Medicina News

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Sono disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari. Si tratta di due documenti informativi-educativi, che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari.

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AIM - Associazione Italiana di Miologia annuncia il suo 24° Congresso Nazionale, che si terrà dal 5 all'8 giugno 2024 (A.Roma Lifestyle Hotel). L'evento vedrà la partecipazione di eminenti medici, ricercatori e professionisti del settore.

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L’ambulatorio ginecologico per donne con disabilità motoria, inaugurato lo scorso 25 gennaio a Padova presso il poliambulatorio di via Scrovegni, è frutto di un impegno nato dal basso.

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Dal 1° di gennaio 2024 anche in Veneto la SMA sarà inserita nel panel delle patologie che verranno ricercate con lo screening neonatale.     

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Una lettera, sottoscritta da 65 associazioni e federazioni, è stata inviata alla Presidente del Consiglio, al Ministro della Salute Schillaci e al Sottosegretario Gemmato. La richiesta è quella di estendere lo screening neonatale anche alle nove patologie che sono state ritenute ammissibili dal Gruppo di Lavoro sullo SNE, nominato dal Ministero stesso.

Le patologie a cui si fa riferimento sono:

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Si svolge giovedì 23 novembre il corso “Le malattie neuromuscolari: Dalla diagnosi alla presa in carico”, organizzato dalla Asl di Sassari con il sostegno di UILDM Sassari e il patrocinio della Direzione nazionale UILDM.

Dalla sinossi del corso:

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Atrofia muscolare spinale: al via il programma “Ti porto al centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con Sma.

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Sono 24 i progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, finanziati dalla seconda edizione del bando multi - round di Fondazione Telethon per un totale di 4 milioni 369 mila euro.

Grazie a questo bando verranno finanziati 6 progetti relativi alla distrofia di Duchenne, distrofia facio-scapolo-omerale, SMA e malattia di Kennedy.
Si tratta di:

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Sabato 30 settembre torna per il 9° anno la Giornata mondiale della distrofia dei Cingoli che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza sulla patologia, che per molto tempo è rimasta orfana cioè senza diagnosi.

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Il 21 ottobre si svolge il corso Ecm (Educazione Continua in Medicina) coordinato dalla Commissione medico-scientifica UILDM, all’interno del ciclo E.RE. – IN FORMAZIONE previsto dal progetto E.RE- Esistenze Resilienti.

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A seguito del lancio del comunicato stampa di Regione Emilia-Romagna e AUSL Bologna, che annuncia la prossima apertura del primo reparto ospedaliero pubblico basato sul modello di cura dei Centri Clinici NeMO, presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, il presidente Alberto Fontana, dichiara: Siamo estremamente orgogliosi di essere partner delle Istituzioni emiliano-romagnole, che dimostrano coraggio nell’esplorare nuove strade per il bene sociale.

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Si svolge sabato 24 giugno, all'Ego Hotel di Ancona, il convegno "Le nuove frontiere della genetica applicate alle patologie neuromuscolari: dal counseling alle ricadute clinico-terapeutiche", organizzato da Fondazione UILDM Lazio e Centro clinico NeMO.

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Dalla pandemia da Covid 19 è emersa una nuova Pneumologia con una nuova consapevolezza dell’importanza del proprio ruolo nella sanità del futuro.

Su questi binari si muove il XXIV Congresso di AIPO – Associazione Italiana di Pneumologi Ospedalieri, che si svolge dal 9 all’11 giugno a Bari alla Nuova Fiera del Levante con il patrocinio di UILDM.

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L'annuale IRC (International Research Congress) della FSHD Society è la principale conferenza globale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.

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Con il patrocinio di UILDM, si svolge dall’8 al 10 giugno il Congresso Nazionale AIM 2023, nel nuovo centro congressi di Padova. Il programma scientifico, scaricabile qui sotto o cliccando qui, è ricco di interventi e di spunti di riflessione.

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Milano, 26 aprile 2023 - Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).

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Apre oggi 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, il nuovo bando clinico Telethon-UILDM 2023.

Per volontà di UILDM il focus principale di questa nuova edizione è la ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, con l’obiettivo di sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive.

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Il Centro Clinico NeMO di Ancona è intitolato alla memoria di Roberto Frullini. Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra.

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Dal 12 al 15 marzo 2023 si terrà a Riva del Garda, nel Centro Congressi, l'edizione 2023 della Convention Telethon.

L’appuntamento, dedicato ai clinici e alle associazioni di pazienti, è strutturato in tre momenti e farà il punto sulla ricerca nell’ambito delle malattie genetiche rare: la Convention scientifica, il Convegno delle Associazioni in rete e il Convegno clinico neuromuscolare. Offrirà ai ricercatori un'occasione di verifica, confronto, scambio, e l'opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.

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La sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari si terrà sabato 18 marzo 2023.

La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 18 città, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari ovvero Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Trieste.

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Il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-25 è stato approvato ieri, 21 febbraio, dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute.

«Il Piano – ha detto il sottosegretario Marcello Gemmato - è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.»  

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Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.

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Entro metà febbraio le ASL di Padova e Verona sono chiamate a presentare alla Regione un progetto congiunto di esecuzione di screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie

Fin dal 1976, la Regione del Veneto ha provveduto, con vari provvedimenti, a definire alcune linee di indirizzo per l’effettuazione dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche.

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* Di Giulia Franchini, Gruppo Psicologi UILDM

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Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative.

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Giovedì 17 novembre alle 18.30 il Tesoriere nazionale Maurizio Conte interviene all'incontro "Dalla diagnosi al Dopo di noi - Focus sulla disabilità", organizzato dal Lions Club di Taranto, sul tema della Vita indipendente. 

In allegato il programma con gli interventi dei diversi relatori. 

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A seguito delle notizie uscite su varie testate negli scorsi mesi sui ventilatori Philips (modelli Trilogy100 o 200, BiPAP A30/A40/A50/A60) e sui possibili rischi per la salute generati da questi ultimi, la nostra Commissione medico-scientifica sta svolgendo una survey per identificare quanti sono i pazienti che utilizzano i ventilatori in oggetto.

Pertanto, ti chiediamo gentilmente di rispondere ad alcune brevi domande compilando il questionario anonimo online sull’impiego dei dispositivi Philips Respironics:

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Questo primo studio di terapia genica per la distrofia muscolare dei cingoli legata al gene FKRP è uno studio di fase I/II. Atamyo Therapeutics ha annunciato lo scorso 26 settembre 2022 il trattamento di un primo paziente con la sua terapia genica (ATA-100).

Il reclutamento per questo studio è aperto a tutte le persone con LGMDR9/ex. LGMD2i che soddisfa i criteri seguenti.

Principali criteri di partecipazione:

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Fondazione UILDM Lazio ha organizzato due corsi ECM sulle malattie neuromuscolari aperti agli operatori sanitari che lavorano appunto in ambito neuromuscolare, in collaborazione con i centri clinici NeMO e con il patricinio di UILDM.

In particolare, ecco le info principali sui due corsi:

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Convegno Scientifico, "Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare". Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l'Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili. 

Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS - Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.

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