Oggi si celebra la Giornata mondiale sulla Sla: una data che quest’anno assume una particolare valenza dato che ieri è stata inaugurata, in presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, la prima Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla e aperta a tutti i ricercatori del mondo. Il Presidente ha avuto inoltre l’occasione di vedere dal vivo come funziona il modello dei Centri clinico NeMO.
Il progetto della biobanca è stato reso possibile da Aisla (l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica), Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem, società nata dalla collaborazione tra Policlinico Gemelli e BioRep, il Centro di Risorse Biologiche del Gruppo Sapio: potrà contenere fino a 380mila campioni biologici, diventano così uno strumento per rafforzare la ricerca sulla Sla in Italia. I campioni potranno inoltre essere inviati ai ricercatori che ne fanno richiesta.
«Oggi mi arricchisco io, anche se può sembrare il contrario – ha spiegato il Presidente Conte - Dal punto di vista umano ma anche di esperienza di governo. Si tratta di un progetto che irradia un modo nuovo di affrontare la cura. Al centro NeMO ho visto il paziente messo al centro, che richiama su di sé attenzione e cure, ma anche intelligenza, ingegno, competenza professionale, ricerca scientifica, sensibilità, generosità. Dietro alla nascita di questa biobanca ci sono grandi intuizioni. Ringrazio tutti. Grazie a questo progetto si inaugura un nuovo modo di fare ricerca, e lo dico da accademico consapevole di quanto noi ricercatori siamo gelosi dei risultati: dare a tutti i ricercatori, compresi i più giovani, la possibilità di accedere a un numero così elevato di campioni dà un segnale molto importante».
«Poter mostrare al Presidente Conte l’eccellenza dei Centri NeMO è stato un onore – racconta Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMO e consigliere nazionale UILDM - e un’occasione per far capire ancora di più al mondo della politica quanto è importante la collaborazione tra istituzioni e associazioni. La nascita della Biobanca ne è un ulteriore e fondamentale esempio: mettere a disposizione della ricerca uno strumento così importante significa cercare insieme una soluzione. Solo in questo modo è possibile valorizzare il patrimonio umano che abbiamo».
La nascita di questa Biobanca è stata possibile grazie alla donazione di 300mila euro di Selex Gruppo Commerciale. Parte di questa cifra è stata raccolta anche tramite la campagna nazionale “Un gesto con il cuore per sostenere la ricerca contro la Sla” presente in 700 punti vendita del Gruppo nel mese di maggio 2019. L’impegno del Gruppo Selex non finisce qui, perché l’intenzione è di continuare a sostenere le attività di Aisla anche in futuro.
«Il risultato ottenuto da Aisla – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – è una buona notizia per tutti. Qualità di vita e ricerca scientifica sono i due capisaldi UILDM, e per raggiungerli servono tanti piccoli passi. Ieri con l’inaugurazione della Biobanca sulla Sla se n’è aggiunto un altro, essenziale, grazie al quale anche la politica ha riconosciuto quanto sia importante lavorare in rete. Solo collaborando è possibile comporre il puzzle che ci permetterà di dare risposte a tutte le persone con una disabilità neuromuscolare e alle loro famiglie. È una rivoluzione virtuosa!».
Qui il video dell'intervento del Presidente del Consiglio Conte
