto?

Marciapiedi con rampe troppo pendenti, locali pubblici con servizi igienici non accessibili a persone con disabilità, attraversamenti pedonali con gradino annesso al termine del percorso. Sono alcune delle criticità evidenziate da alcuni componenti del tavolo provinciale sull’accessibilità della FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap in alcune città venete, Vicenza, Malo, Thiene e Valdagno.

“Uno degli impegni più severi nelle prossime ore sarà quello di spiegare alla nostra gente come – al di là degli annunci e dei giochi con i numeri e le parole – la disabilità sia stata ignorata nel decreto sul reddito di cittadinanza.” Così commenta Vincenzo Falabella, presidente FISH, il testo del decreto legge approvato ieri sera in Consiglio dei Ministri e su cui FISH aveva chiesto con decisione emendamenti volti a migliorarne i contenuti che non sono stati accolti nemmeno in minima parte.

Debora Mazzier, 25 anni, è di Bolzano ed è in sedia rotelle a causa della poliomelite. Socia di UILDM Bolzano, la sua vita si divide tra wheelchair hockey, fidanzato, mille interessi e una casa nuova tutta da gestire. Si definisce agguerrita, determinata, dolce e ottimista: «Per me la carrozzina è un accessorio. Qualcosa che mi aiuta nella vita di tutti i giorni e che mi ha regalato la libertà di vivere una vita indipendente». 

Come hai affrontato la malattia?


La FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, in riferimento alla bozza di decreto legge che dovrebbe introdurre il reddito e la pensione di cittadinanza, oltre a stigmatizzare le dichiarazioni che affermano infondatamente l’aumento delle pensioni di invalidità civile, rileva come non vi siano, nei testi attualmente noti, sufficienti misure a favore delle persone con disabilità.

Sono molto vivi e montanti la delusione e lo sconcerto fra le persone con disabilità e le famiglie a fronte delle aspettative verosimilmente deluse dall’imminente decreto su reddito e pensione di cittadinanza.

Luca ha 30 anni e vive a Camaiore. Dal 2013 è l’assistente personale di Francesca, una ragazza con disabilità. È un’esperienza fondamentale per la sua vita che riesce a coniugare con l’impegno come volontario nella Sezione della Versilia.

Come è cominciato tutto?

Sylvie ha 23 anni, è originaria della Costa d’Avorio ed è arrivata in Italia nel 2012 con il fratellino. «La malattia cominciò a manifestarsi a sei anni, quando iniziai a cadere spesso e ad avere difficoltà a camminare. Dopo la morte di mio padre, non avevamo le risorse economiche necessarie per l’assistenza sanitaria nel mio Paese. Per questo mamma, già in Italia da sette anni, è venuta a prenderci». 

Mercoledì 12 dicembre alle ore 16.00, nella sede di Palazzo Doria Pamphilj (via del Corso 305, Roma) si terrà il convegno “Lavoro in salute?", una giornata di sensibilizzazione nazionale su lavoro, salute e disabilità organizzata dal Network PreSa - Prevenzione e Salute. 

Vita indipendente è libertà di scegliere come vivere ogni giorno, superando i limiti imposti dalla disabilità. Stefano Minozzi è presidente di UILDM Bolzano e uno dei primi beneficiari del progetto. Grazie a questa libertà, Stefano si è realizzato nel lavoro e nella gestione della quotidianità. Riservato, preciso e tranquillo, ama la musica e adora imparare, conoscere e viaggiare.

Cosa significa Vita Indipendente?

L’UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE CHIEDE MAGGIORI INVESTIMENTI E SOSTEGNI ECONOMICI PER CONSENTIRE ALLE PERSONE CON DISABILITÀ DI VIVERE IN MODO INDIPENDENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE. L’ASSOCIAZIONE FA UN APPELLO ALLE ISTITUZIONI E SI RENDE DISPONIBILE AL DIALOGO PER TROVARE SOLUZIONI CHE PERMETTANO DI “NON LASCIARE NESSUNO INDIETRO”.