Medicina News

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Nasce #SMAspace, una piazza virtuale per l'atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale e caregiver.

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La Commissione medica UILDM ha elaborato un documento dove raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare alle persone con distrofie neuromuscolari. Oltre a quelle fornite dal Ministero della Salute, all'interno del documento si trovano rassicurazioni e consigli sull'assunzione di farmaci, interruzione della fisioterapia, ventilazione e altri aspetti fondamentali per chi ha una distrofia ma anche per i familiari e i caregiver. 

Il documento è scaricabile in allegato alla pagina.

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Grandi novità per il mondo Sma. La Commissione Europea ha approvato la terapia genica a base del farmaco noto come onasemnogene abeparvovec-xioi, e commercializzato con il marchio Zolgensma®, per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

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"Lupo racconta la SMA", il libro dello psicologo e psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, da oggi si può anche ascoltare. Grazie a due voci davvero speciali, dopo il libro e l' ebook arriva anche la versione podcast.

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Nelle pillole video di questa pagina alcuni consigli per prendersi cura del proprio benessre psicologico in questo periodo di isolamento sociale causato dall'emergenza Covid19, a cura del Gruppo psicologi UILDM.

 

ASSISTENZA IN SICUREZZA - Valentina Ranaldi, psicologa specializzata in psicoterapia e neuropsicologa, spiega l'importanza di concordare con il proprio assistente personale le modalità con cui l'assistenza possa essere svolta in sicurezza.

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Confrontarsi tra professionisti per affrontare insieme e con gli strumenti migliori i limiti imposti dall'emergenza Covid19. Con questo obiettivo la Commissione medica UILDM ha organizzato un webinar per martedì 21 aprile alle 18 completamente dedicato alla figura del fisioterapista che lavora in collaborazione con le Sezioni locali UILDM.

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Cittadinanzattiva lancia una proposta, sostenuta da UILDM e da altre 63 associazioni, per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare per i malati cronici e rari, gli immunodepressi, gli acuti non ospedalizzati e le persone disabili non autosufficienti attraverso il finanziamento di piani straordinari triennali da parte delle Regioni.  

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UILDM insieme a Cittadinanzattiva, e ad altre 18 associazioni di pazienti, lancia un appello ai Presidenti di Regione, agli Assessori regionali alla Salute e al Ministero della Salute per la proroga di 90 giorni della scadenza delle domande di fornitura di presidi medici essenziali ai pazienti con specifiche patologie e per il controllo dei dati clinici a distanza per limitare l'esposizione al rischio infettivo da COVID-19. Un atto doveroso per garantire continuità assistenziale ai pazienti con malattie croniche.

 

Ecco il comunicato stampa diffuso da Cittadinanzattiva.

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AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha annunciato la proroga di 90 giorni dal momento della scadenza dei piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile.

Il provvedimento è stato preso per ridurre il rischio di infezione da Coronavirus nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando per il periodo necessario l’affluenza negli ambulatori specialistici.

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Riprendiamo la comunicazione di Federfarma: "Il servizio consiste nella consegna gratuita dei farmaci a domicilio per casi non urgenti riservato esclusivamente  alle persone che sono impossibilitate a recarsi in farmacia, per disabilità o gravi malattie, e non possono delegare altri soggetti.

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Una grande novità per lo screening neonatale esteso. Il 13 febbraio 2020 è stato approvato l’emendamento presentato dall’on. Lisa Noja al decreto Milleproroghe.

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È trascorso un anno dall’avvio del progetto di fisioterapia a domicilio promosso dalla Sezione UILDM di Arezzo.

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UILDM e altre 18 tra associazioni e federazioni che si occupano di malattie genetiche rare hanno deciso di rivolgersi al Governo e al Parlamento per chiedere appoggio all'emendamento 25.21 Noja al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE). L'emendamento in questione introduce un termine entro il quale il Ministero della Salute dovrà completare la relativa procedura (30 giugno 2020). Inoltre tale emendamento propone un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE, vincolato all’effettivo ampliamento del panel. 

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L’azienda farmaceutica Roche ha avviato un programma per uso compassionevole per Risdiplam, un farmaco sperimentale somministrato per via orale per il trattamento della SMA.

Risdiplam ha già superato i test di sicurezza ma non ha ancora ottenuto le autorizzazioni al commercio. Lo scopo del programma compassionevole è quello di fornire ai pazienti con i bisogni clinici più urgenti l'accesso al farmaco prima dell'approvazione regolatoria.

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L'Agenzia di Tutela della Salute (ATS) di Brescia e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto un contratto per la nascita anche nel bresciano di un centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Il Centro sarà attivo presso la Fondazione "Richiedei" di Gussago, paese a 8 km da Brescia.

