Diritti

Domenica 20 settembre si celebra la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

La Giornata nasce per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma il 18 settembre 2006. Da allora, tra settembre e ottobre, AISLA promuove diverse iniziative in tutta Italia, per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza delle persone con la SLA.

Un nuovo progetto per UILDM Bologna, impegnata da sempre nella promozione del diritto alla mobilità per le persone con disabilità. Si tratta di “Trips per la città di Bologna”, un progetto europeo che mira a mettere in atto misure pratiche per affrontare e prevenire la discriminazione dei cittadini con disabilità a causa delle barriere e delle difficoltà di fruizione del trasporto pubblico urbano.

Venerdì 31 luglio alle 18 in diretta sulla pagina Facebook di UILDM interverrà Sara Carnovali, dottoressa di ricerca in diritto costituzionale, per approfondire il testo della recente sentenza della Corte Costituzionale sulle pensioni di inabilità per gli invalidi civili totali.

Francesco Musto è un ragazzo di 25 anni, vive in provincia di Avellino con la sua famiglia, è appassionato di cinema e recitazione. Uno come tanti. O forse no, perché con il cortometraggio  "Essere diversi" ha vinto diversi premi, l'ultimo in ordine di tempo è il premio Sorriso di RAI Cinema Channel per il concorso "Tulipani di seta nera". Il video è disponibile su Rai Play a questo link raiplay.it/programmi/tulipanidisetanera2020

In allegato a questo articolo trovate il primo Rapporto – dal titolo Ripartire in Sicurezza –  prodotto dal Comitato di esperti in materia economica e sociale (istituito con DPCM del 10 aprile 2020) per relazionare al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte.

L’obiettivo delle iniziative proposte dal Comitato è quello di accelerare lo sviluppo del Paese e di migliorare la sua sostenibilità economica, sociale e ambientale, in linea con l’Agenda 2030 e gli obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite e con gli obiettivi strategici definiti dall’Unione europea.

Bisogni educativi e relazionali dei bambini con malattia neuromuscolare durante e oltre l’emergenza Covid-19: ne parleranno insieme Cittadinanzattiva e il Centro Clinico NeMO in un webinar in programma per giovedì 4 giugno dalle ore 17 alle 18.30.

Introdurranno i lavori Adriana Bizzarri, Coordinatrice Nazionale Scuola di cittadinanza attiva e Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO.

Il Consiglio dei ministri ha approvato il “Decreto Rilancio”, un decreto legge che prevede lo stanziamento di 55 miliardi di euro per aiutare imprese, famiglie, lavoratori, la sanità e la Protezione Civile nella "fase 2" dell'emergenza Covid - 19.

Carlo Giacobini del Centro per la Documentazione Legislativa, struttura operativa della Direzione Nazionale UILDM, entra nel dettaglio degli aspetti che riguardano da vicino le persone con disabilità e le famiglie.

Ecco i principali punti:

Estensione dei permessi 104/1992

Per i malati rari la Fase 2 è in salita. Ancora tanti i punti lasciati in sospeso dalle istituzioni, che invece vanno affrontati subito perché chi convive con una malattia neuromuscolare come la distrofia non può aspettare.

Ecco perché le Sezioni UILDM, in rete con altre associazioni del territorio, hanno messo subito in atto delle proposte rivolte alle proprie Regioni per chiedere maggiore attenzione e azioni concrete, che riguardano la presa in carico domiciliare, la riattivazione dei centri diurni, gli accessi in sicurezza alle strutture sanitarie.

Una buona qualità della vita per le persone con disabilità si realizza anche a partire dal lavoro, offrendo a tutti le stesse possibilità di accesso. Su questo aspetto si focalizza l’attività di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che propone un percorso di formazione a distanza sulle tematiche legate al collocamento mirato delle persone con disabilità.

È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale del 29 aprile 2020 il testo della legge n. 27 del 24 aprile 2020 di conversione del Decreto Cura Italia. Il provvedimento è entrato in vigore il 30 aprile 2020. 

Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa, struttura della Direzione nazionale UILDM, analizza in particolare l’articolo 26 che ha ricadute dirette sui lavoratori con disabilità, con patologie oncologiche e immunodepressi.

Dal 16 aprile i progetti di Servizio civile, sospesi temporaneamente a causa dell'emergenza, sono ripartiti. I nostri 164 giovani volontari hanno ripreso le loro attività nelle 29 Sezioni UILDM di riferimento, lavorando sia da remoto che sul campo. 

il testo è a cura di Massimiliano Patrizi, dell'Ufficio del Servizio civile UILDM.

Tutti i 164 operatori volontari del Servizio civile impegnati nelle 29 Sezioni locali UILDM, sedi dei nostri progetti in corso di realizzazione, hanno aderito all’invito da parte del Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale, di riattivare i progetti e apportare il proprio contributo in questo difficile periodo.

Il 9 marzo il Senato ha approvato il decreto-legge "Cura Italia" con un maxi-emendamento su cui il Governo ha posto la fiducia. L'emendamento riguarda l’articolo 26 sulle agevolazioni per i lavoratori con disabilità.

