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Il 6 febbraio 2023 si è insediata ufficialmente la nuova Commissione medico-scientifica UILDM.

La squadra è composta da 13 professionisti – due in più rispetto al triennio precedente – che lavoreranno insieme fino al 2025, in rete con altri colleghi di tutta Italia che si occupano di distrofie e malattie neuromuscolari. La Commissione è un punto di riferimento per migliaia di pazienti e per le loro famiglie, un servizio che infatti è aperto anche a chi non è socio UILDM ma desidera avere maggiori informazioni su centri clinici, aggiornamenti sulla ricerca, presa in carico, ausili e molti altri temi. L’attività della Commissione medico-scientifica UILDM si rivolge anche ai professionisti sanitari che cercano di essere sempre più al servizio dei pazienti neuromuscolari, approfondendo la conoscenza delle patologie e degli strumenti a disposizione per una presa in carico che metta sempre al centro la persona.

I professionisti che compongono la Commissione UILDM sono un valore aggiunto per l’associazione perché operano in modo volontario, donando tempo e competenze. Ad arricchire la qualità del team del triennio 2023-2025 si sono aggiunte la dottoressa Paola Castagna, ginecologa, e la dottoressa Gerardina Lardieri, cardiologa.

Fanno parte della Commissione medico-scientifica UILDM:

  • dr. Claudio BRUNO (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova) – pediatria
  • dr.ssa Elena CARRARO (Centro Clinico NeMO, Milano) – fisiatria
  • dr.ssa Paola CASTAGNA (Presidio Ospedaliero Sant'Anna - A.O.U. Città della Salute e della Scienza, Torino) – ginecologia e ostetricia
  • dr.ssa Alessia FABIANO (Azienda USL Romagna Infermi Hospital, Rimini) – pneumologia
  • dr. Massimiliano FILOSTO (Centro clinico NeMO Brescia, Università di Brescia) – neurologia
  • dr.ssa Gerardina LARDIERI (ASUGI - Struttura Complessa Cardiologia, Gorizia-Monfalcone) – cardiologia
  • dr.ssa Elena MAZZONE (Centro Clinico NeMO Roma, Policlinico Gemelli di Roma) – fisioterapia
  • prof. Vincenzo NIGRO (Università degli studi della Campania "L. Vanvitelli") – genetica
  • dr. Fabrizio RACCA (Azienda Ospedaliera di Alessandria) – anestesia e rianimazione
  • dr.ssa Federica RICCI (AOU Città della Salute e della Scienza, Torino) – neuropsichiatria infantile
  • dr.ssa Cristina SANCRICCA (Fondazione UILDM Lazio) – neurologia
  • dr. Antonio TRABACCA (I.R.C.C.S. “E. Medea”, Brindisi) – neurologia
  • prof. Andrea VIANELLO (Azienda Ospedaliera di Padova) – pneumologia
  • Consulente esterno – Sara LUPONE (Centro clinico NeMO Ancona) – fisioterapista respiratoria

 

Il saluto del Presidente della Commissione, Claudio Bruno:

Sono lieto di comunicare che l’attuale composizione della Commissione medico-scientifica UILDM è stata confermata e avrò ancora l’onore di rivestire il ruolo di presidente. Insieme ai miei colleghi e, come sempre, in stretta collaborazione con loro, siamo intenzionati a portare avanti il nostro impegno convinti che solo dalla collaborazione tra noi e dal coinvolgimento di un numero sempre maggiore di figure professionali possiamo riuscire a offrire un servizio sempre più completo.

Saranno introdotte in Commissione due nuove figure professionali, rappresentate da una cardiologa e da una ginecologa, nonché da una fisioterapista dell’ambito respiratorio come consulente esterno. L’ingresso dei nuovi colleghi farà sì che si arricchisca sempre di più il pool delle figure professionali coinvolte nel fornire la propria esperienza ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Sarà inoltre un’occasione per estendere ad altri ambiti professionali la cultura e l’informazione sui nostri pazienti, portandoci senz’altro verso una progettualità sempre più fruttuosa.

 Nell’intento di diffondere capillarmente le informazioni necessarie alla corretta assistenza dei pazienti stiamo pensando alla redazione di uno speciale documento che descriva la corretta gestione delle situazioni di emergenza che possono trovarsi ad affrontare i nostri pazienti. Abbiamo pubblicato recentemente un articolo che descrive questo progetto. Il nostro proposito è quello di partire da qui per produrre sorta di “carta del paziente”, un documento di facile consultazione che il paziente possa portare con sé e fornire ai medici che si trovano ad assisterlo.

Coloro che svolgono il lavoro di medico nei pronto soccorso si trovano ad affrontare una grande varietà di pazienti ciascuno con diverse caratteristiche: i pazienti con malattie rare hanno necessità specifiche che non sempre sono note al personale dei presidi di emergenza. Avere una “carta” da consultare rappresenterebbe un grande supporto non solo per i pazienti ma anche per il personale che si trova ad assisterli nelle situazioni di emergenza. Pensiamo che tale strumento possa essere bene accetto e permettere agli operatori di avere una conoscenza di base e ai pazienti di essere assistiti in sicurezza. Queste sono le principali idee che siamo determinati a portare avanti fiduciosi nel supporto di tutta l’associazione.

 

Hai una domanda da fare alla nostra nuova Commissione medico-scientifica? Lo sportello UILDM RISPONDE è a tua disposizione. Attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17 al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail commissionemedica@uildm.it, lo sportello nasce per dare risposte concrete agli interrogativi dei pazienti, famiglie e operatori sanitari.

Ritratto di uildmcomunicazione

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