Diritti

Ha trasformato la sua malattia in un punto di forza, stravolgendo completamente la prospettiva dalla quale osservare il mondo. Il suo monologo ha fatto il giro del web, con migliaia di visualizzazioni sui social.

Il DDL per il diritto alla mobilità delle persone con disabilità promosso da UILDM, Cittadinanzattiva e VERA insieme alla prima firmataria l’on. Maria Chiara Gadda continua il suo percorso. L’obiettivo è quello di permettere ai cittadini con disabilità di parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti.

Pochi giorni fa il Governo ha deciso di escludere 118.000 persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. Sono previste limitazioni anche all’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, e alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.

Simone Giangiacomi, presidente della Sezione UILDM di Ancona ha commentato per noi il film "Altruisti di diventa". Presentato al Sundance Film Festival e ispirato al romanzo 'The Revised Fundamentals of Caregiving', il film è scritto e diretto da Rob Burnett.

Un parco accessibile, dove tutti i  bambini saranno liberi di giocare: si tratta della nuova area giochi che verrà inaugurata a Peschiera Borromeo (MI) mercoledì 13 marzo alle ore 17.

Il progetto è stato realizzato dall’amministrazione comunale insieme alle realtà locali, grazie al finanziamento della Regione Lombardia per la riqualificazione dei parchi giochi in ottica inclusiva.
L’area giochi si trova nel Parco dei Piccoli Angeli, nella frazione di San Bovio di Peschiera Borromeo.

In occasione della Festa della Donna, UILDM vuole rendere omaggio a tutte le donne, perché sono vita per la nostra associazione e per tutta la società. Le donne dell’8 marzo sono le donne che incontriamo e raccontiamo ogni giorno dell’anno.

A te donna

A te donna, che sei moglie, compagna, madre, nonna, sorella, figlia, nipote.
A te, che ogni giorno metti dolcezza e forza per prenderti cura di chi ti è al tuo fianco.
A te, che profumi di energia e umorismo il tuo lavoro.

La Cnesc esprime soddisfazione per il ritiro dell’emendamento che introduceva il Servizio Civile Universale, per di più obbligatorio, fra le misure del Reddito di cittadinanza e ringrazia il Sottosegretario Spadafora per il ruolo avuto.

È stato pubblicato “Violenza e Multidiscriminazione sulla Donna con Disabilità”, un quaderno realizzato dal Gruppo Donne UILDM in collaborazione con l’associazione “Rete Donna” e con l’Assessorato alle Pari Opportunità del Comune di Cornaredo (Milano). La pubblicazione è stata curata da Silvia Lisena, componente del Gruppo. 

Come nasce questo progetto?

Marciapiedi con rampe troppo pendenti, locali pubblici con servizi igienici non accessibili a persone con disabilità, attraversamenti pedonali con gradino annesso al termine del percorso. Sono alcune delle criticità evidenziate da alcuni componenti del tavolo provinciale sull’accessibilità della FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap in alcune città venete, Vicenza, Malo, Thiene e Valdagno.

“Uno degli impegni più severi nelle prossime ore sarà quello di spiegare alla nostra gente come – al di là degli annunci e dei giochi con i numeri e le parole – la disabilità sia stata ignorata nel decreto sul reddito di cittadinanza.” Così commenta Vincenzo Falabella, presidente FISH, il testo del decreto legge approvato ieri sera in Consiglio dei Ministri e su cui FISH aveva chiesto con decisione emendamenti volti a migliorarne i contenuti che non sono stati accolti nemmeno in minima parte.

Debora Mazzier, 25 anni, è di Bolzano ed è in sedia rotelle a causa della poliomelite. Socia di UILDM Bolzano, la sua vita si divide tra wheelchair hockey, fidanzato, mille interessi e una casa nuova tutta da gestire. Si definisce agguerrita, determinata, dolce e ottimista: «Per me la carrozzina è un accessorio. Qualcosa che mi aiuta nella vita di tutti i giorni e che mi ha regalato la libertà di vivere una vita indipendente». 

Come hai affrontato la malattia?


La FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, in riferimento alla bozza di decreto legge che dovrebbe introdurre il reddito e la pensione di cittadinanza, oltre a stigmatizzare le dichiarazioni che affermano infondatamente l’aumento delle pensioni di invalidità civile, rileva come non vi siano, nei testi attualmente noti, sufficienti misure a favore delle persone con disabilità.

Sono molto vivi e montanti la delusione e lo sconcerto fra le persone con disabilità e le famiglie a fronte delle aspettative verosimilmente deluse dall’imminente decreto su reddito e pensione di cittadinanza.

Luca ha 30 anni e vive a Camaiore. Dal 2013 è l’assistente personale di Francesca, una ragazza con disabilità. È un’esperienza fondamentale per la sua vita che riesce a coniugare con l’impegno come volontario nella Sezione della Versilia.

Come è cominciato tutto?

Sylvie ha 23 anni, è originaria della Costa d’Avorio ed è arrivata in Italia nel 2012 con il fratellino. «La malattia cominciò a manifestarsi a sei anni, quando iniziai a cadere spesso e ad avere difficoltà a camminare. Dopo la morte di mio padre, non avevamo le risorse economiche necessarie per l’assistenza sanitaria nel mio Paese. Per questo mamma, già in Italia da sette anni, è venuta a prenderci». 

Mercoledì 12 dicembre alle ore 16.00, nella sede di Palazzo Doria Pamphilj (via del Corso 305, Roma) si terrà il convegno “Lavoro in salute?", una giornata di sensibilizzazione nazionale su lavoro, salute e disabilità organizzata dal Network PreSa - Prevenzione e Salute. 