L’analisi di Carlo Giacobini, direttore del Centro per la documentazione legislativa, struttura operativa della Direzione nazionale UILDM.

Continua a leggere qui.

L'approfondimento è a cura di Massimiliano Patrizi, della segreteria di Servizio Civile UILDM.

È stata pubblicata il 4 aprile 2020 la Circolare del Capo del Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale che dà indicazioni agli enti circa l’impiego degli operatori volontari del servizio civile universale nell’ambito dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.

Anche in tempo di emergenza dettata dal coronavirus, l'impegno per difendere il diritto alla mobilità delle persone con disabilità non si ferma. Da tempo Cittadinanzattiva, UILDM e VERA hanno richiesto un chiarimento normativo che impedisse ai Comuni di approvare delibere che prevedano il pagamento della sosta sulle strisce blu per i veicoli al servizio della persona con disabilità.

L'articolo è a cura del Gruppo donne UILDM.

In questi tempi di Covid-19, risuona urbi et orbi l'appello a noi cittadini di restare nelle nostre abitazioni. Lo si sente ripetere da Amadeus, da Fiorello e da altri personaggi famosi. Lo si legge sui social declinato nell'hashtag #iorestoacasa.

Sono più di 10 gli Stati USA che hanno stilato un elenco di patologie che serviranno ai medici per decidere chi curare.

Hanno mille sfumature, le vite delle donne di cui abbiamo raccontato negli anni, donne in cui la disabilità rappresenta uno degli aspetti di esistenze complesse, sfaccettate, ricche di colori. Donne alle prese con la ricerca di un lavoro, con il desiderio di maternità, donne che viaggiano, che si battono per un mondo migliore.

Arriverà presto in aula la modifica dell’art. 188 del Codice della Strada che disciplina il parcheggio gratuito nelle strisce blu per le persone con disabilità, quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti.

Famiglie SMA, in partnership con UILDM e Centro Clinico NeMO, promuove un progetto di formazione per assistenti alle persone con la SMA e di avviamento alla Vita Indipendente.

Si cerca una persona con la SMA da inserire come consulente coordinatore del progetto. Necessarie capacità organizzative, propensione a lavorare in team, autonomia, proattività e ottime capacità di comunicazione. Preferibile laurea in ambito umanistico o scientifico.

Sede di lavoro: Milano

Durata complessiva del progetto: 1 anno

Necessaria P.IVA.

Si terranno a Padova 7 al 9 febbraio gli eventi che daranno il via a “Padova Capitale Europea del Volontariato 2020”.

“L’estate più bella”, il documentario diretto da Gianni Vukaj e prodotto da TV2000 Factory, da mercoledì 8 gennaio è nei cinema.

“L’estate più bella” è un viaggio nel mondo della disabilità. Racconta la storia di un gruppo di genitori coraggiosi e dei volontari che 50 anni fa decisero di portare fuori di casa i loro ragazzi con disabilità, non in un posto qualunque, ma a Forte dei Marmi in una delle spiagge più alla moda d’Italia, per vivere una vacanza indimenticabile. Da allora quell’esperienza si ripete ogni anno coinvolgendo protagonisti sempre nuovi.

Questo servizio speciale è pubblicato sul numero 199 della rivista DM. A cura di Barbara Pianca. Foto di Francesco Rovere.

INDICE

di Valentina Bazzani (l'intervista è pubblicata sul n. 199 di DM)

Classe 1991, Lorenzo Santoni è un giovane regista di Grosseto che ha trovato nel cinema la forma artistica per esprimersi, superando i limiti legati alla distrofia di Duchenne.

Due importanti pubblicazioni sono state presentate in occasione del 3 dicembre, Giornata internazionale delle persone con disabilità.

di Michele Adamo*

In occasione della Giornata internazionale del Volontariato, il 5 dicembre 2019 si è tenuto a Roma un interessante incontro organizzato dal Forum del Terzo Settore, di cui UILDM è socia, con l'intervento del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte.

In occasione della Giornata internazionale delle Persone con Disabilità, la Sezione UILDM di Pisa - insieme a Coordinamento Etico dei Caregivers, ANMIC e Associazione Casa della Donna - organizza il convegno “Donne e disabilità”.

di Manuela Romitelli (dal DM 199)

Marta Migliosi da pochi mesi è diventata consigliere nazionale UILDM. A lei è stata affidata una delega importante, quella al Gruppo Giovani. Uno dei temi a cui tiene in modo particolare è la Vita Indipendente, un progetto che ancora non è conosciuto a fondo da tante persone con disabilità. In questa intervista racconta il suo percorso e cosa l’ha portata a impegnarsi per far sì che altri giovani come lei possano crescere e mettersi alla prova.

Come hai conosciuto la possibilità di intraprendere un percorso di Vita Indipendente?

Ma lo sai alla fine che l'amore
Se lo tieni chiuso a chiave guarda altrove
Come se accontentarmi fosse la scelta migliore
Come fosse troppo tardi sempre per definizione
Come se l'unica soluzione fosse quella di restare

Fiorella Mannoia - Nessuna conseguenza

Occorre restare in silenzio, per ascoltare le storie delle donne che hanno subìto violenza, un silenzio carico di rispetto e assenza di giudizio.