 

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Via libera al Patto per la Salute 2019 - 2021. Dopo mesi di ritardo, il Governo e la Conferenza Stato - Regioni hanno trovato un accordo in tema di diritto alla salute. Nei giorni scorsi oltre 40 associazioni di pazienti, tra cui UILDM, avevano espresso i loro timori, a pochi giorni dalla fine dell'anno, sul pericolo di perdere 3,5 miliardi di euro destinati al Sistema Sanitario Nazionale per i prossimi 2 anni. 

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Si terrà il 29 e 30 novembre all’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) il 2° Congresso internazionale sulla distrofia dei cingoli da deficit di calpaina 3 (LGMD2A).

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Sabato 23 novembre la Sezione UILDM di Pescara – Chieti, in collaborazione con Parent Project, il Centro Regionale per le Malattie Neuromuscolari di Chieti e FIMMG - Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale, organizza il convegno “Diagnosi Precoce e Nuove Terapie. Inizia una nuova epoca!” per sensibilizzare e formare i pediatri e i medici di medicina generale sulle recenti possibilità diagnostiche e terapeutiche relative alla malattia di Pompe, la distrofia muscolare di Duchenne, l’atrofia muscolare spinale e la neuropatia amiloidosica familiare.

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È a disposizione dei medici e delle famiglie un documento di raccomandazioni per facilitare la presa in carico dei pazienti con distrofia miotonica di tipo 1.

Le raccomandazioni fanno riferimento ai seguenti ambiti e offrono indicazioni utili per gestire i principali aspetti legati a questa patologia.

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Anche UILDM è tra i patrocinatori del xx congresso nazionale AIPO, che si svolge a Firenze dal 13 al 16 novembre, per fare il punto sulle malattie dell'apparato respiratorio e una panoramica sulle novità più rilevanti e sui nuovi trattamenti che saranno presto disponibili. Ad aprire il convegno la pedalata di sensibilizzazione “Pedaliamo insieme a pieni polmoni” martedì 12 novembre.

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L’Assistenza Territoriale ancora oggi risulta poco strutturata e sottofinanziata. «È necessario perciò adottare misure innovative che possano garantire standard ottimali di presa in carico e cura dei soggetti fragili, arrivando alla creazione di modelli integrati di cure domiciliari sulla base dei bisogni dei pazienti».

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La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO danno il via ai lavori di ristrutturazione dell’area dell’Ospedale Vincenzo Monaldi dedicata alla realizzazione del quinto Centro Clinico NeMO d’Italia.

 

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La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO presentano il progetto Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.

 

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Si terrà a Riva del Garda il 27 e 28 ottobre 2019 la quarta edizione del Convegno Clinico Neuromuscolare organizzato da Fondazione Telethon insieme ad AIM – Associazione Italiana di Miologia e ASNP - Associazione per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico, partner nell’Alleanza neuromuscolare, un’iniziativa avviata nel 2015 per la promozione della formazione e della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari in Italia.

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Venerdì 25 ottobre a Modena, alla Camera di Commercio (Sala Panini, via Ganaceto 135), si svolgerà il convegno "Quale sanità, quale assistenza" sul tema delle malattie neuromuscolari. Organizzato da UILDM Modena, vedrà la partecipazione dei professionisti sanitari dell'Azienda USL di Modena. In apertura i saluti di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, del Direttore generale Antonio Brambilla, e del sindaco Giancarlo Muzzarelli. 

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Martedì 29 ottobre alle ore 10 nell’Azienda Ospedaliera dei Colli, in via Leonardo Bianchi a Napoli si svolgerà la cerimonia di inizio dei lavori di ristrutturazione degli spazi dedicati al NeMO Napoli, la quinta sede dei Centri Clinici NeMO in Italia.

Interverranno:
Maurizio di Mauro, direttore generale Azienda Ospedaliera dei Colli
Alberto Fontana, presidente Centro Clinico NeMO
Vincenzo De Luca, presidente Regione Campania

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Si svolgerà il 18 ottobre a partire dalle ore 9.30 a Castiglione di Ravenna il secondo appuntamento legato ai Caregiver Day, le giornate dedicate a coloro che si prendono cura delle persone con disabilità e non autosufficienti.

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La Sezione UILDM di Pordenone, in occasione del 25esimo anniversario della fondazione, organizza il convegno “Le malattie neuromuscolari - Competenze integrate nel percorso diagnostico-terapeutico”.

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Dal 30 agosto al 2 settembre 2019 si è tenuta a Chicago nell’Illinois (USA) la prima edizione della National Conference for all forms of LGMD – la Conferenza nazionale di tutte le forme di distrofia dei cingoli. Ho rappresentato UILDM alla Conferenza, affiancando l’associazione GFB Onlus che aveva a disposizione uno spazio nell’area espositiva.

Mercoledì 25 settembre, alle ore 10.00, al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma sarà inaugurato il NeMO Institute of Neuromuscular Research (NINeR), il primo istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari in ambito pediatrico.

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