Vita indipendente è libertà di scegliere come vivere ogni giorno, superando i limiti imposti dalla disabilità. Stefano Minozzi è presidente di UILDM Bolzano e uno dei primi beneficiari del progetto. Grazie a questa libertà, Stefano si è realizzato nel lavoro e nella gestione della quotidianità. Riservato, preciso e tranquillo, ama la musica e adora imparare, conoscere e viaggiare.

Cosa significa Vita Indipendente?

L’UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE CHIEDE MAGGIORI INVESTIMENTI E SOSTEGNI ECONOMICI PER CONSENTIRE ALLE PERSONE CON DISABILITÀ DI VIVERE IN MODO INDIPENDENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE. L’ASSOCIAZIONE FA UN APPELLO ALLE ISTITUZIONI E SI RENDE DISPONIBILE AL DIALOGO PER TROVARE SOLUZIONI CHE PERMETTANO DI “NON LASCIARE NESSUNO INDIETRO”. 

Il 28 novembre è stato approvato al Senato il decreto fiscale che introduce alcune modifiche al Codice del Terzo settore.

«Siamo contenti che il Governo abbia raccolto le nostre sollecitazioni per recuperare almeno alcune di quelle modifiche che non erano state inserite nel decreto correttivo al Codice», commenta Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo settore, di cui fa parte anche UILDM.

Stefano Mele ha 23 anni e vive a Calvello, in provincia di Potenza. La distrofia di Duchenne non ha spento il suo entusiasmo contagioso e la sua voglia di contribuire a un cambiamento profondo e autentico nella società.

Stefano è impegnato a combattere una battaglia civile per abbattere le barriere architettoniche e realizzare la piena inclusione delle persone con disabilità. Il 22 ottobre si è laureato in Scienze del Servizio Sociale con una tesi dedicata proprio alla Legislazione in materia di disabilità e abbattimento delle barriere architettoniche.

Al via il progetto Chiese senza barriere dell’associazione Angeli in Corsia, in collaborazione con il Gruppo Agro Nocerino-Sarnese di UILDM Arzano e dell’associazione Patto Casertano.

L’obiettivo è quello di sensibilizzare, informare e abbattere le barriere architettoniche che impediscono alle persone con disabilità di accedere ai luoghi di culto.

Il 25 novembre si celebra la Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne, una ricorrenza istituita dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 1999. La data del 25 novembre non è casuale: ricorda l’assassinio delle tre sorelle Mirabal, che tentarono di contrastare il regime di Rafael Trujillo, il dittatore che tenne in pugno la Repubblica Dominicana per oltre 30 anni.

Con l’espressione Vita indipendente si intendono una serie di misure che permettono alla persona con disabilità di vivere una vita autonoma e che implicano in particolare di diritto ad autodeterminarsi nelle proprie scelte e desideri.

Dopo l’appuntamento di Milano, il 21 novembre il Diversity Day fa tappa a Roma. Diversity Day è un momento pensato per far incontrare domanda e offerta di lavoro e facilitare l’accesso al mercato del lavoro a persone con disabilità e appartenenti alle categorie protette attraverso il contatto diretto con i manager aziendali.

Adriana Grotto ha 54 anni, presidente di UILDM Arezzo, è nata e cresciuta a Buenos Aires, Argentina. Ha vissuto la sua infanzia tra le dittature militari e civili e le prime difficoltà provocate dalla distrofia dei cingoli, che ha cominciato a manifestarsi nella preadolescenza. Estroversa e ottimista, cerca di trasformare positivamente anche le situazioni più complesse, trovando sempre la scorciatoia per stare bene.
Dal 1991 è in Italia, dove ha dato vita a un’attività di volontariato e di sensibilizzazione per difendere i diritti delle persone con disabilità.

Il reportage fotografico Lo Sguardo Del Volontario è un progetto di UILDM Pavia che racconta l'attenzione e la cura che i volontari mettono in campo ogni giorno nelle attività che svolgono a servizio di chi vive una malattia neuromoscolare. 

L'articolo di Manuela Romitelli è stato pubblicato sul DM 195.

Amici, fratelli, figli, genitori: stringere un rapporto con una persona con disabilità cosa comporta? Abbiamo cercato quattro libri per allargare l’orizzonte dell’indagine psicologica attorno al mondo della disabilità. Un’occasione per capire meglio chi ci sta intorno.

La persona con disabilità è:

- mia amica

- mia sorella

- mia figlia

- mia madre

L’odierno editoriale di Superando.it è dedicato al nuovo spot della Fondazione Sacra Famiglia, che andrà in onda prossimamente sulle reti Mediaset. «Un nostro spot – vi si scrive – l’avremmo montato al contrario, con la vera angoscia rappresentata dentro strutture segreganti, dentro luoghi speciali che nulla hanno a che spartire con i servizi per l’abitare rispettosi della libertà individuale di scegliere dove vivere e con chi vivere. Avremmo messo in video la gioia autentica di chi può mantenere la propria autonomia, l’indipendenza propria, a casa propria, con appropriati sostegni»

C’è bisogno dell’aiuto di tutte le donne con disabilità per documentare e contrastare gli episodi, ancora troppo poco noti, di abusi, molestie, violenze che esse subiscono come donne e come persone con disabilità.

È l’appello che lancia VERA (acronimo per Violence’s Emersion, Recognition and Awareness), un’iniziativa di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e di Differenza Donna che intende approfondire e portare alla luce appunto il fenomeno della violenza sulle donne con disabilità, tanto diffuso quanto taciuto.

«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non il suo dolore, viene considerata più fortunata di quella che invece si adegua agli stereotipi» Deborah Capanna è presidente del Comitato Malati Invisibili e autrice del blog di L